Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Miten saada vanhemmat ymmärtämään, että lapsella on asperger/tourette/Ocd?

huoli lapsesta

Miten saada vanhemmat ymmärtämään, että heidän lapsellaan on joku autismin kirjoon kuuluva oireyhtymä. Molemmat vanhemmat ovat tai heidän ainakin pitäisi olla alan ammattilaisia itsekin asian havaitsemaan.
Lapsella mm. seuraavia piirteitä:
- Yöllä sänkyyn pissaaminen vielä 7-vuotiaanakin
- pakko-oireet
-hermojen menetys jos rutiinit eivät pelitä
-tic-oireet; käsien ja jalkojen heilutus
-mölinä, mölisee kaiken maailman lurituksia, välittämättä siitä, että ketään ei huvita sitä kuunnella
- tietty asiantuntemus mm. lintuihin, kaloihin jne.
-raivokohtaukset
- jatkuva käsien pesu
- kertoo asiasta, joka ei välttämättä ketään kiinnosta, mutta kertoo siitä huomioimatta muita
- puhelimeen ei saa puhua, vaikka olisi eri huoneessa, koska ei pysty keskittymään tällöin esim. läksyihin
lista on aikalailla loputon ja vanhemmat eivät tee asian eteen mitään. Muut ihmiset havaitsevat tämän pikkuvanhan ihmisen erilaisuuden ja olisi lapsellekin parempi, että saisi diagnoosin ettei olisi aina vain kummajainen.

Sivut

Kommentit (19)

Vierailija

Joskus asioiden tunnistaminen ja tunnustaminen on niin kipeä juttu, että sitä ei haluta tehdä, vaan pidetään kaikin voimin kiinni osin harhaisestakin omasta totuudesta! Sivullisen ihmisen ajatusmaailma elää eri elämää kuin perheen! Toisaalta voi kysyä, että mitä diagnoosilla tai asian toteamisella saavutetaan ja mikä oireen vaikutus lapsen elämään on?!  Kauanko oireita on ollut, läpi elämänkö?  Pitäisikö lapsen saada terapiaa ja ei nyt sitä sitten saa? Onko vanhempi kieltänyt tutkimukset? Hoito, terapia tai diagnoosi ei ole itsetarkoitus, vaan sen kautta saatava hyöty! Jos vanhemman toiminta on selkeästi lapsen edun vastaista, niin sitten on aina lastensuojeluilmoituksen mahdollisuus! Mistä roolista sinä olet perheen elämässä mukana, tiedätkö tutkimukset ym. mitä on jo mahdollisesti tehty? Joskus tuon tyyppiset oireet kulkevat vahvasti perheessäkin ja vanhemmilla itsellään saattaa olla samoja oireita ja toimintoja ja, jos elämässä ovat pärjänneet, niin miksi he olisivat motivoituneita lapsensa kohdalla. Muuten... 7 vuotias ja vanhempikin voi kastella öisin ja se menee ihan normaaliin vaihteluun! Samoin erilaisia TIC-oireita lapsilla tulee ja menee...

KirkkoSisko
Seuraa 
Liittynyt1.2.2011

Hei. 

Millä lailla olet jo keskustellut aiheesta vanhempien kanssa? Näin herkässä asiassa viestintätaidot ovat kultaakin kalliimmat. Eräs parhaista tavoista ottaa asia (mikä tahansa) puheeksi on kysyä toiselta, mitä hän tuumaa asiasta ja sitten kertoa omat tunteensa. Et siis voi kertoa lapsen diagnoosia mutta voit kertoa, että olet huolestunut. Jotain tähän tapaan: "Miltä sinusta *lapsesi* elämä vaikuttaa? Huolestuttaako siinä jokin? Olen itse huomannut usein ajattelevani, että *lapsi* saattaisi tarvita jotain erityistä tukea? Mitä ajattelet?"
Jos vanhemmat kieltävät asian, he saattavat raivostua tai loukkaantua. Jos todella välität heistä, otat tämän tunnetilan vastaan etkä provosoidu.

Ihan toinen juttu sitten on, että mikä on normaalin määritelmä? Kavahdan sitä ajattelumallia, että kaikkien pitäisi olla mainstreamia. Joillain voi olla hieman piirteita monestakin diagnoosista, mutteivät silti ole sairaita tai tarvitse muuta kuin hyväksyntää tai ymmärrystä. Itse olisin taipuvainen ajattelemaan, että 7-vuotiaan terveyttä on seurattu päiväkodissa, neuvoloissa ja koulussa. Uskoisin, että selkeät tuen tarpeet olisivat tulleet jo sitä kautta ilmi.

Mutta noin yleisesti: on vaikea tietää aina, mihin pitää puuttua ja mihin jäättää puuttumatta. Tässä kysymykseen vastaa lapsen etu? Hyötyykö lapsi siitä, että otat asian vanhempien kanssa puheeksi? Miten voit itse tukea lasta, hyväksyä hänet sellaisenaan ja seistä vanhempien rinnalla jos sairaus ilmenee ja siihen aletaan etsiä hoitoa?

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Mun mielestä lähes kaikki mainitut jutut ovat ihan normaaleja 7-vuotiaalle, paitsi ehkä pakko-oireet.

Jep. Samaa mieltä. Ja kas kumma, ap ei ollut maininnut mitään tarkennusta noista pakko-oireista.

Ettei ap nyt vaan ylianalysoi muiden lapsia? Pysy kaukana meidän lapsista - annat niille kaikille jonkun diagnosin. Ja me ei sitä otettais kuuleviin korviin. Ihmisiä nyt vaan on erilaisia ja jokaisessa on vikansa.

Tuo kohta oli muuten hassu :D : 

- kertoo asiasta, joka ei välttämättä ketään kiinnosta, mutta kertoo siitä huomioimatta muita

Että jos sua ei kiinnosta, niin toisessa ihmisessä on jotain pahasti vikaa :D.

Puhuitko muuten nyt koko ajan 7-vuotiaasta lapsesta?

Apua! Mä heiluttelen usein jalkojani! Mikä mua vaivaa? Äkkiä diagnoosia ja terapiaa ja !!!

Vierailija

Luulisi, että koulun / päiväkodin toimesta olisi jo asiaan puututtu, jos lapsella tosiaan olisi isoja ongelmia. Nykyään kun niihin puututaan melko herkästi. Ja miten yökastelu liittyy tähän, itselläni ei ainakaan ole tiedossa että se olisi autismikirjon / OCD:n tai Touretten oire, vaan johtuu tietyn hormonin puutoksesta? Onkohan sinulla vain tarve leimata lapsi ja moralisoida vanhempia, kuten negatiivinen esitystapasi mielestäni antaa ymmärtää. Diagnoosi on tarpeen lapselle silloin, jos hänellä on sellaisia ongelmia, joihin hän voisi tarvita esim. terapiaa, lääkitystä tms. hoitoa. 

Vierailija

Ei niillä välttämättä ole mitään. Jotkut vaan on tuollaisia tuossa iässä. Itsekin olin aika lailla kuvatun kaltainen, mutta ihan terve aikuinen ihminen olen. Hitaasti vaan kehittyvä ja aran ja pelokkaan temperamentin kanssa kesti kauan oppia elämään ahdistumatta joka hiton asiasta. Mutta opein sen iän myötä kumminkin, niin kuin useimmat oppii.

huoli lapsesta

Olen ilmaissut huolen lapsesta hänen vanhemmalleen (olen myös aiheen aloittaja tässä viestiketjussa). En ole asiantuntija, joten sen vuoksi ajattelinkin, että eikö olisi syytä tutkia lapsi, joka jo kuitenkin on 9-vuotias ja olen usean vuoden ajan seurannut hänen elämää lähipiiristä. Piirteet ja oireet sopivat hyvinkin aspergeriin, enkä niitä tuossa aloituksessa osannut tarkkaan kuvata. Olkoon niin, että yökastelu liittyy hormooneihin, mutta lapsi teki sitä joka yö jossain vaiheessa. En halua lapselle pahaa enkä ole sukulainen helvetistä. Mietin vain, miten tuollainen asia tulisi hoitaa, koska lapselle terapia voisi olla hyvä juttu.

Ja vanhempi, jolle huolen olen ilmaissut, on pitänyt minua hulluna tai vastaavana eikä ole hyväksynyt, että lapsella on vahvoja oireita. Käsien ja jalkojen heilutus ei ole vain heiluttelua vaan pakonomaista, jota lapsi ei pysty kontrolloimaan.

Vierailija

Kun sitä diagnoosia on ihan v...n vaikea saada koska kuntien pitää säästää! Yksi erityislapsi ja hänen erityiskoulutuksensa järjestäminen maksaa kunnalle noin 50000€ / vuosi. Sellainen x esim 5 erityisopetusta vaativaa kaataa kuntien koulutoimen budjetin. Erityisopet on koulujen reksejä ja neuvoloita myöten ohjeistettu että diagnoosiin johtavaa tietä pitää hidastaa ja viivyttää kaikin tavoin. Tämän opin taannoin kun elämäni ensimmäisen kerran jouduin varamiehenä koulutuslautakunnan kokoukseen. Nyt ymmärrän täysin miksi epätoivoisten vanhempien ja lasten on vaikea saada lähetteitä yhtään mihinkään, kun kaikki kampittavat matkan varrella ja eniten se taho, jonka kuuluisi huolehtia mm. erityisopetuksen järjestämisestä. Olen lähettänyt kokouksen materiaalit molempiin iltapäivälehtiin joten ehkäpä tarttuvat asiaan. Ainakin minuun yhteyttä ottanut toimittaja sanoi, että juttu tehdään varmasti.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Olen ilmaissut huolen lapsesta hänen vanhemmalleen (olen myös aiheen aloittaja tässä viestiketjussa). En ole asiantuntija, joten sen vuoksi ajattelinkin, että eikö olisi syytä tutkia lapsi, joka jo kuitenkin on 9-vuotias ja olen usean vuoden ajan seurannut hänen elämää lähipiiristä. Piirteet ja oireet sopivat hyvinkin aspergeriin, enkä niitä tuossa aloituksessa osannut tarkkaan kuvata. Olkoon niin, että yökastelu liittyy hormooneihin, mutta lapsi teki sitä joka yö jossain vaiheessa. En halua lapselle pahaa enkä ole sukulainen helvetistä. Mietin vain, miten tuollainen asia tulisi hoitaa, koska lapselle terapia voisi olla hyvä juttu.

Ja vanhempi, jolle huolen olen ilmaissut, on pitänyt minua hulluna tai vastaavana eikä ole hyväksynyt, että lapsella on vahvoja oireita. Käsien ja jalkojen heilutus ei ole vain heiluttelua vaan pakonomaista, jota lapsi ei pysty kontrolloimaan.

Ystäväiseni, olet oikeassa siinä, että kuvailemasi seikat antavat vaikutelman esimerkiksi autismikirjon häiriöstä.
Voit siten olla oikeassa siinä, että lapsi saisi jonkin niistä diagnooseista.
Mutta lue ajatuksella eka kommentti, sen kirjoittaja puhuu asiaa.
Pelkkä diagnoosi ei vaikuta juuri lapsen elämään.
Autismikn EI ole olemassa spesifiä terapiaa, jolla autismioireet vähenisivät kokonaisuudessaan. Toistan, ei ole olemassa autismiterapiaa.
Toki on yleisiä terapioita, esimerkiksi puheterapiaa, toimintaterapiaa ja vaikkapa neuropsykiatrista kuntoutusta, mutta niiden saaminen enää yhdeksänvuotiaalle varsinkaan Kelan kustantamana on likipitäen mahdoton taistelu. Esimerkiksi meillä on hyvin selvä asperger-diagnoosi lapsella, hän sai sen jo nelivuotiaana, ja HUS:n autismiyksikkö suositti voimakkaasti puhe- ja toimintaterapiaa - mutta niitä ei ole koskaan saatu Kelan maksamana. HUS:n ostopalveluna onneksi saimme, mutta ne loppuivat ekalla luokalla, mikä on aika yleinen toimintalinja.
Joten pelkkä diagnoosi ei välttämättä auta.
Diagnoosia sen sijaan tarvitaan, jos vanhemmat haluavat lapselleen erityisopetuspäätöksen ja tukitoimia kouluun. Kunnat säästävät, ja jakavat entistä nihkeämmin erityisopetuspäätöksiä, siksi diagnoosi on käytännössä tarpeen. MUTTA em. säästöpaineiden takia voi olla, että lievä tapaus saisi korkeintaan integrointipäätöksen ja laskennalliset 4 h koulunkäyntiavustajaa luokkaan per viikko, ja silloinkin avustaja auttaa koko luokkaa. Henkilökohtaista avustajaa ei ilmoisna ikinä saa noilla oireilla tai esim. Tourette-diagnoosilla.
Eli voi olla, että vanhemmat ovat tietoisia lapsensa asioista, mutta eivät näe tarpeelliseksi käyttää lasta tutkimuksissa pelkän diagnoosipaperin takia.

Ja vielä yksi seikka - älä hernostu! - mutta onko mieleesi tullut, että ehkä vanhemmat eivät vain halua ruotia rakkaan lapsensa asioita sinun, sivullisen ihmisen kanssa? Siksi he ehkä tylysti lopettavat keskustelut aiheesta, vaikka ehkä oma motiivisi onkin hyvä.

Minä antaisin asian olla. Jos vanhemmat kysyvät mielipidettäsi, voisit silloin sanoa, että lapsen tutkiminen voisi olla hyvä ajatus, jos haluaa erityisopetuksen tukimuotoja tai terapiaa.

Älä kumminkaan tuputa mielipiteitäsi, vaikka hyvin ymmärrän, että tunnet tuskaa, kun et kykene "ratkaisemaan" ongelmia. Ne eivät ole sinun ratkaistavissa, ja ikävä kyllä lievistä neurologisista ongelmista kärsivien lasten yhteiskunnalta saama tuki käy koko ajan niukemmaksi.

T. Asperger-lapsen äiti

Sivut

Uusimmat

Suosituimmat

Uusimmat

Suosituimmat