Karhunpoika sairastaa

"Sulje silmät,
sulje suu,
sulje kaikki aistit niin tää helpottuu
Laske viiteentuhanteen, laske hartiat takas kohdalleen"

- Haloo Helsinki, Hulluuden highway

 

HALOO HELSINKI: HULLUUDEN HIGHWAY

 

 

Me elettiin yli vuosi infektiokuplassa lapsen syntymän jälkeen. Elettiin yli vuosi sairaalassa tai kotona pöpöiltä ja ihmisiltä piilossa. Jokainen yskäisy tai nenän niiskutus aiheutti valmiustilan koko perheessä. "Joudutteko lähtemään sairaalaan", oli kysymys, jonka isommat lapset esitti ties kuinka monta kertaa.

 

Meidän vauvalle tehtiin viiden päivän ikäisenä ensimmäinen iso avosydänleikkaus, jossa hänelle laitettiin shuntti huolehtimaan lapsen keuhkoverenkierrosta. Tyttäreltämme puuttui syntyessään kokonaan keuhkovaltimorunko eikä sydämestä ei ollut siis minkäänlaista omaa yhteyttä keuhkoihin. Shuntti oli elintärkeä yhteys. 

Shunttileikkauksen jälkeen meidän vastasyntyneelle vauvalle annettiin neljä kertaa päivässä lääkkeitä, jotta veri pysyisi sopivan juoksevana, ettei se shuntti menisi tukkoon. Jos keuhkoihin ei mene riittävästi verta, on tilanne pian huono. Infektioilla puolestaan on ikävä tapa lisätä shuntin tukkeutumisen riskiä, ja näin ollen esimerkiksi kuume tai jostain muusta syystä huono happisaturaation lukema oli aina syy suunnata ripeästi sairaalaan.

 

Jos lapsen saturaatio hyvässä tilanteessa oli vain 80 nurkilla (kun normaalitilanteessa se on 100), niin infektioissa se lähes poikkeuksetta tipahteli. Meidän perheessä jokainen tietää, miltä saturaatiomittarin hälytys kuulostaa, kun ne saturaatiot alkaa tipahdella. Kaikki myös tietää miltä tuntuu seurata sinertävän lapsen ihon värin muutoksia. Jokainen infektio toi arkeen oman jännittävän (lue helvetin pelottavan) sävyn, ja lisäksi lapsi joutui aina pistoslääkitykselle, kun infektio oli päällä. Se tiesi aina ylimääräistä pistämista aamuin illoin. Näiden reissujen jälkeen vauvan reidet oli aina täynnä neulan reikiä ja mustelmia. 

 

Vauvan kanssa ei voinut käydä oikein missään. Ei voitu lähteä perhekerhoon tai isompien lasten koulun joulujuhlaan. Kauppareissuille vauvaa ei voinut ottaa mukaan, ja perheen yhteisistä uimahallireissuista vain haaveiltiin.

 

Miten se infektiokupla sitten näkyi meidän arjessa?

 

Vauvan kanssa ei voinut käydä oikein missään, missä on paljon ihmisiä. Ei voitu lähteä perhekerhoon tai isompien lasten koulun joulujuhlaan. Kauppareissuille vauvaa ei voinut ottaa mukaan, ja perheen yhteisistä uimahallireissuista vain haaveiltiin (ja niistä ihan oikeasti todella haaveiltiin, sillä elimme useamman kuukauden ilman suihkua remontin takia). Kylpylälomalla sydänlapsi hengasi hotellihuoneessa toisen aikuisen kanssa, kun toinen polski isompien kanssa. Yhdessä perheenä ei tehty juuri mitään, kun toisen aikuisen piti aina jäädä vauvan kanssa kotiin. 

Viime vuonna joulun alla käytiin nopeasti vauvan kanssa jouluostoksilla, ja voitte kuvitella itsesyytösten määrän, kun lähdettiin Tapaninpäivänä joulun jatkoille Uuteen lastensairaalaan kipeän lapsen kanssa. 

 

Isompien lasten kavereiden kyläilyä piti rajoittaa, ja liian usein jouduttiin kieltämään kavereiden tuleminen meille, jos kaverin perheessä oli jollain vähänkin yskää tai köhää. Jouduttiin kieltämään myös lapsia menemästä kavereilleen, jos siellä joku sairasti. Pienikin nuha oli este kyläilyyn. Voitte arvata kuinka monta kertaa lapsia harmitti.

Kipeänä ollessa isommat lapset eivät saaneet koskea vauvaan, ja muutenkin piti pysytellä kauempana. Se oli sydäntä raastavaa, mutta ei me voitu ottaa ylimääräisiä riskejä. Niitä riskejä oli meidän matkassa muutenkin jo niin hitosti. Voitte myös kuvitella kuinka paljon lapset pelkäsi sitä, että tartuttavat pikkusiskoon jonkun taudin. 

 

Pitihän isosiskojen saada mahdollisuus tavata pikkusisko ennen leikkausta, sillä oli mahdollista, että se tapaaminen jäisi viimeiseksi. Siinä me sitten käsidesin ja hengitysuojien kanssa pelattiin parkkipaikalla sydänvikaisen vauvan ja kahden oksentavan siskon kanssa. 

 

Ehkä ahdistavin tilanne oli, kun lähdettiin Helsinkiin kohti viimeisintä leikkausta. Isosiskot olivat oksennustaudissa äitinsä luona, kun meidän piti lähteä leikkausreissulle, ja mietittiin, että miten ihmeesssä homma hoidetaan. Pitihän isosiskojen saada mahdollisuus tavata pikkusisko ennen leikkausta, sillä oli mahdollista, että se tapaaminen jäisi viimeiseksi. Siinä me sitten käsidesin ja hengitysuojien kanssa pelattiin parkkipaikalla sydänvikaisen vauvan ja kahden oksentavan siskon kanssa, jotka olivat huolesta soikeana tulevasta leikkauksesta.

Vauva alkoi olla jo sydämen puolesta huonohkossa kunnossa, joten leikkausta ei voitaisi kovin kauaa odotella, mutta pelkona oli että vauva saisi taudin, ja leikkaus peruuntuisi tai vielä pahempaa. Vauva saisi sen taudin leikkauksen jälkeen, kun olisi muutenkin huonossa kunnossa. Mua ahdisti ja pelotti ihan helvetisti se tilanne. Se ahdisti siskoja varmasti vähintään yhtä paljon. Toinen ei uskaltanut ottaa vauvaa edes syliin. Kuvitelkaa millaiseksi olisi jäänyt viimeinen kohtaaminen, jos tuolta reissulta ei olisi tultu kotiin. 

 

Kaikki vieraat, jotka meille tuli käymään, ohjattiin aina ensimmäisenä käsien pesulle ja käsidesipullon äärelle, ja voin kertoa että lapset kavereineen oppivat tämän taidon huomattavasti aikuisia nopeammin. Jatkuvasti piti olla perustelemassa, että miksi meillä pestään ja desinfioidaan käsiä jatkuvasti. Niin monta kertaa jouduin kertomaan, miksi pienikin flunssa voi olla meille ihan oikeastikin hengenvaarallinen. Eikä se ylimääräinen sairaalareissu tai pistäminen koskaan ole kivaa lapselle, kun muutenkin sairaala rytmitti meidän arkea. 

 

Elämä infektio-osastolla on ihan omanlaista. Siinä nimittäin elinpiiri kapenee hetkessä, kun sut isketään eristyksiin sen vauvan kanssa pieneen sairaalahuoneeseen. Ruoka tarjoillaan pienestä luukusta eikä sulla välttämättä ole lupaa liikkua huoneen ulkopuolelle. Siinä loppuu happi ja järki aika pian, kun sä 24/7 kuuntelet laitteiden piipitystä, ja odotat, että mihin suuntaan tauti etenee.

 

 

Ja mitä siihen hysteriaan tulee, niin saattaa olla, että on tullut itsekin ylireagoitua kerran jos toisenkin, mutta olen kyllä ihan rehellisesti sitä mieltä, että minulla on siihen täysi oikeus. Jos on joutunut näkemään oman lapsensa hengityskoneessa taistelemassa henkensä puolesta, niin saa sellaisen jälkeen joskus vähän hysteerinen ollakin. Tämä meidän elämä on aika rajua meininkiä paikka paikoin. 

 

Meidän sydänlasten vanhempien maailmassa flunssat ja pöpöt saa luonnollisesti eri mittakaavoja, sillä me jokainen tiedetään niitä lapsia, jotka on menehtyneet jonkun infektion seurauksena. Itse kävin hautaamassa yhden lapsen juuri kesällä. Se jättää jäljen eikä me voida kuin toivoa, ettei oma menisi mukana. Kyllä siinä nimittäin sisuskalut pyörähtää joka kerta ympäri, kun sydänlapsi sairastaa, sillä me kuulutaan riskiryhmään meidän koko loppuelämä. 

 

On tullut itsekin ylireagoitua kerran jos toisenkin, mutta olen kyllä rehellisesti sitä mieltä, että minulla on siihen ihan täysi oikeus. Jos on joutunut näkemään oman lapsensa hengityskoneessa taistelemassa henkensä puolesta, niin saa joskus vähän hysteerinen ollakin.

 

Ensi kerralla, kun joku tuuppaa käsidesin sun nenän eteen, niin käytä sitä. Tai ensi kerralla, kun aiot viedä puolikuntoisen lapsen sinne päiväkotiin tai kouluun, niin mieti hetki, että jollekin päiväkotikaverille tai koulukaverille se pöpö saattaa olla vähän isompi juttu kuin sille sun omalle puolikuntoiselle. Haluan myös muistuttaa, että huonosti hoidettu flunssa saattaa olla jäkitautien kautta nopeakin oikotie ihan sydänlapsen vanhemmaksi saakka . En voi suositella kenellekään. Suosittelen hoitamaan taudit kunnolla loppuun asti. 

 

JA PESKÄÄ KÄDET! On ihan uskomatonta huomata kuinka moni aikuinen jättää kädet pesemättä ihan jo vessareissun jälkeen. Sen lisäksi, että se on TODELLA ällöttävää, on se myös täysin edesvastuutonta! Kuinka moni vatsatauti ja flunssa jäisikään sairastamatta, jos ihmiset yksinkertaisesti huolehtisivat omasta käsihygieniasta. Nyt alkaa RS-virukset jyllätä, ja influenssa tekee tuloaan. Ne ei ehkä sulle oo isoja juttuja, mutta meille ne on. Meille ne on elämän ja kuoleman juttuja. Eikä me olla ainoita.

 

Pidä huoli. Voi hyvin.

 

"Kun valot sammuu niin sä kaiken näät
Kun valot sammuu niin sä valvomaan jäät
Suljet silmäsi ja hengität
Kyllä kaikesta sä vielä selviät
Joku voimas vei vaik sä huusit ei
Tää on hulluuden highway"

- Haloo Helsinki, Hulluuden highway

 

Pssst, meistä muuten tehtiin juttu MTV uutisiin. Käy lukemassa, ja kerro mitä mieltä olit ❤️

 

Lue myös

Miten selvisin järjissäni raskaudesta, kun tiesin ettei vauvalla ole kaikki hyvin

 

Rakenneultra - Raskauden jatkaminen vai raskauden keskeyttäminen?

Kommentit (8)

Samaistuja
1/8 | 

Voi miten hyvin voinkaan samaistua tähän! Itse olen astmaatikko, mutta muuten täysin terve nuori aikuinen. Astma aiheuttaa minulle sen, ettei mitään ”perusflunssia” ole olemassakaan, vaan jokainen pienikin pöpö vetää kaikki hengitystiet täysin tukkoon. Olen saanut osakseni paljon kummastelua, kun perun vierailuita sen takia, että joku on räkätaudissa. Ja voi miten selkäkarvani nousevatkaan pystyyn, kun luentosalissa viereeni istahdetaan todetan ”mulla on kyllä ihan järkyttävä flunssa ja kuume mut tulin nyt kuitenkin luennolle” jep jep, kun mä sen sulta siitä saan niin mustapa ei ole tulemaan luennoille moneen päivään.

Kumpa ihmiset ymmärtäisivät sairastaa kotona loppuun asti ja pestä niitä käsiä..

Vierailija
2/8 | 

Ja esimerkiksi se RSV voi jättää täysin terveenä syntyneelle vauvallekin pitkäkestoista vaivaa. Me oltiin viikko parikuisen esikoisen kanssa kyseisen pöpön takia infektio-osastolla, ja sen jälkeen muutama ensimmäinen vuosi oli hänellä joka perusflunssan yhteydessä avaava lääkitys tarpeen. Lisäksi pöpöstä seuranneet (?) pienet yölliset hengityskatkokset pitivät jännitystä yllä pitkälle leikki-ikään. Pikkusisarus selvisi aikanaan samasta pöpöstä, jonka vähän hysteerisen äidin superhypervarovaisuudesta huolimatta nelikuisena jostain myös sai, onneksi huomattavasti vähemmällä. Mutta niin se vaan on että ihan kaikkien pienten vauvojen sekä ei-perusterveiden lasten ja aikuisten kanssa todella voi olla niin, että se pieni flunssanpoikanen onkin kaikkea muuta kuin pikkujuttu...

Heidi Forsell
Liittynyt9.8.2019

Se on juuri näin. Joo kyllä tuo RS-virus on hurja virus juuri ihan pienille. Me saatiin rsv profylaksia reilu vuoden ikään saakka, kun kuuluttiin riskiryhmään. Nyt mennään ensimmäistä kertaa ilman. Jännää on.

Kaikkea hyvää teidän syksyyn. Voikaa hyvin

Heidi

Vierailija
3/8 | 

Tuttua touhua meillä useita vuosia, kun immuunivajeinen lapsi, jota hoidettiin kantasolusiirrolla. Nyt eletään suht. normaalia arkea, mutta vieläkin sairastuminen saa varpailleen... Tsemppiä teille!

Heidi Forsell
Liittynyt9.8.2019

Kiitos, teille myös. Se on jännä miten koko keho on viritetty sellaiseen "juokse tai kuole-tilaan heti kun lapsi yskäisee tai niiskuttaa.. Rauhallista syksyä!

Heidi

Vierailija
4/8 | 

Pisti silmään tuo, ettei saisi viedä puolikuntoisia lapsia hoitoon. Valitettavasti oma (ja tuskin kukaan) työnantaja ei hyväksy sitä, että jäisin flunssaisen lapsen kanssa kotiin, jos lapsella ei ole kuumetta ja lapsen yleisvointi on muutoin hyvä. Ensimmäisten päiväkotivuosien aikana en olisi juuri töissä pystynyt käymään, jos olisin jäänyt kotiin aina, kun lapsilla vähänkin nenä vuotaa tai joku yskäisee. Ymmärrän toki, että vakavasti sairaan lapsen kanssa ne pienet flunssatkin on pelottavia, mutta koko muu maailma ei voi pyöriä sen ympärillä. Töissä kun on käytävä, jos aikoo työpaikkansa pitää.. Toki kuumeista/yleisvoinniltaan huonoa lasta en hoitoon vie, mutta kuumeettoman päivän jälkeen kyllä, vaikka nenä vielä vuotaisi tai vähän yskittäisi. Tämä on päiväkodin ja myös työnantajan ohjeistus.

Heidi Forsell
Liittynyt9.8.2019

Kiitos kommentista.

Puolikuntoisuudella tarkoitan vielä oikeasti kipeitä lapsia. Liian paljon jengi vie vielä ihan liian toipilaita lapsia hoitoon ja kouluun. Ymmärrän hyvin, ettei kotiin jäädä jos vähän nenä vuotaa, mutta vielä kipeän lapsen paikka on kotona.

Meillä ne pienet flunssat ei ole ollut pelottavia, ne on ollut hengenvaarallisia. Sen takia halusin nostaa asian esiin. Jokainen osaltaan pystyy vaikuttamaan siihen, että miten ne pöpöt tuolla päiväkodeissa ja kouluissa ym. jyllää.

Syysterkuin Heidi

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Seuraa 

Uuden elämän selviytymisblogi kertoo selviytymisestä silloin, kun kaikki muuttuu. Selviytymisblogi kertoo erityisen vauvan odotuksesta, ja uusperheen arjesta pienen vaikeasti sydänvikaisen lapsen kanssa. Arki on täynnä iloja ja suruja, turhautumista ja intohimoja sekä pelkoa, ja epätoivon hetkiäkin. Ja rakkautta! Paljon rakkautta ja ajatuksia siitä, että elämän vaikeimmistakin asioista voi seurata paljon hyvää.

Blogia voit seurailla Facebookissa ja myös Instagram täytyy meidän perheen arjesta ja joskus juhlastakin

 

Hae blogista

Blogiarkisto

2019

Kategoriat