Lue keskustelun säännöt.
Suututtaa niin, että aivan itkettää!
28.03.2008 |
Lapsellamme joka on 1,5 vuotias on runsaasti ruoka-aineallergioita. Sopivia ruokia on 12. Lapsi oireilee vain vatsallaan. Maha on kipeä ja turpoaa, on ilmavaivoja. Näiden oireiden jälkeen alkaa ripuli ja oksentelu. Muutamasta ruoasta on tullut kasvoihin ihottumaa. Lasta käytettiin lääkärissä 3 kuukautisena, silloin tehtiin altistus ja todettiin maitoallergia. Kiinteitä ei tietenkään vielä oltu aloitettu. Sairaalasta annettiin ohjeet kuinka kiinteiden anto aloitetaan ja miten uusia ruoka-aineita altistetaan vähitellen. Vauva reakoi useisiin ruokiin jo rintamaidonkin kautta. Meidät lähetettiin myös ravitsemusterapeutille. Kaikki meni hyvin.
Yksi vuotis neuvolassa meille kerrottin lapsen hoitotuen hakemisesta. Sitä sitten haettiin ja hakemusta täydennettiin aina uudelleen ja uudelleen. Nyt sitten soittivat ja sanoivat, että altistukset täytyy tehdä uudestaan lastenpolilla. Voi hitto!
Emme lähde lasta sinne enää rääkkäämään. OIkeastaan se on aivan sama vaikkei saatais koko hemmetin tukea. Ärsyttää vaan se, että oletetaan meidän huvikseen keksivän tämmöistä. Lapsen allergoita ei ymmärrä isovanhemmat, ei neuvolantäti, ei kelan asiantuntijalääkäri, ei neuvolalääkäri... Meillä on videolla pätkiä, jotka on otettu lapsen allergiaoireiden aikana, mutta niitä ei ole vielä kukaan halunnut nähdä. Kelasta ei kerrottu edes asiantuntija lääkärin nimeä.
Teen lapsen kaiken ruoan itse, leivistä lähtien. Ruoka on keskimäärin 10 kertaa kalliimpaa kuin normaali ruoka. Aikaa reseptien kehittelyyn ja uusien ainesten etsimiseen kuluu paljon! Lapsi itkee ja on muun muassa karkea motoriikassa jäljessä keskiverrosta. Fysioterapeutin mukaan tämä johtuu jatkuvasta huonovointisuudesta ja vatsakivuista. Välillä pidetään taukoja testaamisesta, että lapsi saisi nauttia elämästä ja kehittyisi. Sitten joku kehtaa sanoa, että kyllä se varmaan vois syödä ihan hyvin tavallista ruokaa!
Musta tuntuu välillä, että räjähdän!
Anteeksi sekava ja pitkä teksti. Nyt tuntuu jo helpottuneemmalta.
Kommentit (18)
astmaatikko/allerginen lapselle ja vuosittan kela vaati tuoreen lääkärinlausunnon lapsen kohdalta. Kallista ja raskasta se on, mutta tuki on hyvä asia, kun sen jaksaa hakea. Olisko mahdollista pyytää silloinen todistus hoitavalta lääkäriltä, pääsisitten edes alkuun kelan tuen hakemisessa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mutta eikait kukaan oikeesti yritä lapsen hoitotukea hakea ilman syytä? Taidan olla vähänturhan sinisilmäinen.
t. ap
Yritä vain saada ne ihmiset katsomaan videonne. Eiväthän ne " oikeasti todista" mistä aineista lapsenne vaivat johtuvat, mutta jos niissä on kohtia, joissa lapsen tuskallinen olo tulee hyvin ilmi, niin näytä ne ja sano, että tämän takia lastanne ei haluta käyttää koekaniinina.
Mutta siksi näitä tukia syynätään niin paljon ettei väärinkäyttöä tulisi. Tiedän eräänkin perheen jossa ollaan niin yksinhuoltajaa ja silti ukko makaa sohvalla, ei ole vain kirjoilla missään. Nämä saavat kaikki tuet (asumistuet, yh-korotukset yms). Ja tämä heijastuu KAIKKII tukiin että syynätään tarkasti.
t:2 (vieläkin nolona purkautumisestaan)
Tuo lääkärintodistus jossa maitoallergia todettiin on lähetetty kelalle. Saman todistuksen pohjalta kela maksaa osan erityiskorvikkeesta.
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meiilä kanssa vuosikkaalla 12 sopivaa ruoka-ainetta Kelassa menossa tukihakemus kun viljat ei sovi saa nähä miten käy=/ Suku ei täälläkään ymmärrä ja äitini suurin suru tälläkin hetkellä että miten poja käy kun ei voi syödä 1 vuotis kakkua=) Muutenkin kaikki vähättelee että kyllä ne menee ohi yms mutta meni tai ei me eletään tätä tilannetta nyt eikä lohduta että joskus ehkä joku sopii Meillä iso oireinen allergia ja oon ihan tarkotuksella pitäny vaan taukoa noista kokeiluista kun pojan iho reagoi heti ja uusia et tuntunu löytyvän=( viimeksi testattiin omena ja oltiinkin siten kortisoni kuurilla monta päivää VOIMIA
mutta tiedät kai kuitenkin että pikkulasten allergiat usein häviävät täysin lapsen kasvaessa? Siksi on ihan fiksua että Kela automaattisesti kontrolloi tilannetta joka vuosi, ja kun ei resurssit riitä siihen, että arvioitaisiin jokaisen hakijan rehellisyys ja fiksuus ja sitten päätettäisiin, uskotaanko vanhempia vai vaaditaanko testit, testataan kaikki. Ainakin päiväkodeissa on kuulemma tosi yleistä että vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa ei saa syödä sitä tai tätä, vaikka allergiaa ei ole koskaan testattu. Osa näistä on varmaan ihan todellisia, mutta osa on aina myös niitä, jotka tulkitsevat joka itkun ja rohtuman allergiaksi ja pudottelevat ruokia pois varmuuden vuoksi. Siksi myös päiväkodeissa vaaditaan aina lääkärinlausunto allergioista.
Teillä on toki ihan oikeasti allerginen lapsi ja kurja tilanne, mutta Kela on iso lafka joka ei voi joustaa yksittäistapausten vuoksi. Jaksamista teille!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
... Heille käy kokopäivätyöstä tukiviidakon kulkeminen ja erilaisten etuuksien hakeminen. Tällaisilla luusereilla ei ole minkäänlaista oma-aloitteisuutta oman tilanteensa setvimiseksi, vaan he ovat jo lapsena oppineet mallin: Kyllä valtio hoitaa, ei tartte itse yrittää mitään.
Itseäni asia suututtaa suunnattomasti, kun sitten tiedän olevan niitä aidosti hädässä olevia ihmisiä, jotka eivät " osaa" käyttää tarvitsemiaan palveluja.
T: Vierestä katseleva ja asiaan muutaman sanasen sanonutkin.
otan osaa, samassa veneessä ollaan. Paitti eri syistä.
Meillä vaikeasti sydänvikainen poika monine liitännäisongelmineen.
Hän ei parane koskaan normaaliksi.
Meille myönnettiin juuri viime syksynä vuodeksi tuo hoitotuki.
Ajattele!
Taas sama todistusten haaliminen ja selostukset vaikka tilanne ei todellakaan ole muuttunut miksikään.
Eikä voi vedota entisiin kirjoitelmiinkaan. Kokeilin kerran ja tuki evättiin. Tein toki valituksen kaikkine selostuksineen ja saimme sitten myönteisen päätöksen.
Meidänkin tapauksessa sydänlääkärin suora konsultointi voisi tuoda paremman päätöksen, mutta Kelan asiantuntijalääkärin oma ego ei kai anna periksi kysyä joltain kuka tietää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Koitin monta viikkoa leipoa täytekakkua, joka sopisi lapselle ja olisi silti sen makuinen, että vieraatkin voivat sitä syödä. Tein neljä kakkupohja kokeilua, mutta ne eivät onnistuneet :( Jouduin sitten luopumaan periaatteestani ja meillä oli tavallinen täytekakku ja sen lisäksi lapselle oma " leivos" .
Meidän lapsi on allerginen mm. maidolle, vehnälle, kauralle, ohralle, rukiille, perunalle, kananmunalle, bataatille, persikalle, kukkakaalille...
t. ap
Nyt täytyy ottaa välittömästi yhteyttä sinne lastenpolille, koska tyttö on menossa hoitoon ja jos siellä pilkutetaan samaan malliin ei se saa oikeanlaista ruokaa.
Hoitoon meno koittaa 4 kuukauden kuluttua, joten osa allergoistahan on voinut siihen mennessä jo helpottaa. Täytyy kuitenkin alkaa valmistautua todistusten haalimiseen.
t. ap, joka osaa jo ajatella asiaa järkevämmin
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuossa taas oli monta jotka käy meidän lapselle eli bataatti kukkakaali persikka Meillä mikään kotimainen vilja ei sovi Tilalla riisi ja maissi käy kasviksista vaan maissi bataatti sipuli kukkakaali=) suurin stressi on tällä hetkellä kun talossa isompia lapsia jotka syövät kaikkea tämä pienin sitten tonkii lattialta kaikki murut suuhunsa ja iho reagoi heti=(
ja joka vuosi täytyy paperit laittaa kelalle!!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lapsilta testataan viljat joka vuosi ja puhutaan lasten kohdalla vilja-allergiasta ei keliakiasta koska viljoja todennäköisesti rupeaa sietämään iän myötä Keliakia on sitten jos Vilja-allergia ei häviä iän myötä
Voin vaan kuvitella miten raskasta on, jos sukulaiset yms. ei ymmärrä noita allergioita ja ota niitä vakavasti. Ei mulla ole muuta sanottavaa kuin voimia ja jaksamista - tuntuu tosi kurjalta teidän puolestanne.
Meilläkin kaverin lapsella downin syndrooma, eikä kela anna kuin alinta hoitotukea vuodeksi kerrallaan.
Tunnetusti tämä syndroomahan helpottaa ja paranee ajan kanssa :P
Että tsemppiä ap, kela on hidas ja tarkka antamaan penniäkään mutta annas olla kun sen pitäisi saada jotain takaisin, johan on korot 30 prosenttia ja kirjeet tulee päivässä kotiin! Kumma juttu...
siltä pohjalta, että monilta lapsilta maitoallergia (varsinkin pelkkä suolioireinen) todella häviää noin parivuotiaana. Omalla 2,5v lapsellani on voimakkaasti IgE-reagoiva ruoka-allergia, eikä oikeastaan mikään ruoka käy. Tämä on selvää kun katsoo lapsen ihottumaa, mutta silti Kela vaati vehnäaltistuksen hoitotukea varten. Meillä on kyllä siinä mielessä hyvä tilanne, että vehnät tulivat 30 minuutin kuluttua syömisestä takapuolesta vetenä ulos, joten ei tarvinnut päivätolkulla kärsiä. Jos lapsellasi on iho-oireita, koivuallergia saattaa pahentaa ihon kuntoa näin keväällä, samoin voit unohtaa mm. porkkanan ja omenan ruokavaliosta siitepölykaudeksi.
Kelan kanssa voi joskus olla vaikeaa, tiedän omasta kokemuksesta. Siellä pitäis jaksaa vääntää ja kääntää, mikä ei silloin onnistu, kun itellä on rankkaa.
En oikein keksi, mitä teidän kannattaisi tehdä, voimia kuitenkin ja jaksamista!
Ja ei kannata välittää niistä urveloista, jotka epäilee allergian todenperäisyyttä. Eivät tiedä mistä puhuvat.