Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Auttakaa :( miten päästä yli tulevan lapsen sairaudesta?

Vierailija
04.03.2013 |

Olen niin masentunut, katkera ja vihainen koko maailmalle! Raskausaikana selvisi, että tulevalla ensimmäisellä lapsellamme on vaikea sydänvika :( :( :(

 

Vika on mahdollista  korjata, mutta tarvitaan vähintään yksi - monia avosydänleikkauksia. Pelkään niin kovin mitä leikkauksissakin voi tapahtua...

En näe enää mitään iloa vauvan odotuksessa. Murehdin vain ja herään jpka yö miettimään 

 

Kommentit (33)

Vierailija
1/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jaksat kyllä sitten, kun sen aika on. Päivä ja asia kerrallaan. Sekin auttaa, että näet lapsen maailmassa, olet valmis kyllä tekemään kaikkesi, että hän selviytyisi. Eipä turhaan sanota teitä äitejä leijonaemoiksi.

Vierailija
2/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

AP - Mä ymmärrän sua täysin. Tuo tunne on täysin inhimillinen ja se kestää jumalattoman pitkään. Se on kuin sumuverho, joka minulla poistui vasta kun lapseni käveli 13 kuukauden iässä. Vierestä tosiaan on hyvin helppo huudella. Suru kestää ihmisillä niin kauan kuin se kestää.


t. se nelosluokkalaisen äiti

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voi sinua ap, olet kyllä joutunut todella rankkaan paikkaan! Ja harmi, ettei vertaistuki näyttänyt sinulle sitä iloa, jota kuitenkin myös sydänlasten vanhemmat kokevat! Olen heitä jonkin verran tavannut enkä yhtään, joka ei olisi kertonut myös ilosta lapsesta! Totta kai leikkaukset ym. ovat todella todella rankkaa aikaa lapselle ja perheelle, mutta eivät ylitsepääsemättömän. Lohduttaisiko sinua yhtään kuulla, että teidän perheestänne pidetään varmasti huolta ja vauvan ja koko perheen parasta ajatellaan? Sen puolen olen itse nähnyt vauvaosastoilla. 

Oletko voinut jossain puhua, ettet saa nukuttua? Öisin kaikki näyttää niin paljon pahemmalta, sen olen itsekin kokenut. En tiedä mitkä viikot sinulla nyt on, mutta pystyisitkö mitenkään ottamaan aikalisää tästä asiasta? Toki vaikeata, kun sikiö liikkuu ym. mutta keskittyä johonkin sellaiseen mistä tykkäät ja mikä toisi iloa? Pysähtyä tähän hetkeen - ei eiliseen tai huomiseen - vaan juuri siihen mitä tapahtuu NYT (jos jaksat niin googlaa tietoisen läsnäolemisen taito tms.). 

 

Ja vielä: olen itse kokenut raskauden, jossa koin etten voinut iloita vauva-ajasta. Monet tunteesi ovat todella tuttuja. Mutta kun raskaus päättyi, alkoi uusi vaihe ja se ilokin löytyi. 

 

Toivon sinulle ja perheellesi kaikkea hyvää.

Vierailija
4/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mistä tiedät että sairaus on hengenvaarallinen? Onko teille kerrottu jo tarkkaan mitä on tulossa? mistä sydänvika johtuu? Olen kuullut että sydänviat vauvoilla ovat lähes aina vaarattomia ja korjautuvat pienin toimenpitein tai itsestään.

Vierailija
5/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Sairaan lapsen kanssa eläminen on varmasti rankkaa, en epäile hetkeäkään. Avosydänleikkaus on varmasti myös vaativa operaatio.

 

Minun mielestäni kuitenkin tavoittelet nyt mahdottomia. Sinulle on syntymässä sairas lapsi, joka tarvitsee hoitoa. Siitä tilanteesta on varmasti mahdotonta päästä yli, kun joudut kuitenkin elämään asian kanssa. Ehkä kannattaisi pyrkiä hyväksymään tiedossa olevat tosiasiat ja yrittää oppia elämään niiden kanssa.

 

Minulla on ollut kolme raskautta, kaikki alusta asti riskiraskauksia omien sairauksieni vuoksi. Keskimmäinen lapsi kuoli loppuraskaudessa, rv 38. Voit uskoa, että se kolmas raskaus oli todella pelottava, koska todennäköisyys lapsen kuolemaan oli edelleen olemassa, päinvastoin oli vahvistunut. Mulle sanoi psykologit, että tämä on nyt vain päivä kerrallaan elettävä.

Mun kokemus on, että sairaalasta ei välttämättä saa riittävästi henkistä tukea. Jos sinua auttaa seuranta, niin on mahdollista käydä vaikka sydänkäyrällä vaikka joka päivä. Tai olla vaikka osastolla.

Olisiko neuvolan kautta mahdollista saada keskusteluapua? Aika isoa osaa psyykkisista lääkkeistä voi käyttää raskausaikanakin, mutta niistä sun pitäisi päästä keskustelemaan psykiatrin ja synnytyslääkärin kesken, terveyskeskuksissa ei ole riittävää asiantuntemusta. Voisit varmasti saada sieltä sikiötutkimusyksiköstä kiireellisen lähetteen psykiatrille.

Vierailija
6/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kiitos teille. Ei tässä auta kuin odotella, kuukausi vielä syntymään. Ehkä tässä elämässä vielä joskus on jotain iloakin, vaikka vaikealta näyttää.

ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ja unohda noi puheet kaiken tarkoituksellisuudesta. Ei ole tietenkään mitään tarkoitusta lapsen sairaudelle. Se on vain huonoa tuuria.

 

20

Vierailija
8/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

19 tuo minua ahdistaa vielä enemmän, kunhmiset kuvittelevat tämän menevän itsestään ohi. Vaan ei tosiaan mene! Vaativia avosydänleikjauksia pitää vauvalle tehdä alle 1-1vuotiaana. Niissä tietysti mahdollista lapsen kuolla tai vammautua. Joten koko vauva-aika menee pelkäämiseen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

[quote author="Vierailija" time="04.03.2013 klo 10:41"]

Mistä tiedät että sairaus on hengenvaarallinen? Onko teille kerrottu jo tarkkaan mitä on tulossa? mistä sydänvika johtuu? Olen kuullut että sydänviat vauvoilla ovat lähes aina vaarattomia ja korjautuvat pienin toimenpitein tai itsestään.

[/quote]

 

Voi herranjumala! Tottakai syntyy myös lapsia, joilla on pahoja sydänvikoja, jotka vaativat useita rankkoja leikkauksia. Mistäköhän olet tiedon kuullut? Et ainakaan sydänliitosta tai lääkäriltä. Mutu-tuntumasi on ihan naurettava.

Vierailija
10/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

suruprosessiin kuuluu myös viha ja sekin tunne on käytävä vain läpi. ..sanoit olevasi vihainen maailmalle. Maailmako se lapsen sydänvian aiheutti?

tässä on nyt yksi asia jonka joudut oppimaan ja hyväksymään elämästä. Ei kenellekkään meille ole luvattu missään kivuton, ongelmatonta tai vain mukavaa elämää. Täällä maailmassa kaikenlaista ikävää sattuu kenelle sattuu, jollekulle enemmän kuin jollekulle toiselle.. Jo siinä vaiheessa kun lapsia haaveilee saavansa tulisi ymmärtää, että näiden samojen "lakien" alaiseksi se haaveiltu lapsikin joutuu, sinä voit tehdä parhaasi, mutta omat surunsa ja itkunsa on myös tuon toivotun lapsenkin elämässään läpikäytävä. Elämä on jatkuvassa muutoksessa ja luopumista.

Kun olet riittävän kauan käsitellyt vihaa ja pettymystä, niin kyllä sinä vielä löydät itsestäsi sen suojelevan äidin, jolle oma suru ja tuska jää pieneksi sen rakkauden rinnalla jota lapseaan kohti tuntee.

vertaistuen lisäksi hyötyisit varmasti neuvolapsykologin tai vastaavan luona käynneistä, jotta saisit puhua ja puhua tästä ja kaikesta muustakin paljon jo ennen lapsen syntymää...

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Sinulle on syntymässä kaikin puolin täydellinen ihana vauvan pullero. Hänellä on vain yhdessä kohdassa hieman korjattavaa.

 

Ymmärrän, että on kamalaa saada tieto sydäntaudista ja että se varjostaa koko odotusta. Oma lapsi on rakas, kaikkein tärkeintä koko maailmassa, monesti se rakkaus tosin heräilee hiljalleen vasta syntymän jälkeen (ihan ilman mitään sydänvikaakin). Tunteesi eivät ole epänormaalit, ja suru ja katkeruus synkistää tilannetta entisestään. Mutta yritä jättää sairausasia nykyajan kehittyneen lääketieteen käsiin. Sairaaloissa hoidetaan tottuneesti samanlaisia vikoja, he osaavat asiansa ja sanelevat ohjeet ja aikataulut sydämen hoidon osalta. Kaikki muu aika on sitä ihan tavallista vauva-aikaa kaikkine ihanuuksineen ja normihaasteineen.

 

Keskity sinä vaalimaan ajatusta siitä rakkaasta vauvasta, joka teille on tulossa. Hän ei mahda sydämensä tilanteelle mitään ja on yhtä syytön tilanteeseen kuin sinäkin. Yhdessä taistelette sen ikävän asian pois elämästänne eli läpikäytte ne leikkaukset. Kukaanhan ei millekään vauvalle soisi mitään ongelmaa, mutta ajattele, että tuon vian saa kuitenkin korjattua. Pahempiakin uutisia on olemassa, vaikka ei se tietysti vähennä tämän uutisen aiheuttamaa surua. Mutta voit lohduttautua kuitenkin sillä, että asia pystytään hoitamaan.

 

Lapseni päiväkotiryhmässä on kaksi lasta, joilla on takanaan sydänleikkauksia. Tieto niistä tuli jopa hieman yllätyksenä minulle, koska kyseiset lapset ovat ryhmän iloisimpia, sosiaalisimpia, urheilullisimpia, taitavimpia (osaavat lukea, piirtää, luistella, ajaa ilman apupyöriä toisin kuin monet muut) eli heidän elämäänsä synnynnäinen sydänvika ei tänä päivänä vaikuta enää päällisin puolin mitenkään. Lapsilla on pikkusisaruksia, joten vanhemmatkaan eivät näytä lannistuneen tai luhistuneen rankemmasta alkuajasta.

 

Koita kääntää koko sydänasia teidän vahvuudeksenne, sellaiseksi teidän jutuksi, "sydämenasiaksi". Etsi vauvalle sydänkuvioisia vaatteita, lakanoita, verhoja, leluja. Mieti miten yhdessä ihanan tuhisevan vauvantuoksuisen pikkuihmisen kanssa hoidatte vaikeuksien kautta hänen pienen sydämensä terveeksi. Mieti miten myöhemmin kerrot hänelle tarinaa äidistä ja pienestä suloisesta vauvasta, jotka voittivat yhdessä taudin, ja vauvalle tuli ehjä sydän, ja nyt se vauva istuu isona eskarilaisena tässä äidin sylissä ja sillä vauvalla on yhtä ehjä sydän kuin tällä vauva-ajalta säästetyllä sydän-nallella, ja äiti rakastaa sitä vauvaansa niin, että äidinkin sydän meinaa pakahtua.

 

Voimia ja halauksia! Jos tuntuu liian raskaalta, ja muutenkin, pyydä apua neuvolassa, vertaistuki varmaan auttaisi saamaan huolen oikeisiin mittasuhteisiin ja toivon ja odotuksen voittamaan synkkyyden.

Vierailija
12/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

AP jo tämän tietääkin, mutta nämä "sydämen asia" lässyttäjät eivät, että se lapsi ei 100 % varmuudella selviä niistä leikkauksista ja on aika sydäntäraastavaa katsoa lasta, jolle on tehty isot avoleikkaukset ja kärsii hirveistä kivuista.


AP pelkää kuollakseen. Niin pelkäisi kaikki muutkin, jos ymmärtäisivät, että kuolema varjostaa jokaista askelta. Siinä paljon kivat sydänverhot ja iloiset tyynyt tilannetta pelasta. Mä en kuollaksenikaan haluaisi mitään, joka muistuttaisi minua siitä, että lapsella on vakava sydänsairaus ja paskamaisintahan on, että kukaan ei tiedä vielä miten tässä käy. Luultavasti hyvin, mutta se vaatii kuukausia sairaaloissa ja leikkauksissa ja seurannassa. Huoli on niin hirveä, että se lamaannuttaa ihmisen täysin.

 

t. se nelosluokkalaisen äiti

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

26 lisää:

Anteeksi, olitkin jo kirjoittanut tässä välissä, että olet saanut vertaistukea, mutta se ei ole auttanut. Ja annoit tarkennusta myöskin sydänvian vakavuudesta eli se vaikuttaa vauva-aikaan toki muutenkin kuin vain leikkauksin. Kirjoitukseni on tässä valossa ehkä ärsyttävän positiivisesti suhtautuva siltä osin.

 

Mutta yritä silti miettiä myös vauvaa positiivisena asiana, koska sitähän tuo pieni on, kun poissuljetaan tämä sydänasia. Älä ajattele häntä vain sydänvikana, joka tuo tullessaan kaikkea kurjaa ja vaikeaa. Toisaalta salli itsellesi negatiiviset tunteet, koska niitähän tietysti on ja pitää ollakin. Puhu tunteistasi niin paljon kuin mahdollista, koska monesti jokainen ääneen sanottu asia pikkiriikkisen kerrallaan keventää henkistä taakkaa.

 

Kun vauvasi syntyy, näe hänet sinä ihanana vauvana, joka hän on. Koita jaksaa yhteiset koettelemuksenne. Voimia sinulle!

Vierailija
14/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Menettämisen pelon kokeneet ymmärtävät, että se ihana vauva voidaan ottaa pois minä päivänä tahansa. Jos sitä ei ole kokenut on ihan turha selittää mitään ihan pallero löpinää. On äärimmäisen paljon vaikeampi antaa itselleen luvan rakastaa lasta, jonka elämää varjostaa se, että se voidaan ottaa pois koska tahansa.


Menettämisen pelko on isompi tunne kuin voi edes käsittää. Siitä pitää puskea läpi joka ikinen päivä, kunnes toisin todistetaan. Siihen on vielä pitkä matka. On vaikea nauttia sellaisesta lapsesta, joka voidaan minä hetkenä tahansa ottaa pois. Elämä kantaa vasta sitten kun sen kantaa. Sitä ennen voi vain taistella synkkiä tunteita vastaan.

Elämä tulee kantamaan vielä jonain päivänä, mutta se pitää kokea itse, eikä siinä päähänpaijaus auta.


t. se nelosluokkalaisen äiti

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Päivä kerrallaan. >Se on ainoa keino.

Vierailija
17/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hirveitä kipuja? Tuskin. Olen ollut 12-vuotiaana sydänleikkauksessa, eikä siinä mitään kipuja tarvinnut kärsiä. Mulla oli vahvat kipulääkket teho-osastolla mutta en halunnut niitä enää parin ensimmäisen päivän jälkeen koska en niitä kokenut tarvitsevani. Haava-alue oli vähän arka muutaman päivän mutta siinä kaikki.


Entinen sydänlapsi

Vierailija
18/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Pelko on hyvä. Pelko on todellinen tunne, ja kuten kaikki muutkin tunteet, sitä tulee kunnioittaa ja arvostaa. Hyvin yleinen neuvo on: "Älä anna pelkosi hallita sinua. Hengitä syvään ja mene. Vaienna se. Älä kunnioita sitä". Minä tein niin pitkän aikaa ja luulin, että se oli oikea tapa. Ajattelen vieläkin, että se on hyvä tapa joissakin tilanteissa, esimerkiksi kun suojelemme rajojamme tai päästämme irti. Mutta tämän ansiosta pelko on kaikkein aliarvostetuin tunteemme. Meitä on opetettu ja olemme opettaneet itsemme olemaan kunnioittamatta pelkoa. Niin tehdessämme me emme kunnioita sisäistä maailmaamme, sisäisiä viestejämme, emmekä huolestunutta sisäistä Lastamme. Me ajamme itsemme yli. Pelko on hyvä. Pelkoa tulee kunnioittaa. Muut ihmiset eivät ehkä kunnioita pelkoa, sillä he ovat voineet oppia, että pelon kokeminen ei ole OK. Me olemme oppineet samoin. Tästä syystä pelkojen jakaminen on erityisen vaikeaa, ja kaikkein eniten niille, joita me pelkäämme. Jos he eivät ole turvallisia ihmisiä, he saattavat vain rikkoa meitä. Hyvin harvat ihmiset, jos ketkään, ovat näyttäneet meille terveitä tapoja kokea pelkoa, vaientamatta sitä. Me olemme saattaneet oppia vaientamaan sen niin, että emme edes tiedä milloin toimimme pelon ohjaamina. Me luulemme, että pelko on vaarallista.

Vierailija
19/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Niistä kivuista: en tiedä miten vahvoja kipulääkkeitä pienelle vauvalle voi antaa? Varmasti kokee kyllä kipua :(

Ja erään sydänvauan äiti kertoi, että vielä kuukausia leikkauksen jälkeenkään vauva ei kääntynyt mahalleen, koska aristi kipeää arpea.

Tämä on hirveää. Itken vain silmät päästäni. Sitten on taas ehkä pari ok päivää kunnes taas vaivun masennukseen.

 

 

Vierailija
20/33 |
04.03.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

...siis miettimään miten emme saa lainkaan sitä normaaila vauva-aikaa vaan kaikki on vain leikkausten odottelua ja pelkäämistä ;(

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: kuusi yksi neljä