"Keinutan, kuuntelen
sut suojaan peittelen.
Keinutan, myöhä on
jo kuulen aallokon."
 
- Johanna Kurkela, Prinsessalle
 
 
 
JOHANNA KURKELA: PRINSESSALLE 
 

 

 

Aloin odottaa kaksosia lokakuussa 2017. Kaikki alun käynnit menivät hyvin, ja mitään ei ollut vialla. Nt-ultrassa ja seuloissa oli kaikki kunnossa. Rakenneultrassa oli myös kaikki kunnossa. Lupailivat meille poikaa ja tyttöä. Itselläni oli kuitenkin ollut kokoajan olo, ettei kaikki ole kunnossa. Tämä ei vain voi päättyä hyvin. Kuitenkin työnsin ajatuksen pois, ja ajattelin sen olevan seurausta reilu vuoden takaisesta keskenmenosta.

 

Itselläni oli kuitenkin ollut kokoajan olo, ettei kaikki ole kunnossa.

 

 

Raskausviikkoja oli kertynyt 28, kun kävin tukalan olon vuoksi äitiyspolilla. Huomattiin, että pojalla oli aivan liikaa lapsivettä, ja että hänen aivokammiot olivat laajentuneet. Tytöllä aivokammioiden koko oli normaalin ylärajoilla. Siitä sitten lähetteellä yliopistolliseen sairaalaan.

 

Yliopistollisessa sairaalassa pojan pussista vähennettiin vettä, ja kysyttiin haluanko, että vesi tutkitaan. Mitään syytä tutkimiselle ei nähty, mutta voisivat sen kuitenkin tutkia. Mitään ei epäilty edelleenkään olevan pielessä, koska mitään viitteitä ei vakavampiin ongelmiin ollut. Ehkä voisi olla jokin rakenteellinen ongelma minkä voisi korjata syntymän jälkeen tai vaikka downin syndrooma.

 

Parin viikon kuluttua tästä sain puhelun sairaalasta. Raskausviikkoja oli kertynyt 31+0. Lapsivesitutkimus tulokset tulivat. Pojalta löytyi deleetio kromosomista 17. Sieltä puuttuva pala kattaa koko Miller-Diekerin oireyhtymä alueen, ja paljon yli. Mun poikani on siis vaikeasti vammainen, eikä tule elämään kauan. Ei välttämättä ollenkaan kohdun ulkopuolella. Näin laajaa häviämää ei ollut kukaan ennen nähnyt, joten ennuste oli huono, vaikkei kukaan mitään enempää osannut sanoa. Myöhemmin löytyi myös pieni duplikaatio kromosomista 6, eli kyseessä oli balansoitumaton translokaatio.

 

Vauvat syntyivät rv33+6 ja molemmat syntyivät elossa, siirtyen vauvateholle hoidettavaksi. 
Tyttöä pidettiin terveenä samalla odottaen hänen kromosomitutkimusten tuloksia. Kaksi viikkoa oli kulunut kaksosten syntymästä, kun tytön tulokset saapuivat. Balansoitumaton translokaatio kromosomeissa 6 ja 17. Tytöllä vain päinvastaisesti poikaan nähden eli kromosomin 6 deleetio ja 17 duplikaatio. Ennustetta ei annettu suoraan. Mahdollisuuksia on kehitysviivästymästä vaikeaan kehitysvammaan. Vaihtelevuus on suurta ja vain aika näyttää miten käy.

 

Mun poikani on siis vaikeasti vammainen, eikä tule elämään kauan. Ei välttämättä ollenkaan kohdun ulkopuolella. Näin laajaa häviämää ei ollut kukaan ennen nähnyt, joten ennuste oli huono, vaikkei kukaan mitään enempää osannut sanoa.

 

Lasketun ajan kohdalla kotiuduimme kahden erityisvauvan kanssa. Nimeksi he saivat Konsta ja Peppi. Pikkuhiljaa arki Konstan kanssa alkoi hankaloitua. Syöminen vaihtui pullosta täysin letkuruokailuun, pian tarvittiin kotiinkin lisähappea, sitten puhkesi epilepsia ja saturaatiomittarista tuli osa arkea. Lääkkeet sekä nielemisvaikeudet aiheuttivat limaisuutta ja imulaitetta tarvittiin kotonakin jatkuvasti. Infektiot, eplilepsia ja meidän vanhempien väsymys veivät Konstaa sairaalaan jatkuvasti. Kaiken tämän keskellä oli myös toinen erityinen, jolla oli paha refluksi ja sydämenseuranta. Peppi huuti lähes jatkuvasti ensimmäisen vuoden ajan eikä suostunut syömään muuten kuin rinnalta. Imetin siis 15min-3h välein samalla hoitaen Konstaa ja yrittäen pitää 4 vuotiaan esikoisen jotenkin tolpillaan kaiken keskellä.

 

Konstan vointi alkoi heiketä alkuvuodesta. Kotona oltiin vain muutamia päiviä kerrallaan ja muuten sairaalassa. Kaikki mahdolliset infektiot tarttuivat vaikka miten yritimme kuplassa elää.

 

28 maaliskuuta 2019 Konsta veti viimeisen henkäisyn 10,5kk iässä pitkän taistelun ja rakkauden täyteisen elämänsä jälkeen. Taakse jäi tyhjä paikka ja loputon ikävä.

 

Pepin kanssa erityisarki jatkuu kehitysviiveen ja terapioiden kanssa. Edelleen refluksi vaivaa ja syömisen kanssa on ongelmia. Päivä kerrallaan elettiin Konstan kanssa ja samalla kaavalla jatketaan Pepinkin kanssa. Jokainen päivä on lahja vaikka välillä se lahja tuntuu rankalta ja kohtuuttomalta.

 

Olen saanut oppia niin paljon tämän matkan aikana ja opin edelleen. Kaikki kokemamme on kasvattanut enemmän, kuin mikään ennen. Kaikesta voi löytää hyvää jos vain itse päättää.

 

Raskausaikana suuressa osassa oli musiikki. Sen kautta kävin tunteita läpi tunteita ja käsittelin niitä. Edelleenkin musiikki on se jonka avulla pystyn itkemään ja saamaan lohtua. Myös puhuminen ja näiden asioiden tietoisuuteen tuominen on ollut iso osa oman hyvinvoinnin kannalta.

 

Meidän erityiset on avanneet omia silmiä siinä, että ne pienet arjen asiat mitkä ärsyttää eivät ole niin suuria. Jokainen hetki minkä saan viettää lasteni ja perheeni kanssa on arvokas. Kenenkään elämä ei ole itsestään selvyys ja siitä on nautittava joka päivä. Olen saanut oppia niin paljon tämän matkan aikana ja opin edelleen. Kaikki kokemamme on kasvattanut enemmän, kuin mikään ennen. Kaikesta voi löytää hyvää jos vain itse päättää.

 

Meri-Jennika kirjoittaa blogia Erityismatkalla. Voit lukea lisää Meri-Jennikan tarinasta myös Norio-keskuksen sivuilta. Norio-keskuksesta saa tietoa liittyen harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin. Norio-keskus tarjoaa tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille sekä kaikille harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille.

 

"Ethän pelkää pimeää
siel on monta kynttilää.
Nuku vain jos väsyttää
vielä valvon vierellä.

Ja viimein sun matkaan
ei pääse saattajatkaan.
Ja lohtu on mulle
että siellä on kaikki sulle."

- Johanna Kurkela, Prinsessalle

 

LUE MYÖS

"Keuhkovaltimoa ei nähdä" - Rakenneulta ja kamala ensitieto

Pelko muutti meille asumaan

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Seuraa 

Uuden elämän selviytymisblogi kertoo selviytymisestä silloin, kun kaikki muuttuu. Selviytymisblogi kertoo erityisen vauvan odotuksesta, ja uusperheen arjesta pienen vaikeasti sydänvikaisen lapsen kanssa. Arki on täynnä iloja ja suruja, turhautumista ja intohimoja sekä pelkoa, ja epätoivon hetkiäkin. Ja rakkautta! Paljon rakkautta ja ajatuksia siitä, että elämän vaikeimmistakin asioista voi seurata paljon hyvää.

Blogia voit seurailla Facebookissa ja myös Instagram täytyy meidän perheen arjesta ja joskus juhlastakin

 

Laita kuunteluun myös minun ja ystäväni Podcast Itseni näköinen elämä

 

 

Hae blogista

Blogiarkisto

2019

Kategoriat

Instagram