Kirjoitukset avainsanalla Ellinoora

Sinä olet vielä siinä. Teho-osastolta siirrytty kotiosastolle toipumaan.

"Kuuletko äänet rumpujen
ne soittaa juuri sinulle
Tämä on päiväsi ei kenenkään muun"

- Ellinoora, Minä elän

 

ELLINOORA: MINÄ ELÄN

 

Vuosi 2019 kiitos ja hei!

Olipahan vuosi. Viime vuonna muistan postanneeni tekstin "2018 is almost over and all I gotta say is what the fuck was that", ja tänä vuonna tuntuu vähän samalta, vaikka fiilis on just nyt ehkä aavistuksen kevyempi. Vielä vuosi sitten elin jatkuvassa shokkitilassa, ja menin eteenpäin adrenaliiniryöppyjen ja hormoonien voimalla, sillä yritin päästä jaloilleni tyttäreni syntymän jälkeen, ja selvitä asioista, mitä yhdenkään vanhemman ei pitäisi joutua kokemaan. Tyttäreni sydänvika ja sairaala-arki määriteli arkeamme 24/7. Samalla valmistauduin jo lapsen seuraavaan isoon avosydänleikkaukseen, jonka tiesin ajoittuvan alku vuoteen 2019. Se oli niin hullua selvitä helvetistä, jonne tiesi joutuvansa ihan just uudestaan.

Tyttäreni toinen leikkaus oli helmikuussa, ja se päivä oli tähän astisen elämäni kamalin päivä. Oli maailman hirveintä saatella oma lapsi leikkaukseen tietäen, ettei sieltä leikkauspöydältä välttämättä elävänä palauduta. Sitä tuskaa ja pelkoa ei voi sanoin kuvailla. Saatiin kuitenkin juhlia hänen 1-vuotissyntymäpäiviä ja korjattua sydäntä. Toivottavasti seuraavat juhlat saadaan juhlia kotona eikä sairaalassa.

 

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Henkilön Heidi Forsell (@uudenelamanselviytymisblogi) jakama julkaisu

 

Olen kulkenut käsikädessä kuoleman ja elämän kanssa tämänkin vuoden. Uutinen rakkaan sydänystäväni pojan kuolemasta hajotti sydämen niin pieniin palasiin, ettei surulle löytynyt sanoja. Tuo pieni sydänsankari oli sydänvialtaan samanlainen kuin meidän vauvalla, joten kuolema kosketti erityisellä tavalla, kun vain viidestä samana vuonna syntyneestä oli yksi poissa. Usein hän on ajatuksissani, ja viimeksi Tavastialla viime lauantaina kyyneleet valui poskia pitkin, kun omistettiin hetki heille, jotka eivät ole enää täällä. Vilkutin sinulle sinne jonnekin. Valitettavan monta pientä rakkautta on menehtynyt tänä vuonna, ja tuntuu, että jokainen pienen lapsen menetys nielaisee myös minusta jotakin. Myös Isoäitini kuolema pakotti käymään läpi omia pelkoja lapseni kuolemaan liittyen, ja välillä kuolema musersi minut alleen, ja oli vaikea nousta ylös. Toisaalta vuoteen mahtuu myös paljon elämää, sillä moni pieni sydänperheestä on selvinnyt elossa. Elämän ihme on uskomaton.

 

Kaikkein vaikeimmistakin elämänkriiseistä voi löytää hyvää, jos päättää nähdä hyvän, ja uskaltaa nähdä itsensä

 

Sydäntyttömme leikkaus oli ainoa mahdollisuus tavallisempaan arkeen, ja ollaankin hiljalleen menty sitä kohti, vaikka keho on edelleen vahvasti virittynyt "hälytystila-arkeen". Muutos lapsen voinnissa leikkauksen jälkeen on ollut kuitenkin merkittävä. Kaupassa käyminen vauvan kanssa oli yksi merkittävä virstanpylväs meidän elämässä, ja se että päästiin koko perhe uimahalliin. On pitänyt opetella uudelleen tavallisempi arki, ja opetellaan edelleen.

 

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

✨ MUN. VAUVA. ON. OSTOSKÄRRYISSÄ. ✨Jokainen infektiokuplassa elänyt äiti tietää, että kaikki pienet yskivät räkänokkapenat on uhka koko maailmalle. Että jokainen yskä pelästyttää niin, että meinaa tulla huonot housuihin. Itselle. Ja jokainen aivastus voi tarkoittaa lähes varmaa kuolemaa. Ainakin henkisesti. Tietäjät tietää, ja infektiokuplassa eläneet äidit. Tää on iso juttu. Lapsi viihtyi, ja siitä oli ihanaa istua ja ihmetellä maailmaa. Äiti olisi halunnut ajaa jokaisen räkänokkapenan yli, että ymmärtäisivät olla tulematta räkimään tänne ihmisten ilmoille. Oikeesti oli ihan törkeen siistiä käydä vauvan kanssa kaupassa!!!! 😍😍 Ihanan tavallista. Niin tavallista, että meinaa nytkin ihan itkettää. P. S. Jos bongasit olutta kärryssä, niin se tarkoittaa sitä että meillä on viikonloppuna remonttitalkoot, ja sut on kutsuttu. Paitsi jos yskit tai aivastelet. #kaupassa #yksisadasta #sydänlapsi #ostoskärryt #ihanantavallista

Henkilön Heidi Forsell (@uudenelamanselviytymisblogi) jakama julkaisu

 

Tänä vuonna on koko perhe toivuttu tästä kaikesta, mutta myös oma suuntani on alkanut löytyä ajatusten jäsentyessä. Elämään on mahtunut myös paljon hyvää, vaikka välillä on tuntunut kohtuuttomalta ja epäreilulta. Uskon, että kaikkein vaikeimmistakin elämänkriiseistä voi löytää hyvää, jos päättää nähdä hyvän, ja uskaltaa nähdä itsensä. Kaikkein vaikeinkin tilanne voi olla upea matka omaan itseen, vaikka se tekeekin kipeää eikä kyyneliltä voi välttyä.

 

Olen saanut tänä vuonna tehdä paljon itselleni tärkeitä asioita, joita en olisi ehkä uskaltanut tavoitella, mikäli elämä ei olisi vetänyt avokämmennellä päin näköä. Olen saanut ohjata tanssitunteja ja laulaa. Syksyllä vedin ensimmäisen laulukeikan ja loppuvuodesta toisen. Toivottavasti ensi vuonna saan laulaa lisää, sillä se laulaminen tuntuu niin hyvältä.

 

Kaikki, mitä sä tarvitset on jo sinussa

 

Valmistuin HUS:n ja Laurea ammattikorkeakoulun kokemusasiantuntijavalmennuksesta enkä malta odottaa, että pääsen ensi vuonna tekemään töitä kokemusasiantuntijana. Varpu Hintsasen Tahto-valmennus vakuutti minut siitä, että suunta, jonne olen menossa on oikea. Oli merkityksellinen hetki oivaltaa se, ja USKOA omaan tekemiseen. Toinen merkittävä hetki oli tietoisen tanssin kurssilla, kun loppurentoutuksen aikana ohjaaja käski meidän jokaisen kuunnella oman kehon viestejä. Hän vakuutti, että keholla on joku viesti, mikä meidän tulisi kuulla . Ajattelin tehtävää vähän kukkahattumeiningiksi, ja suhtauduin  siihen hyvinkin skepisesti. En uskonut, että keho minulle mitään viestittäisi. Olinhan kipuillut kehoni kanssa jo pitkään. Päätin kuitenkin uskaltaa heittäytyä ja olla avoin. Kuin salama kirkkaalta taivaalta sain viestin, kun pysähdyin hetkeksi kuuntelemaan. "Kaikki, mitä sä tarvitset on jo sinussa". Se viesti oli niin selkeä, että hämmennyin, mutta liikutuin myös kyyneliin. Kaikki, mitä mä koskaan tarvitsenj on jo olemassa minussa. Minun pitää vain löytää , ja valjastaa käyttööni. Minä riitän.

 

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Henkilön Heidi Forsell (@uudenelamanselviytymisblogi) jakama julkaisu

 

Ja sitten vielä tämä Uuden elämän selviytymisblogi! Elokuussa pääsin bloggaamaan täällä Vauvalehdellä. Pääsin osaksi blogiyhteisöä, ja te ihanat lukijat olette lukeneet näitä mun juttuja muutaman kuukauden aikana jo YLI 250 000 KERTAA?!?! Ihan huikeeta!!! Kiitos juuri sinulle upea lukija, että olet mukana. Kiitos jokaisesta viestistä ja jokaisesta kommentista. 

 

Minä elän. Ja niin elät sinäkin. Muista se.

 

Robertson Davies on lausunut sanat, joita itse toistelen itselleni, kun tuntuu, että tukehdun. “Extraordinary people survive under the most terrible circumstances and they become more extraordinary because of it.” Me ollaan erikoislaatuisia ihan jokainen.

Toivotan teille jokaiselle lukijalle pelkkää parasta ensi vuoteen. Toivon, että uskallat ensi vuonna tehdä asioita, joista nautit. Uskalla olla juuri se, joka haluat olla. Toivon, että löydät sisältäsi voiman ja viisauden selvitä vaikeista hetkistä, sillä niitäkin tulevaan vuoteen ihan varmasti mahtuu. Pyri huomaamaan hyvä ympärilläsi.

Minä elän. Ja niin elät sinäkin. Muista se.

 

"Kuin viimeistä päivää täällä
kokeillaan kepillä jäätä
Antaudu ehdoitta rakastaa silläkin uhalla
että turpaan saat
Vielä kuolinvuoteellas huutaa voit
Minä elän, minä elän"

- Ellinoora, Minä elän

 

LUE MYÖS:

Mieli toipuu, ja minä hiljalleen sen mukana

Vertaisista valoa vaikeisiin hetkiin

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Puolitoista viikkoa ravattiin TAYS:n ja HUS:n välillä

"Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää
eikä kukaan muu sitä nää
Vaik sut on luotu kantamaan, nousemaan aina uudestaan
Oon pahoillani en osannut lohduttaa, mut lupaan vielä se helpottaa" 

- Ellinoora, Elefantin paino

ELLINOORA: ELEFANTIN PAINO

 

 

Huonojen uutisten jälkeen meillä oli puolitoista viikkoa aikaa päättää, mitä tehdään. Lain mukaan raskaus on mahdollista keskeyttää sikiön vaikean rakennepoikkeavuuden vuoksi, ja ne kriteerit me täytettiin heittämällä, mutta keskeytystä ei voitaisi tehdä enää raskausviikon 24+0 jälkeen ja siihenkin vaaditaan erityislupa. Meidän annettiin olettaa, että on mahdollista, ettei se vauva koskaan selviäisi raskauden loppuun, ja oli mahdollista, että sillä ei olisi mitään edellytyksiä elää kohdun ulkopuolella. Meitä kehoitettiin pohtimaan lapsen elämänlaatua. Kaikenlaisia pohdintoja mahtuikin seuraaviin päiviin, kun me odoteltiin tutkimustuloksia, ja jännitettiin, että ehtisikö tieto niistä tulla ennenkuin lopullinen päätös pitäisi tehdä. 

 

Ei mua pelottanut lapsen sairaus tai vammaisuus, tai tottakai pelotti, mutta eniten mä pelkäsin sitä, että se lapsi kuolee pian syntymänsä jälkeen tai on niin vaikeasti vammainen, että se kärsisi esimerkiksi kovista kivuista.

Mä olin kauhuissani. Ei mua pelottanut lapsen sairaus tai vammaisuus, tai tottakai pelotti, mutta eniten mä pelkäsin sitä, että se lapsi kuolee pian syntymänsä jälkeen tai on niin vaikeasti vammainen, että se kärsisi esimerkiksi kovista kivuista. En koskaan ajatellut pystyväni edes harkitsemaan raskauden keskeytystä, mutta kun riittävästi lyödään synkkää faktaa nenän eteen, niin aivot näköjään haluaa työstää kaikenlaiset vaihtoehdot. Mä olen työskennellyt koko ikäni eri tavalla vammaisten ihmisten parissa, ja nähnyt paljon. Olen rummuttanut vammaisoikeuksien puolesta, ja kouluttanut ihmisiä hyvästä kohtaamisesta, ja tehnyt vuositolkulla töitä niiden vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä parissa. Tieto lisäsi siis tuskaa, mutta myös toivoa.

Olen nähnyt kuinka ihmisarvo poljetaan muiden vallan alle. Olen nänyt myös paljon kipua, kärsimystä ja kuolemaakin.

Olen nähnyt asioiden etenevän parempaan ja asenteiden muuttuvan. Olen nähnyt ihmisten selviytyvän kaikenlaisista elämäntilanteista, mutta olen myös nähnyt täysin sietämättömiä ihmiskohtaloita, ja sen kuinka ihminen kärsii, kun hänen ei anneta elää itsensä näköistä elämää. Olen nähnyt kuinka ihmisarvo poljetaan muiden vallan alle. Olen nänyt myös paljon kipua, kärsimystä ja kuolemaakin. Kivun näkeminen on ehkä pahinta. Mä olen nähnyt sen, mitä on hyvä elämä, mutta olen nähnyt myös paljon elämää, mitä kukaan ei toivo. Kenellekään. Oli siis paljon mietittävää. Sikiön vaikea rakennepoikkeavuus on aina VAIKEA rakennepoikkeavuus. Se ei aina automaattisesti tarkoita sitä lähikaupassa asioivaa kaikille hymyilevää kehitysvammaista, jonka elämässä asiat on lopulta sujuneet mukavasti (ei siltikään välttämättä helposti). On todella paljon sellaista, mitä Suomen katukuvassa ei vielä näy, vaikka suunta on ehdottomasti oikea. 

Me oltiin nähty se hätä ja itku, kun kerrottiin, että on mahdollista, ettei sitä pikkusiskoa koskaan tule.  Mietittiin, että selviääkö lapset paremmin pikkusiskon kuolemasta jos ne ei koskaan näe sitä vai siitä jos se pikkusisko elää vaikka päivän tai kuukauden.

Me ei myöskään voitu puhua vaan siitä yhdestä lapsesta tai paremminkin sikiöstä, joka yhtäkkiä olikin se termi, jota meidän vauvasta käytettiin. Ei ollut kyse pelkästään meistä kahdesta aikuisesta ja siitä lapsesta, vaan meidän oli myös punnittava, mitä meidän perheen kolmen muun lapsen mielenterveys kestää. Me oltiin nähty se hätä ja itku, kun kerrottiin, että on mahdollista, ettei sitä pikkusiskoa koskaan tule.  Mietittiin, että selviääkö lapset paremmin pikkusiskon kuolemasta jos ne ei koskaan näe sitä vai siitä jos se pikkusisko elää vaikka päivän tai kuukauden. Meidän piti miettiä, mitä meidän perhe kestää, sillä se oli nyt selvää, että todella vaikeat ajat oli edessä joka tapauksessa. 

Mä toivoin keskenmenoa. Toivoin, että raskaus menisi mielummin kesken kuin, että joutuisin itse tekemään päätöksen sen jatkosta. Se oli ihan sairasta. Raskaana oleminen ei ollut meille itsestäänselvää. Mä olin kuollakseni pelännyt sitä keskenmenoa ensimmäisestä vuotoepisodista asti, ja nyt mä toivoin, että jos tää lapsi ei pystyisi elämään kohdun ulkopuolella, niin menisi sitten kesken.

Raskauden keskeyttäminen tuntui ihan kamalalta. Mä mietin niin paljon kaikkea ja varsinkin sitä itse keskeytystä. Kirjoitin kysymyksiä ylös, ja kysyin niitä sitten lääkäriltä ja kätilöltä. Mihin se kuollut sikiö menisi? Heitettäiskö se vaan roskiin muun sairaalajätteen sekaan vai haudataanko me se? Tuntisinko mä, kun se kuolee mun sisälle vai eläisikö se ehkä vielä synnytyksen jälkeen? Tuntisiko lapsi kipua? Miten kuolleen lapsen synnytys tapahtuu? Miltä tuntuisi pidellä sylissä kuollutta vauvaa, ja saisinko koskaan sitä näkyä pois mielestä. Entä jos en haluaisi nähdä sitä lasta kuolleena? Pystyisinkö mä ikinä elämään sen asian kanssa, jos me siihen keskeytykseen päädyttäisiin. Ja samalla mä tunsin kuinka se mun rakkaus potki mun sisällä. En voi sanoin kuvailla näiden aikojen kamaluutta.

Musta oli täysin sietämätön ajatus, että supistukset, jotka täysiaikaisessa raskaudessa ovat ikäänkuin ponnistus elämään, murjookin sen vauvan hengiltä. Kohtu, mikä raskauden aikana pitää lapsen turvassa ja hengissä tappaakin sen.

Kysyin kätilöltä, että ne lääkkeetkö sen vauvan tappaa ja kätilö vastasi, että ei lääkkeet, vaan supistukset. Musta oli täysin sietämätön ajatus, että supistukset, jotka täysiaikaisessa raskaudessa ovat ikäänkuin ponnistus elämään, murjookin sen vauvan hengiltä. Kohtu, mikä raskauden aikana pitää lapsen turvassa ja hengissä tappaakin sen. Mä ajattelin tulevani hulluksi. Mä en ikinä selviä tästä.

Meillä oli mahdollisuus saada elävä vauva, ja se mahdollisuus me haluttiin käyttää.

Puolentoista viikon myllytyksen jälkeen me saatiin tietää, että meidän tyttärellä on "vain" pelkkä vaikea sydänvika (ja se kampurajalka, joka nyt siinä kohtaa oli murheista pienin). Lapsivesinäytteistä ja molekyylikaryotyypityksistä ei käynyt ilmi mitään poikkeavaa. Ne oli "puhtaat". Se ei tietenkään tarkoittanut, että kaikki olisi hyvin, tai etteikö huonoja uutisia tulisi jatkossa, mutta se tarkoitti sitä, että me ehdottomasti haluttiin jatkaa raskautta. En mä tiedä olisiko päätös ollut toinen, vaikka jotain olisikin tutkimuksista käynyt ilmi, mutta sitä meidän ei onneksi koskaan tarvinnut miettiä. Se sydänvika tuntui siinä kohtaa helpolta, vaikka eihän se tietenkään sitä ollut. Meille kerrottiin, että parhaassakin tapauksessa sydänleikkauksia on edessä useita läpi elämän, ja ensimmäinen jo pian syntymän jälkee. Meillä kuitenkin oli mahdollisuus. Meillä oli mahdollisuus saada elävä vauva, ja se mahdollisuus me haluttiin käyttää.

 

"Silloin luulit et tää on the end

Mut ei ollut sun aika tulla osaksi merta" 

- Ellinoora, Elefantin paino  

 

Lue myös

Dead man walking - Elämää ensitiedon jälkeen

Keuhkovaltimoa ei nähdä - Rakenneultra ja kamala ensitieto

Pelko muutti meille asumaan

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Uuden elämän selviytymisblogi kertoo selviytymisestä silloin, kun kaikki muuttuu. Selviytymisblogi kertoo erityisen vauvan odotuksesta, ja uusperheen arjesta pienen vaikeasti sydänvikaisen lapsen kanssa. Arki on täynnä iloja ja suruja, turhautumista ja intohimoja sekä pelkoa, ja epätoivon hetkiäkin. Ja rakkautta! Paljon rakkautta ja ajatuksia siitä, että elämän vaikeimmistakin asioista voi seurata paljon hyvää.

Blogia voit seurailla Facebookissa ja myös Instagram täytyy meidän perheen arjesta ja joskus juhlastakin

 

Laita kuunteluun myös minun ja ystäväni Podcast Itseni näköinen elämä

 

 

Blogiarkisto

2019

Kategoriat

Instagram