Kirjoitukset avainsanalla yksi sadasta

"Ja vaikka hetki on traumasta kankea
Se on elettävä huolella
On elettävä huolella"

- Samuli Putro, On elettävä huolella 

 

SAMULI PUTRO: ON ELETTÄVÄ HUOLELLA 

 

Tätä on sydänvika.

Vuosittain 7.-14. helmikuuta vietetään sydänlasten viikkoa. Vielä vuosi sitten sydänvika näytti väsyneeltä ja siniseltä lapselta. Sydänvika näkyi jatkuvina hoitotoimenpiteinä ja sairaalareissuina. Sydänvika oli lääkkeitä, saturaatiomittarin piippauksia ja infektiokuplassa elämistä. Sydänvika oli sanoinkuvaamatonta pelkoa, mikä määritteli arjessa oikeastaan ihan kaiken.

 

Nyt vuotta myöhemmin sydämen korjausleikkauksen jälkeen sydänvika näyttää aika tavalliselta uusperheen arjelta päättäväisen pienen taaperon kanssa. Hänestä ei sydänvika juuri nyt ulospäin näy. Sydänvika näkyy lääkärileikeissä, joita leikitään lapsen toiveesta ehkä tavallista useammin, ja uusissa taidoissa, joiden näkemistä ei ole uskallettu odottaa. Sydänvika näkyy arjessa, mutta ei enää määrittele sitä. Vaikeiden asioiden läpikäymisen myötä pelko on muuttunut epätietoisuudeksi, jonka kanssa on oppinut olemaan ja elämään.

 

Sydänvika näkyy arpina lapsen kehossa. Sydänvika näkyy kyynelinä äidin poskilla ja ajatuksissa, joita joskus haluaisi paeta. Sydänvika on kasa erilaisia muistoja ja tunteita, joihin palata. Sydänvika näkyy koko perheen ajatuksissa ja toipumisena vaikeista ajoista. 

 

 

 

 

Sydänvika näkyy ystäväpiirissä ja verkostoissa. Sydänvika on vertaisia ja kasa uusia ystäviä ympäri Suomea. Sydänvika näkyy myös uudenlaisissa haaveissa ja unelmissa, joita kohti itse olen matkalla. Sydänvika näkyy kiitollisuutena, sillä ilman sydänvikaa elämä olisi aika paljon mustavalkoisempi, ja omat näkökulmat suppeampia. Sydänvika näkyy uskalluksena ja rohkeutena, sillä se on opettanut, että elämässä pitää tehdä niitä asioita, joita oikeasti rakastaa tehdä

 

Tätä on sydänvika meidän perheessä.

 

Hyvää sydänlasten viikkoa rakkaat ystävät ja vertaiset. Ilman teitä olisin varmaan seonnut. Kiitos kaikki sydänlapset ja sydänenkelit. Te olette syy siihen, että me vietetään tätä viikkoa, ja saadaan levittää tietoisuutta teistä jokaisesta. Kiitos mun oma pieni sydänsankari. Olet opettanut mulle niin paljon elämästä, ja itsestäni. Kiitos, että olet vielä siinä. Rakastan sua yli kaiken. Sinä ja isoveljesi olette mun elämäni suurimmat sankarit.

 

 

"Ja vaikka hetki on hauras ja kaipaava
Se on elettävä huolella
On elettävä huolella"

- Samuli Putro, On elettävä huolella 

 

 

Sydänlasten viikkoa vietetään vuosittain 7. - 14.2. Kampanjaviikon tavoitteena on lisätä yleistä tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä.

Kampanjaviikolla nostetaan esille tuen ja läheisyyden merkitystä ja yhtenä tavoitteena onkin varmistaa, ettei yksikään sydänlapsi, -nuori tai heidän läheisensä kokisi olevansa yksin tai vailla tukea. 

Tänä vuonna kampanjaviikolla julkaistaan eri-ikäisten sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten sekä heidän läheistensä videotarinoita siitä, mitä elämä synnynnäisen sydänvian tai -sairauden kanssa tarkoittaa. Tätä on sydänvika! 

Lisätietoja yhdistyksestä ja toiminnastamme voit lukea osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 

 

Uuden elämän selviytymisblogi Facebookissa 

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

"Hylätyt huoneet ja niiden rakennukset

Tomu ja haamut ja kuiskaukset

Ne huutaa jonkun sotaa aikaa vastaan"

- Apulanta, Elämänpelko 

 

APULANTA: ELÄMÄNPELKO 

 

Tänään on vuosi siitä, kun kaikki oli romahtamaisillaan. Oltiin niin pohjalla, kuin vain voi olla. Eniten syvällä,
kuin mitä siihen asti koskaan oltiin oltu, tai koskaan sen jälkeen – onneksi. Samana päivänä vuosi sitten,
mun eniten rakastama, kaikkien aikojen suosikkibändi julkaisi kappaleen Elämänpelko. Kuuntelin kappaleen vasta seuraavana päivänä, koska sinä päivänä kaikki oli sumua.

 

Palataan ensin hieman taaksepäin, kevääseen 2018. Silloin julkaisin Facebookiin kavereille alla olevan tekstin:
 

”Meille syntymässä oleva vauva on erityinen - kuten jokainen syntyvä vauva tietenkin, mutta meidän
vauvalla on jotain erityistä, mitä on vain joka sadannella syntyvällä vauvalla. Kuluneen talven ja
kevään aikana olen opetellut ja oppinut paljon sellaista, mitä en tiennyt koskaan aiemmin, enkä
edes tiennyt tarvitsevani kyseistä tietoa. Olen oppinut sydämen rakenteesta, ja sen
poikkeavuuksista. Siitä, miten sydäntä hoidetaan, miten leikataan, mitä hoitaminen vaatii, millaisia
erityisjärjestelyitä synnytys ja vastasyntyneen ensipäivät ja koko elämä tuovat tullessaan. Mukana
on ollut paljon jännitystä, pelkoakin. Luottamusta Suomalaiseen lääketieteeseen, kardiologiaan,
kirurgiaan. Ja silti eräänlaista epävarmuutta tulevasta.


Loppusyksystä selvisi, että vauvallamme ei ehkä ole kaikki hyvin. Tästä seurasi jatkotutkimuksia
Tampereella ja Helsingissä. Monia käyntejä, kyyneleitä, ajatuksia, keskustelua. Kevättalvella
olimme päätöksen edessä. Selvisi, että vauvallamme on vaikea synnynnäinen sydänvika.
Rakenteellisia sydänvikoja esiintyy kaikkialla maailmassa. Yhdellä sadasta vastasyntyneestä on
jokin synnynnäinen sydänvika, eikä ole olemassa kahta täysin samanlaista sydänvikaa. Toiset ovat
hoidettavissa, toiset eivät. Meidän vauvalle ei annettu selkeää ennustetta, sillä tämänkaltaisia
sydänvikoja esiintyy Suomessa alle yksi vuodessa. Päätimme kuitenkin katsoa kaikki kortit mitä
annetaan ja jatkaa raskautta.


Ensimmäisellä Tampereen reissulla ostin vauvalle vaaleanpunaisen rannerenkaan. En edes tiennyt, onko vauva tyttö,
mutta jotenkin tuntui siltä - ja myöhemmin selvisi että on. Rannerengasta ostaessa tutkimukset
olivat vasta alkuvaiheessa, ei ollut mitään tietoa tulevasta, ei edes arvausta diagnoosista. Ajattelin,
että jos ei muuta, niin koru jää edes muistoksi.


Nyt ollaan siinä vaiheessa, että olen lähdössä viikon päästä Helsinkiin odottelemaan lähestyvää
synnytystä. Helsinkiin siksi, että syntymän jälkeen tyttö siirretään saman tien Lastenklinikan teho-
osastolle, ja ensimmäinen avosydänleikkaus tullaan tekemään muutaman vuorokauden ikäisenä.
Edessä on viikkojen sairaalajaksoja, useita leikkauksia, koneita, laitteita, letkuja, paljon poissaoloa
kotoa.


Tällä hetkellä voi vain luottaa tulevaan ja toivoa parasta. Meidän pieni sydäntaistelija on
#yksisadasta . Täytyy olla kiitollinen, että saa syntyä Suomessa ❤️”

 

 ”Ei tällä vauvalla ole kyllä kaikki hyvin”.

 

Niskapoimu-ultrassa vauvalla todettiin niskaturvotusta melkein sentti! Normaalisti se on alle 3 millimetriä. Aavistin jo ennen ultraa, että jotain on pielessä. Oli vaan sellainen tunne. Edellisenä iltana laitoin serkulleni viestin, että
pelottaa. Aiemmissa raskauksissa oli menty ultraan sillä asenteella, että mennään kattelemaan vauvan kuvia. Nyt jännitti ja pelotti. Menin sinne asenteella, että käydään kuulemassa mitä on pielessä. Eikä ne kätilön ensisanat ihan puskista tulleet. ”Ei tällä vauvalla ole kyllä kaikki hyvin”.

 

Tampereella tehtyjen tutkimusten tulos oli, että mitään kromosomipoikkeamaa ei ole, ja samalla saimme tietää, että vauva on tyttö. Rakenneultrassa saatiin kuitenkin tieto vaikeasta sydänviasta, diagnoosina AVSD+PA. Kirjaimia, joiden merkitys, harvinaisuus ja vaikeus alkoi aueta googletteluiden ja kirjastosta lainattujen kardiologian oppikirjojen avulla. Kirjainyhdistelmään ei törmännyt missään. Mitään tietoa ei löytynyt. Sikiökardiologikin sanoi, että ei tätä yhdistelmää oikein
ole. Alle yksi todetaan vuodessa. Eikä sitä kukaan kertonut, että moniko niistä ”alle yhdestä” edes selviää
syntymään asti.

 

En muista kastetilaisuudesta paljoakaan, koska jännitin niin paljon seisoa vauvan vierellä. Pelkäsin, että vauva lakkaa hengittämästä, koska hengityskatkoksia oli koko ajan.


 

Meidän tyttö selvisi. Hän syntyi helatorstaina ja kastetilaisuus pidettiin samana päivänä. Halusimme, että
vauva kastetaan heti syntymän jälkeen suunnitellusti, että ei jouduttaisi miettimään hätäkastetta. En muista kastetilaisuudesta paljoakaan, koska jännitin niin paljon seisoa vauvan vierellä. Pelkäsin, että vauva lakkaa hengittämästä, koska hengityskatkoksia oli koko ajan. Hoitaja seurasi monitoria muutaman metrin etäisyydeltä, että me vanhemmat ja kummit päästiin aivan sängyn vierelle. Tyttö joutui hengityskoneeseen kaksi tuntia kasteen jälkeen.

 


Ensimmäinen avosydänleikkaus tehtiin jo viiden vuorokauden ikäisenä. Alkuun tilanne näytti hyvältä, ja toipuminen lähti etenemään, kunnes alkoivat takapakit. Oli nestettä sydänpussissa, rajua oksentelua, rytmihäiriöitä, ja elvytystilanteita. Monta kertaa suunniteltiin kotiinlähtöä ja valmisteltiin siirtoa lähemmäs kotia, kunnes taas ilmeni uusi takapakki. Kahden kuukauden jälkeen me lähdettiin Helsingistä ensimmäisen kerran kotiin, mutta palattiin takaisin jo parin viikon kuluttua. Ensimmäiset kuukaudet vietettiin pitkälti sairaalassa Helsingissä monen sadan kilometrin päästä kotoa. Välillä käytiin kotona, ja sitten taas jouduttiin palaamaan sairaalaan.


Seuraavalle leikkausreissulle Helsinkiin lähdettiin suunnitellusti isänpäivänä ja sydämen korjausleikkaus oli kaksi päivää myöhemmin. Raastavan pitkät 9 tuntia ja 20 minuuttia kirurgin puhelun odottelua. Reilu viikko myöhemmin jouduttiin
tekemään vielä uusi leikkaus ilmenneiden ongelmien vuoksi. Toipuminen ei tämänkään jälkeen lähtenyt
etenemään odotetusti, ja tytön tila alkoi heikentyä.


Juttelin kirurgin ja anestesialääkärin kanssa tilanteesta, jossa kaikki vaihtoehdot oli jo käytetty. Ei ollut saatavilla enää minkäänlaista apua kirurgisesti eikä lääkkeellisesti. Tulehdusarvo oli nousussa ja
sydämen pumppausteho heikko. En uskaltanut soittaa miehelle, vaan soitin ystävälleni, joka lähti
ajamaan kohti Helsinkiä mun tueksi. Keräsin itseni, ja soitin myös kotiin. Illalla mies ajoi isompien lasten kanssa Helsinkiin.

 

Oli perjantai, ja meille sanottiin, että tyttö
ei luultavasti selviä viikonlopun yli.


 

Seuraavana päivänä, eli tasan vuosi sitten, meillä oli tapaaminen lääkäreiden kanssa. Se oli synkkä ja
musertava tapaaminen. Oli perjantai, ja meille sanottiin, että tyttö ei luultavasti selviä viikonlopun yli. Tulehdusarvo oli noussut entisestään, antibiootit eivät tehonneet eikä sydän enää jaksa pumpata. 

 

Mä muistan ajatelleeni, että onneksi mun isä kävi vierailulla juuri pari päivää aiemmin, niin ehti paappa nähdä tytön vielä viimeisen kerran. Isoveljille jouduin kertomaan jotain, mitä kenenkään 4- ja 7-vuotiaan ei pitäisi kuulla. Pikkusisko ei ehkä enää tule kotiin.


Seuraavana päivänä havahduin siihen vastajulkaistuun Apulannan uuteen biisiin, ja hämmennyin sen sanoituksista. Ei mitenkään voinut olla totta, että juuri samana päivänä Apulanta julkaisee tuollaisen biisin, kun meidän elämä on romahtamaisillaan.


Tuli lauantai ja tulehdusarvo oli edelleen nousussa. Meille sanottiin, että vain aika voi auttaa, jos tyttö ei
romahda ennen sitä, koska lääkkeet ei enää tehoa. Silloin todella käytiin sotaa aikaa vastaan, eikä sitä taistelua voinut
kukaan enää auttaa mitenkään. Sunnuntaina crp nousu kuitenkin pysähtyi. Tuli maanantai, ja tytön vointi ei ollutkaan enää
niin huono, vaikka ei hyväkään. Viikonlopusta oli kuitenkin selvitty. Takapakit eivät silti olleet ohi, ja tytölle jouduttiin lopulta asentamaan vielä sydämentahdistin.

 

Päivä päivältä tyttö alkoi kuitenkin olla virkeämpi ja paremmin voiva. Teho-osastolta päästiin vuodeosastolle jouluksi, mutta sairaalassa vierähti vielä kolme kuukautta erilaisten ongelmien vuoksi ennenkuin päästiin vihdoin kotiin. 


Leikkauksia tulee vielä elämän aikana useita, mutta juuri tällä hetkellä meillä eletään lähes normaalia arkea
reippaan, iloisen puolitoistavuotiaan kanssa. Päällepäin ei tiedä yhtään, mitä kaikkea pieni ihminen on
elämässään käynyt läpi.

 

 

Vertaisryhmästä on tullut useita kavereita myös oikeaan elämään, ja tärkeimpänä muutama
todella läheinen ystävä. Sydänystävät, joita en koskaan olisi tavannut, jos me ei oltaisi kuljettu tätä matkaa.

 

Se, mikä on auttanut kaiken tämän matkan kulkemiseen ja vaikeiden asioiden läpikäymiseen on ystävät ja
perhe. Ihmiset. Vertaistuki. Löysin Sydänlasten vanhempien vertaistukiryhmän Facebookista jo heti
rakenneultran jälkeen. Kirjoittelin sinne raskausaikana paljon, ja sain lukuisia kannustavia ja tsemppaavia
kommentteja. Vertaisryhmästä on tullut useita kavereita myös oikeaan elämään, ja tärkeimpänä muutama
todella läheinen ystävä. Sydänystävät, joita en koskaan olisi tavannut, jos me ei oltaisi kuljettu tätä matkaa.

 

 

Kiitos Susanne teidän tarinan kirjoittamisesta. Kiitos, että olet mun sydänystävä ja osa mun sydänperhettä. Kiitos, että olen saanut olla osa teidän matkaa, ja kiitos, että sä olet osa meidän tarinaa. Sä olet yksi parhaista asioista, mitä mulle on tapahtunut sen jälkeen, kun meidän maailma romahti ihan silpuksi. Toivon, että jonain päivänä meidän tytöt jakaa yhtä korvaamattoman ystävyyden. Oli kunnia jakaa teidän tarina, vaikka vähän tunteisiin tämä edelleenkin menee. Muistan elävästi sen hetken, kun kuuntelin itse tuota Apulannan uutta kappaletta, ja itkin hysteerisenä meidän keittiössä, koska pelkäsin, miten teidän viikonloppu päättyy. Se todella oli sota aikaa vastaan. Onneksi olette nyt siinä. Tämä ikuinen musta ei ole niin musta, kun on joku, jonka kanssa kulkea samaa matkaa. Kiitos, että olet.

 

"Sinua varten oli tulevaisuus

Ajassa reikä, oma ulottuvuus

Nyt katsot vallin harjalta nousevaa tulvaa

Sun on mentävä vastoin järkee lähemmäs rantaa"

-Apulanta, Elämänpelko

 

Lue myös 

Annen tarina erityisen vauvan odotuksesta

Teijan tarina erityisen vauvan odotuksesta

Meri-Jennikan tarina erityisen vauvan odotuksesta

Merjan tarina erityisen vauvan odotuksesta

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Uuden elämän selviytymisblogi kertoo selviytymisestä silloin, kun kaikki muuttuu. Selviytymisblogi kertoo erityisen vauvan odotuksesta, ja uusperheen arjesta pienen vaikeasti sydänvikaisen lapsen kanssa. Arki on täynnä iloja ja suruja, turhautumista ja intohimoja sekä pelkoa, ja epätoivon hetkiäkin. Ja rakkautta! Paljon rakkautta ja ajatuksia siitä, että elämän vaikeimmistakin asioista voi seurata paljon hyvää.

Blogia voit seurailla Facebookissa ja myös Instagram täytyy meidän perheen arjesta ja joskus juhlastakin

 

Laita kuunteluun myös minun ja ystäväni Podcast Itseni näköinen elämä

 

 

Blogiarkisto

2019

Kategoriat

Instagram