Lapsellamme on luultavasti poissaoloepilepsia, voisitteko kertoa meille tästä enemmän?
Ensi viikolla on ekg-tutkimukset tällä 5-vuotiaalla lapsellamme.
Kolme viikkoa sitten huomasimme ensimmäisen kerran, että lapsemme jättäytyy omaan maailmaan eikä huomaa, kuule tai näe meitä. Tätä kestää muutaman sekunnin ja sen jälkeen saattaa lähteä meidän perään juoksemalla väärään suuntaan.
Nyt parin päivän sisällä hän on alkanut maiskuttamaan suutaan ja liikuttamaan leukojaan kun hän on " hävinnyt" sinne omaan maailmaansa. Ja korisuttaa kurkkuaan aivan kuin olisi limaa kurkussa, jota yrittäisi saada ulos. Tätä kestää muutaman sekunnin. Ja tämän jälkeen hän on normaali, ehkä hieman kiukkuinen.
Tätä sattuu enemmän iltaisin, mutta myös päivällä. Välillä hän vastailee kyllä kysymyksiin, mutta ei ole niin " terävällä" päällä vaan vaikuttaa väsyneeltä ja vastailee kasvoillaan väsynyt ilme eikä silloin ota katsekontaktia vaan katse harhailee milloin missäkin, aivan kuin häntä ei kiinnostaisi vastata. Tavallaan on läsnä muttei olekaan läsnä.
En tiedä onko siis kyseessä poissaoloepilepsiaa vai jotain muuta. Tämä on kuitenkin aika pelottava asia meille, koska emme tiedä tästä asiasta yhtään mitään.
Olisi todella mielenkiintoista ja lohdullista kuulla muiden kokemuksia tästä asiasta.
Kommentit (7)
Ja poissaolokohtaukset ovat olleet sitä, että vajoaa omaan maailmaan ja ei kuule eikä näe mitään. Kurkusta kuuluu korinaa ja suu maiskuttaa. Kohtauksen jälkeen on ollut hieman sekava.
Kiitos vastauksesta, olen peloissani että kuinka vakavasta asiasta on kyse? Siis onko tämä korina ja omaan maailmaan vetäytymiset päivittäin lievää vai vaikeahoitoista tällaisessa sairaudessa?
onko lapsenne enää koskaan oma normaali itsensä? Näitä kohtauksia tulee päivittäin ja useita. Pitäisikö kiirehtiä vielä nopeammin lääkäriin jos jokainen kohtaus tuhoaa aivoja? Ensi viikon torstaina on ekg ja viikon päästä maanantaina on lääkäri.
Olen sekaisin ja todella huolissani, hätää ei olisi jos kyse olisi minusta. Mutta nyt kyse on omasta pienestä lapsesta ja minulle tuntemattomasta asiasta.
ap
Ei poissaolokohtaukset ole samalla tavalla pahoja kuin tajuttomuus-kouristuskohtaukset. Ja kyllä on aikuisia tavallisia ihmisiä, joiden tajuttomuus-kouristusepilepsiaa ei saada kunnolla lääkityksillä hallintaan vaan kohtauksia silloin tällöin tulee. Tunnen muutamia, normaalijärkisiä ja työelämässä pärjääviä ovat. Eli hieman liioittelua tuo aivojen tuhoutuminen ;). Rajoittaa toki ammatinvalintaa.
Mutta teidän lapsella on pelkkiä poissaolokohtauksia, ja niihinkin kaikkein todennäköisimmin löytyy lääkitys, ja kasvun myötä saattaa kokonaan parantua. Huoli pois - ja aikataulu tutkimuksiin on varmasti sopiva!
lääkkeillä kuriin, niin jokainen kohtaus tuhoaa jonkunverran aivoja. Tunnen yhden nuoren aikuisen läheisesti ja hänellä ei saatu kohtauksia pois ennekuin laitettiin tahdistin ihon alle. Kohtauksia tuli joka päivä ja muistiin se on vaikuttanut. Nyt elää normaalia elämää ja on onnellinen. Aika harvinaista tuo ettei löydy sopivaa lääkitystä, joten ap voimia sulle ja kyllä sun lapsesi voi elää normaalia elämää.
Poissaoloepilepsiaan on hankalampi löytää lääkitys. Mutta, koska on lapsesta kyse, niin saattaa jäädä kokonaan poiskin nuo kohtaukset. Joskus poissaolokohtaus johtuu esim. kystistä päässä. Leikkaus voi siis parantaa kokonaan. Lapsella kohtaukset voi johtua aivojen kehittymättömyydestä...sama syy kuin kuumekouristelussa.
Tuntemallani lapsella oli poissaolokohtauksia ja ainoa muisto niistä on epilepsia ranneke kädessä. Hänellä siis on se edelleen, vaikka kohtauksesta on muutama vuosi. Hänellä syyksi epäiltiin tuota aivojen kehittymättömyysjuttua..
Lähipiirissäni on poissaoloepilepsia. Stressiä on epäilty aiheuttajaksi. Nuori aikuinen siis kyseessä. Kunnon kouristelu kohtauksia hänelle on tullut muutama, kun oikeaa lääkitystä ei löytynyt. Nyt kun on lääkkeet ja tahdistin ovat poissaolokohtaukset pienentyneet. Siis kestävät n. minuutin verran. Eikä joka päivä tule. Oikean lääkityksen löytyminen tärkeää, sillä jokainen kohtaus tuohoaa aivoja. Sitten vähän positiivisempi kertomus. Tuttavan lapsella todettiin, mutta kohtaukset jäivät pois kokonaan pojan kasvaessa! Hänellä ei ole edes lääkitystä. Tuleeko mieleen jotain mitä haluaisit kysyä? Tiedän jonkunverran asiasta, mutta ei tule mieleen juuri nyt mitä kirjoittaa.