Halojata halloo kaikki täällä käyvät!!!

sellaista piti kysymäni, että millaista kohtelua ja suhtautumista olette saaneet osaksenne muilta ihmisiltä sairaiden lastenne kanssa? Meille tuli jopa eräs tuttava suoraan sanomaan, ettei lapsen sairaudesta tulisi puhua " ääneen" . Kohtelu on vaihdellut arvoselemisesta ja syylistämisestä, sekä säälistä kannustamiseen ja normaaliuteen asti. kysessä on harvinaineon (suomessa n. 60 tautia sairastavaa) perinnöllinen sairaus, joka periytyy peittyvästi, ja oli täydellinen yllätys meille.