Haluatko kysyä jotain down-lapsen äidiltä?

Eli jos on vammainen lapsi, eikä toista ole valmis ottamaan, lienee ainoa vaihtoehto pitäytyä lasten tekemisestä.

T: yksi, jonka ystävällä erittäin vaikeasti autistinen lapsi

Vierailija:

uskallan väittää, että suurin osa vanhemmista ei halua toista kehitysvammaista lasta perheeseen. jotenkin tekopyhää väittää muuta. toki löytyy niitäkin jotka ovat valmiita ottamaan toisen kehitysvammaisen perheeseen, mutta suurin osa ei.

Vierailija:

Eli jos on vammainen lapsi, eikä toista ole valmis ottamaan, lienee ainoa vaihtoehto pitäytyä lasten tekemisestä.

T: yksi, jonka ystävällä erittäin vaikeasti autistinen lapsi

Vierailija:

uskallan väittää, että suurin osa vanhemmista ei halua toista kehitysvammaista lasta perheeseen. jotenkin tekopyhää väittää muuta. toki löytyy niitäkin jotka ovat valmiita ottamaan toisen kehitysvammaisen perheeseen, mutta suurin osa ei.

Mutta ihan loogista että jos perheessä on ennestään vaikka tuo down-lapsi niin varmasti seuraavassa raskaudessa pelkää samaa. Ihan samoin kuin vaikka itse keskenmenon jälkeen pelkäsin samaa kohtaloa seuraavassa raskaudessa.



Ja kun down-lasten vanhemmille tarjotaan mahdollisuus sulkea down ja pari muuta yleisintä kromosomihäiriöä (jotka ovat vielä downia vakavampiakin) pois niin eikö ole ihan loogista että he näin toimivat? Varmasti tietävät että terveenä syntyneellekin lapselle voi myöhemmin sattua jotain. Ja tuo ratkaisu lähtee yleensä juuri rakkaudesta erityislapseen, siitä että olisi mahdollista tarjota tälle niin hyvä elämä kuin vain kykenee. Varmasti kaikille parempi että perheessä on yksi down-lapsi jonka kanssa vanhemmat jaksavat touhuta ja nauttia hänestä kuin kaksi downia joiden kanssa voimat loppuvat jo alkuunsa?

toisiinsa läpi elämän kestävän sisarussuhteen, niin kuin tavallisetkin lapset

Vierailija:

meillä kavereilla parivuotias downtyttö, terve noin muuten esim. sydämen osalta. meillä oma poika sitten muuten " terve" mutta käynyt läpi yhden leikkauksen ja toinen tulossa. juttelen suoraan aina sen asioista, joten näidenkin kavereiden kanssa tulee juteltua terveysjutuista ja tapanani on kysellä kaikkea mahdollista ihan suoraan, lapsen terapioista, oppimisista, lääkärikäynneistä jne. mutta voiko sitä kaikesta kysellä?!

Tietty kannattaa yrittää lukea ihmistä ja jos vaikuttaa ettei kyseinen äiti halua puhua lapsen sairaudesta tai vammasta niin ei kannata jäädä aiheeseen pyörimään. Meillä on 3v down-poika ja mielellään puhutaan lapsen asioita kiinnostuneiden kanssa, ihan jo siitäkin syystä että näin voi antaa ihmisille tietoa ja ymmärrystä. Minusta tuntuu hyvältä kun ihmiset tulevat suoraan kysyselemään eivätkä jää sivuun tuijottelemaan ja välttele meitä. Pahimmat ennakkoluulot tuppaavat karisemaan kun down-lapsiin tutustuu ihmisinä.

Mitä down-perheen arkeen tulee, on vaikea sanoa miten se eroaa tavallisesta lapsiperheen arjesta. Meillä down on esikoinen, joten aiempaa kokemusta ei ollut ja meille tuo muodostui ihan normaaliksi lapsiperheen elämäksi. Nyt meillä on vähän vajaan vuoden ikäinen terve vauva ja pikkuhiljaa sitä on huomannut eroa näiden lasten välillä, vasta nyt alkaa tajuta kuinka paljon ylimääräistä tekemistä down-lapseen liittyy. En vieläkään pidä sitä varsinaisesti raskaana, mutta täytyy sanoa että oma hommansa on siinä kun lapsen jokaisen kehitysaskeleen eteen saa tehdä töitä, ne asiat joita terveet lapset oppivat itsestään vaativat downilla pitkän treenauksen. Monesti huvittuneena huomaan miettiväni kuopuksen kanssa että millähän lailla meidän kannattaisisia alkaa treenaamaan seuraavia asioita, kunnes huomaan että tämä lapsihan oppiikin ne ihan itsestään :D Noiden arkipäivän harjoitusten lisäksi erilaiset lääkäri- ja kuntoutuskäynnit, tarvittavien apuvälineiden hankkiminen, viittomien opettelu, lapsen toistuva sairastelu ja kaikki tukiin ja omiin oikeuksiin liittyvä paperityö ovat ainakin meidän esikoisen kohdalla olleet sellaisia asioita joilta ollaan terveen kuopuksen kanssa vältytty. Meillä siis esikoinen " terve" down-lapsi eli ei ainakaan vielä mtään liitännäissairauksia.

Rakastan molempia lapsiamme ja kuopusta odottaessa päädyttiin jättämään lapsivesipunktio väliin. Tottakai toivoimme lapsestamme mahdollisimman tervettä, mtta abortti ei olisi tuntunut oikealta vaikka sikiöllä olisi down todettukin. tuntemistamme down perheistä ehkä vähän reilu puolet on seuraavissa raskauksissa jättänyt punktion väliin. osa sitten on tehnyt sen saadakseen tiedon lapsen terveydestä vaikkei aborttia haluaisikaan ja osa on päätänyt tehdä abortin jos sama toistuu. Jokaisen oma ratkaisu miten toimii, nämä on niin isoja asioita ettei kenenkään pitäisi toista näillä perusteilla tuomita suuntaan tai toiseen.

ketju on edelleen pysynyt näkyvissä, ajattelin tämän jo kadonneen..



Varmasti on perheitä jotka haluavat seulontoihin kehitysvammaisen lapsen syntymän jälkeisissä raskaudessa, mutta on myös meitä jotka ei niin tee ja se ei tarkoita sitä, että kiillottelisi sädekehää tai kuvittelisi olevansa jotenkin hienompi ihminen, voi luoja jos joku oikeasti noin ajattelee. Meillä arki ei ole niin raskasta että pelkäsin toisen vammaisen lapsen syntymistä, ja kun elämästä ei kuitenkaan tiedä etukäteen vaikka kuinka suunnitelisi niin jätän seulonnat väliin. Painotan: tämä on meidän ratkaisu, meille oikea, jollekkin muulle perheelle toisenlainen ratkaisu on oikea.

Kuitenkin tosiasia on että huomattava valtaosa toimisi näin. Siksi iski silmiin kommenttisi jossa sanoit ettei juuri kukaan tuntemistanne down-perheistä päätyisi aborttiin. Joko sinä tai tuttavasi ette nyt taida olla ihan rehellisiä. Toivoisin että downien vanhemmat pystyisivät puhumaan avoimesti toisilleen peloista ja myös näistä abortti-valinnoista. Uskoisin että valtaosa myös teidän tutuista on sitten vaikka salaa käynyt punktiossa ja on jotenkin paha mieli puolestaan jos joutuvat noin kohtalotovereilleen valehtelemaan tuomitsemisen pelossa.

Enpä usko että on kyse mistään pelosta puhua kipeistä asioista, vertaistuki on tärkeää, varsinkin alkuvaiheessa ja usko tai älä, niistä kipeistäkin asioista puhutaan, asioista ihan oikeilla nimillä ja välillä mustan huumorin siivittämänä - sitä se vertaistuki on parhaillaan. Mutta niin kuin sanoin, varmasti on perheitä jotka tekevät toisin ja en ole kertaakaan sanonut että se olisi väärin, kerroin vain mitä yleisesti puhuttu seulonnoista enkä ole sen kummemmin alkanut analysoimaan kuka tuttavapiirissä ei kerro totuutta tai salailee asioita :)

En.