Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Lapsellani todettiin tällä viikolla neurofibromatoosi :(

Vierailija
11.04.2008 |

Epäily on ollut jo 2vuotiaasta, mutta nyt 6 vuotiaana kun kävi toisen kerran aivojen magneettikuvassa niin varmistui.

Kommentit (41)

Vierailija
1/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

miksei ekassa kuvassa jo näkynyt

Vierailija
2/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

NF-lapsien perheille on varmaan jokin tukiyhdistys.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ei kuulema välttämättä niin nuorella näy aivoissa.

ap

Vierailija
4/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

ap

Vierailija
5/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

ap

Vierailija
6/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

poika kohta 14 v. Suosittelen lämpimästi sopeutumisvalmennuskursseja

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mahdolliset kasvaimet löydetään hyvissä ajoin. Ja voihan olla ettei mitään vaikeita vaiheita tule ollenkaan.

Vierailija
8/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Joillakin ei ees huomaa tautia ja toiset saa aivokasvaimia ja amputaatioita. Meillä läiskät, aivojen arpeutuminen joka aiheuttaa huonoa puheentuotosta, oppimisvaikeuksia ja heikkoa motorista kykyä. t: 9

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hyvällä tuurilla ei tosiaan näy mitenkään, joskus on vain pigmenttimuutoksia. Useimmiten kyllä tulee muutakin ongelmaa.

Vierailija
10/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tosin, pakko myöntää, tuskin perhettä koskaan saa. On kuitenkin ikäistään huomattavasti matalammalla tasolla. t: 9

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Täytyy nyt olla hyvillämielin siitä, että lapsi on esim neuvolan ja päiväkodin mielestä ikäistään kiltimpi ja fiksumpi. Eli varmaan mitään suurempia kehitys/oppimisongelmia on tai tulee olemaan.

On vain todella pieni, oikeastaan kaikkia ikäisiään melkein pään verran lyhyempi :)

ap

Vierailija
12/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Meillä poika tod näk joutuu jopa turvautumaan " tulkin" apuun esim virastoissa, jotta saa asioitaan hoidettua =(



t: 9

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ja NF:iin tarvitaan kaksi oiretta, ennenkuin ruvetaan varmistelemaan diagnoosia.

Vierailija
14/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tarkkailussa ollaan, kontrollia puolen vuoden - vuoden välein. t.17

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

aihe epäillä kyseistä sairautta? Muuten älyllisesti hyvin kehittynyt lapsi, ei iho-oireita tai muutakaan, paitsi lähes 10cm ikäisiään lyhyempi.

Vierailija
16/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

http: //www. vaestoliitto. fi/perinnollisyys/tietolehtiset/neurofibromatoosi_nf1/

Vierailija
17/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tiiviissä seurannassa kuitenkin ollaan. t.17

Vierailija
18/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Onneksi se on vain harvoin vaarallinen. Oikein paljon hyviä hetkiä perheellenne!

Vierailija
19/41 |
11.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Puolen vuoden välein käymme seurannoissa lastenneurolla, ja vuoden välein on magneettikuvaus. Ja mahdollisimman normaalia elämää koitamme elää, vaikka lapsi tarvitsee enemmän tukea kuin muut. Puheen ja motoriikan + keskittymisen kanssa on ongelmia, mutta ihana lapsi, valloittava persoona on.

Toiveikasta mieltä teillekin, ap! On vain hyvä, että diagnoosi saatiin, niin mahdollinen tukikin sitten helpommin lapselle löytyy. Tsemppiä!

Vierailija
20/41 |
29.12.2014 |
Näytä aiemmat lainaukset

Sääli

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: yksi kuusi seitsemän