Perhe, jossa isällä epilepsia?

Jos isoja kohtauksia tulee vähän väliä niin en jättäisi. Jos edellisestä pienestä (tajunnanhämärtymis)kohtauksesta on vuosia aikaa niin jättäisin tietenkin.



T. Epileptikko, joka ei ole saanut ainuttakaan kohtausta lääkityksen saatuaan (=vuosiin) ja pystyy huolehtimaan lapsistaan aivan normaalisti.

kohtauksia lääkityksen ansiosta vain noin kerran vuodessa. Olemme olleet vuosia yhdessä ja vasta viikko sitten jouduin todistamaan kohtausta ensimmäisen kerran. Oli todella pelottavaa ja mies vietiinkin ambulanssilla sairaalaan. Pelko jäi... Meillä ihan pieni lapsi.

Liittyikö kohtauksen saamiseen esim. väsymystä,krapula, lääkkeen unohtaminen tms.? Eli voiko kohtauksia jotenkin ennakoida? Silloin voisi sellaisissa tilanteissa välttää isän ja lapsen kaksinjäämistä.

meillä mies saa ennen kohtausta n. 30sek tuntemuksen että saa kohtauksen. eli esimerkiksi kerkeäisi lapsen laskea sylistä ja mennä pihalle. meillä ei ole kylläkään lapsia ja mies saa n 2krtaa vuodessa kohtauksen.



väsymys, krapula ja lääkkeen unohtaminen nostavat kaikki riskiä saada kohtaus. noista eniten lääkkeiden unohtaminen. eli suosittelen itsekkin tarkistamaan onko mies ottanut lääkkeet ennen kuin jätät lapsen hänen kanssaan yksin. krapula ja väsymys on sellaisia että jättäisin yksin lapsen kanssa jos välttämätöntä ja mies sanoisi että ei hätää. kyllä hän suurinpiirtein itse tuntee olostaan milloin "helpompi" saada kohtaus. minun mies on sanonut että alle 6h unta on jo suuri riski, mutta tuo lienee yksilöllistä



oletteko puhuneet mitkä tilanteet laukaisevat kohtauksen? joillakin esim valot, lukeminen. jos on tälläisia erityistilanteita niin tietysti niitä kannattaa vältellä.



kerro naapureille että miehelläsi on epilepsia ja jos näkyy jossain käytävällä/pihalla kouristelevan niin soitto ambulanssiin ja sinulle, että tiedät tulla lapsen luo.



voitte sopia että esim soitat tunnin välein (jos et saa mielenrauhaa) niin lähdet samantien kotiin jos ei vastaa.



nämä kaikki ovat siis asioita joita itsekkin olen pohtinut, tulevaisuutta ajatellen :)

Ei minusta tuota epilepsiaa tarvi pelätä sen enempää kuin elämää yleensäkään.



Aina voi sattua, mutta harvemmin kuitenkaan.

Ei minusta tuota epilepsiaa tarvi pelätä sen enempää kuin elämää yleensäkään.

Aina voi sattua, mutta harvemmin kuitenkaan.

olen suurin piirtein samaa mieltä,siinä mielessä että elämää ei kannata jättää elämättä ja esim lapsia voi hankkia ja hoitaa. mutta kyllä se pitää huomioida jos tiedetään varmasti että ihmisellä on epilepsia ja kohtauksia tulee tietyn määrää vuodessa (joillakin jopa päivittäin)esim. jos se lapsi jotenkin onnistuu jäämään epileptikon syliin kohtauksen aikana (mikä on tietääkseni aika epätodennäköstä sillä ennen kohtausta tulee useimmilla "tuntemuksia") niin lapsi voi hyvinkin kuristua siihen.

ja sitten sekin että niihin kohtauksiin voi kuolla. kuinka joku pystyisi olemaan huomioimatta tuota kun on kyseessä lapsiensa isä, oma rakas.

kyllähän jokainen voi kuolla milloin vain, mutta ei se ole mikään syy olla miettimättä jotain sairautta, varsinkin kun on kyse lapsen turvallisuudesta.

Riippuu lapsen iästä ja sairauden/hoidon tasapainosta. Ihan pieni vauva ja tiheään sattuvat kohtaukset, niin enn jättäisi. Omalla miehellä meni lähes kymmenen vuotta ilman kohtauksia. Sitten muista syistä jouduttiin vaihtamaan lääkettä ja ensimmäinen vaihtoehto ei toiminutkaan. Lapsemme näki ensimmäisen kohtauksen ollessaan seitsämän vanha. Sen jälkeen olemme jutelleet hänen kanssaan siitä, mitä tapahtui ja miksi yms. Lapsi tiesi toki sairaudesta ennestäänkin, muttei ollut koskaan nähnyt mitään kun vanhalla lääkkeellä kohtaukset pysyivät poissa. Yksi kohtaus on tullut myös siten, että kotona olivat vain tyttäremme ja mieheni. Itse olin tuolloin matkala töistä kotiin ja tyttö soitti minulle ja kertoi mitä tapahtui. Oli tietenkin todella säikähtänyt. Kohtaushan näyttää aikuisenkin silmään karmealta. Onneksi tasapaino on jo palaamassa ja enää vain pieniä poissaolokohtauksia silloin tällöin. Kannattaa seurata tilannetta. Usein kohtauksissa sama kaava, vähän unta, ylimääräistä stressiä, unohtunut lääke, yms. Jokaisella omat henkilökohtaiset riskitekijät kasvattavat kohtauksen todennäköisyyttä.

Tsemppiä kaikkien epilepsia perheiden arkeen!

Hoitotasapaino siis pääosin hyvä, mutta joskus menee joku pieleen ja saa sitten kohtauksen. Kouristelee todella hurjasti, huutaa, korisee, kuolaa, puree kieltään, sensellaista. Ei siis ihan sama asia, mutta samankaltainen.



En uskalla jättää miestä kovinkaan paljon lasten kanssa yksin. Kerran menin saunaan taloyhtiön kellariin ja lapset jäi miehelle. Kun tulin kotiin, oli mies juuri alkamassa kouristelemaan vauva sylissään ja taapero syöttötuolissa. Onneksi tulin juuri sillä sekunnilla, ettei kaatunut vauvan päälle tai mitään muuta vastaavaa. Hurja kokemus taaperolle oli. En tahdo jättää miestä lasten kanssa jos vaan voin olla jättämättä.



Ehkä sitten kun lapset on isompia ja osaavat ensinnäkin varoa isäänsä kohtauksen tullessa ja mennä pyytämään apua.

Vertaistukea kaipaisin minäkin epilepsiaperheen arkeen. Miehelläni epilepsia, kohtauksia harvoin mutta rajuja kun tulevat. Viimeksi marraskuussa 2013, nyt lääkkeen vaihto menossa. Meillä kaksi lasta, nuorempi puolivuotias. Neurologilta kyselin uskaltaako lapsia luottaa miehelle niin sanoi että täytyyhän minunkin välillä päästä hengähtämään ja ettei ole koskaan kuullut kenenkään saaneen kohtausta vauva sylissä...noh, edellinen kohtaus oli kolme vuotta sitten jolloin mies sai kouristuskohtauksen esikoisemme, tuolloin vauva, sylissään. Vauva lensi lattialle ja mies perässä vauvan päälle. Onneksi olin parin metrin päässä niin sain vauvan nopeasti turvaan. Mutta, ei paljoa itseä lohduta ettei neurologi ollut tällaisesta kuullut ennen.

Minua ahdistaa kauheasti tämä tilanne kun ei mieheltä voi vaatia apuja yöheräilyihin ym ja en oikein uskaltaisi itse lähteä esim harrastuksiin tai yksin ystäviä tapaamaan jotta jaksaisin taas lasten kanssa. Olen itse myös todella huono nukkumaan, väsynyt kyllä mutta unettomuus vaivaa. Yrittänyt nyt jos melatoniini auttaisi nukahtamista mutta kun lapset herättävät öisin, on nukkuminen vaikeaa. Miten muut jaksatte vastaavassa tilanteessa?

Sinun tilanteessa jättäisin miehen yksin lasten kanssa vasta siinä vaiheessa, kun nuorempikin jo kävelee...

Mun kaverilla on epilepsia, ja hänellä on kaksi lasta, mies kävi töissä normaalisti, eli äiti hoiti yksinään lapset arkisin. Lääkitys ollut melko hyvä, välillä meinaa lähteä käsistä, mutta ...