Lapsellani todettiin tällä viikolla neurofibromatoosi :(
Epäily on ollut jo 2vuotiaasta, mutta nyt 6 vuotiaana kun kävi toisen kerran aivojen magneettikuvassa niin varmistui.
Kommentit (41)
NF-lapsien perheille on varmaan jokin tukiyhdistys.
Ei kuulema välttämättä niin nuorella näy aivoissa.
ap
poika kohta 14 v. Suosittelen lämpimästi sopeutumisvalmennuskursseja
Mahdolliset kasvaimet löydetään hyvissä ajoin. Ja voihan olla ettei mitään vaikeita vaiheita tule ollenkaan.
Joillakin ei ees huomaa tautia ja toiset saa aivokasvaimia ja amputaatioita. Meillä läiskät, aivojen arpeutuminen joka aiheuttaa huonoa puheentuotosta, oppimisvaikeuksia ja heikkoa motorista kykyä. t: 9
Hyvällä tuurilla ei tosiaan näy mitenkään, joskus on vain pigmenttimuutoksia. Useimmiten kyllä tulee muutakin ongelmaa.
Tosin, pakko myöntää, tuskin perhettä koskaan saa. On kuitenkin ikäistään huomattavasti matalammalla tasolla. t: 9
Täytyy nyt olla hyvillämielin siitä, että lapsi on esim neuvolan ja päiväkodin mielestä ikäistään kiltimpi ja fiksumpi. Eli varmaan mitään suurempia kehitys/oppimisongelmia on tai tulee olemaan.
On vain todella pieni, oikeastaan kaikkia ikäisiään melkein pään verran lyhyempi :)
ap
Meillä poika tod näk joutuu jopa turvautumaan " tulkin" apuun esim virastoissa, jotta saa asioitaan hoidettua =(
t: 9
Ja NF:iin tarvitaan kaksi oiretta, ennenkuin ruvetaan varmistelemaan diagnoosia.
Tarkkailussa ollaan, kontrollia puolen vuoden - vuoden välein. t.17
aihe epäillä kyseistä sairautta? Muuten älyllisesti hyvin kehittynyt lapsi, ei iho-oireita tai muutakaan, paitsi lähes 10cm ikäisiään lyhyempi.
http: //www. vaestoliitto. fi/perinnollisyys/tietolehtiset/neurofibromatoosi_nf1/
Tiiviissä seurannassa kuitenkin ollaan. t.17
Onneksi se on vain harvoin vaarallinen. Oikein paljon hyviä hetkiä perheellenne!
Puolen vuoden välein käymme seurannoissa lastenneurolla, ja vuoden välein on magneettikuvaus. Ja mahdollisimman normaalia elämää koitamme elää, vaikka lapsi tarvitsee enemmän tukea kuin muut. Puheen ja motoriikan + keskittymisen kanssa on ongelmia, mutta ihana lapsi, valloittava persoona on.
Toiveikasta mieltä teillekin, ap! On vain hyvä, että diagnoosi saatiin, niin mahdollinen tukikin sitten helpommin lapselle löytyy. Tsemppiä!
miksei ekassa kuvassa jo näkynyt