Kirjoitukset avainsanalla sikiöseulonta

Puolitoista viikkoa ravattiin TAYS:n ja HUS:n välillä

"Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää
eikä kukaan muu sitä nää
Vaik sut on luotu kantamaan, nousemaan aina uudestaan
Oon pahoillani en osannut lohduttaa, mut lupaan vielä se helpottaa" 

- Ellinoora, Elefantin paino

ELLINOORA: ELEFANTIN PAINO

 

 

Huonojen uutisten jälkeen meillä oli puolitoista viikkoa aikaa päättää, mitä tehdään. Lain mukaan raskaus on mahdollista keskeyttää sikiön vaikean rakennepoikkeavuuden vuoksi, ja ne kriteerit me täytettiin heittämällä, mutta keskeytystä ei voitaisi tehdä enää raskausviikon 24+0 jälkeen ja siihenkin vaaditaan erityislupa. Meidän annettiin olettaa, että on mahdollista, ettei se vauva koskaan selviäisi raskauden loppuun, ja oli mahdollista, että sillä ei olisi mitään edellytyksiä elää kohdun ulkopuolella. Meitä kehoitettiin pohtimaan lapsen elämänlaatua. Kaikenlaisia pohdintoja mahtuikin seuraaviin päiviin, kun me odoteltiin tutkimustuloksia, ja jännitettiin, että ehtisikö tieto niistä tulla ennenkuin lopullinen päätös pitäisi tehdä. 

 

Ei mua pelottanut lapsen sairaus tai vammaisuus, tai tottakai pelotti, mutta eniten mä pelkäsin sitä, että se lapsi kuolee pian syntymänsä jälkeen tai on niin vaikeasti vammainen, että se kärsisi esimerkiksi kovista kivuista.

Mä olin kauhuissani. Ei mua pelottanut lapsen sairaus tai vammaisuus, tai tottakai pelotti, mutta eniten mä pelkäsin sitä, että se lapsi kuolee pian syntymänsä jälkeen tai on niin vaikeasti vammainen, että se kärsisi esimerkiksi kovista kivuista. En koskaan ajatellut pystyväni edes harkitsemaan raskauden keskeytystä, mutta kun riittävästi lyödään synkkää faktaa nenän eteen, niin aivot näköjään haluaa työstää kaikenlaiset vaihtoehdot. Mä olen työskennellyt koko ikäni eri tavalla vammaisten ihmisten parissa, ja nähnyt paljon. Olen rummuttanut vammaisoikeuksien puolesta, ja kouluttanut ihmisiä hyvästä kohtaamisesta, ja tehnyt vuositolkulla töitä niiden vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä parissa. Tieto lisäsi siis tuskaa, mutta myös toivoa.

Olen nähnyt kuinka ihmisarvo poljetaan muiden vallan alle. Olen nänyt myös paljon kipua, kärsimystä ja kuolemaakin.

Olen nähnyt asioiden etenevän parempaan ja asenteiden muuttuvan. Olen nähnyt ihmisten selviytyvän kaikenlaisista elämäntilanteista, mutta olen myös nähnyt täysin sietämättömiä ihmiskohtaloita, ja sen kuinka ihminen kärsii, kun hänen ei anneta elää itsensä näköistä elämää. Olen nähnyt kuinka ihmisarvo poljetaan muiden vallan alle. Olen nänyt myös paljon kipua, kärsimystä ja kuolemaakin. Kivun näkeminen on ehkä pahinta. Mä olen nähnyt sen, mitä on hyvä elämä, mutta olen nähnyt myös paljon elämää, mitä kukaan ei toivo. Kenellekään. Oli siis paljon mietittävää. Sikiön vaikea rakennepoikkeavuus on aina VAIKEA rakennepoikkeavuus. Se ei aina automaattisesti tarkoita sitä lähikaupassa asioivaa kaikille hymyilevää kehitysvammaista, jonka elämässä asiat on lopulta sujuneet mukavasti (ei siltikään välttämättä helposti). On todella paljon sellaista, mitä Suomen katukuvassa ei vielä näy, vaikka suunta on ehdottomasti oikea. 

Me oltiin nähty se hätä ja itku, kun kerrottiin, että on mahdollista, ettei sitä pikkusiskoa koskaan tule.  Mietittiin, että selviääkö lapset paremmin pikkusiskon kuolemasta jos ne ei koskaan näe sitä vai siitä jos se pikkusisko elää vaikka päivän tai kuukauden.

Me ei myöskään voitu puhua vaan siitä yhdestä lapsesta tai paremminkin sikiöstä, joka yhtäkkiä olikin se termi, jota meidän vauvasta käytettiin. Ei ollut kyse pelkästään meistä kahdesta aikuisesta ja siitä lapsesta, vaan meidän oli myös punnittava, mitä meidän perheen kolmen muun lapsen mielenterveys kestää. Me oltiin nähty se hätä ja itku, kun kerrottiin, että on mahdollista, ettei sitä pikkusiskoa koskaan tule.  Mietittiin, että selviääkö lapset paremmin pikkusiskon kuolemasta jos ne ei koskaan näe sitä vai siitä jos se pikkusisko elää vaikka päivän tai kuukauden. Meidän piti miettiä, mitä meidän perhe kestää, sillä se oli nyt selvää, että todella vaikeat ajat oli edessä joka tapauksessa. 

Mä toivoin keskenmenoa. Toivoin, että raskaus menisi mielummin kesken kuin, että joutuisin itse tekemään päätöksen sen jatkosta. Se oli ihan sairasta. Raskaana oleminen ei ollut meille itsestäänselvää. Mä olin kuollakseni pelännyt sitä keskenmenoa ensimmäisestä vuotoepisodista asti, ja nyt mä toivoin, että jos tää lapsi ei pystyisi elämään kohdun ulkopuolella, niin menisi sitten kesken.

Raskauden keskeyttäminen tuntui ihan kamalalta. Mä mietin niin paljon kaikkea ja varsinkin sitä itse keskeytystä. Kirjoitin kysymyksiä ylös, ja kysyin niitä sitten lääkäriltä ja kätilöltä. Mihin se kuollut sikiö menisi? Heitettäiskö se vaan roskiin muun sairaalajätteen sekaan vai haudataanko me se? Tuntisinko mä, kun se kuolee mun sisälle vai eläisikö se ehkä vielä synnytyksen jälkeen? Tuntisiko lapsi kipua? Miten kuolleen lapsen synnytys tapahtuu? Miltä tuntuisi pidellä sylissä kuollutta vauvaa, ja saisinko koskaan sitä näkyä pois mielestä. Entä jos en haluaisi nähdä sitä lasta kuolleena? Pystyisinkö mä ikinä elämään sen asian kanssa, jos me siihen keskeytykseen päädyttäisiin. Ja samalla mä tunsin kuinka se mun rakkaus potki mun sisällä. En voi sanoin kuvailla näiden aikojen kamaluutta.

Musta oli täysin sietämätön ajatus, että supistukset, jotka täysiaikaisessa raskaudessa ovat ikäänkuin ponnistus elämään, murjookin sen vauvan hengiltä. Kohtu, mikä raskauden aikana pitää lapsen turvassa ja hengissä tappaakin sen.

Kysyin kätilöltä, että ne lääkkeetkö sen vauvan tappaa ja kätilö vastasi, että ei lääkkeet, vaan supistukset. Musta oli täysin sietämätön ajatus, että supistukset, jotka täysiaikaisessa raskaudessa ovat ikäänkuin ponnistus elämään, murjookin sen vauvan hengiltä. Kohtu, mikä raskauden aikana pitää lapsen turvassa ja hengissä tappaakin sen. Mä ajattelin tulevani hulluksi. Mä en ikinä selviä tästä.

Meillä oli mahdollisuus saada elävä vauva, ja se mahdollisuus me haluttiin käyttää.

Puolentoista viikon myllytyksen jälkeen me saatiin tietää, että meidän tyttärellä on "vain" pelkkä vaikea sydänvika (ja se kampurajalka, joka nyt siinä kohtaa oli murheista pienin). Lapsivesinäytteistä ja molekyylikaryotyypityksistä ei käynyt ilmi mitään poikkeavaa. Ne oli "puhtaat". Se ei tietenkään tarkoittanut, että kaikki olisi hyvin, tai etteikö huonoja uutisia tulisi jatkossa, mutta se tarkoitti sitä, että me ehdottomasti haluttiin jatkaa raskautta. En mä tiedä olisiko päätös ollut toinen, vaikka jotain olisikin tutkimuksista käynyt ilmi, mutta sitä meidän ei onneksi koskaan tarvinnut miettiä. Se sydänvika tuntui siinä kohtaa helpolta, vaikka eihän se tietenkään sitä ollut. Meille kerrottiin, että parhaassakin tapauksessa sydänleikkauksia on edessä useita läpi elämän, ja ensimmäinen jo pian syntymän jälkee. Meillä kuitenkin oli mahdollisuus. Meillä oli mahdollisuus saada elävä vauva, ja se mahdollisuus me haluttiin käyttää.

 

"Silloin luulit et tää on the end

Mut ei ollut sun aika tulla osaksi merta" 

- Ellinoora, Elefantin paino  

 

Lue myös

Dead man walking - Elämää ensitiedon jälkeen

Keuhkovaltimoa ei nähdä - Rakenneultra ja kamala ensitieto

Pelko muutti meille asumaan

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Seuraa 

Uuden elämän selviytymisblogi kertoo selviytymisestä silloin, kun kaikki muuttuu. Selviytymisblogi kertoo erityisen vauvan odotuksesta, ja uusperheen arjesta pienen vaikeasti sydänvikaisen lapsen kanssa. Arki on täynnä iloja ja suruja, turhautumista ja intohimoja sekä pelkoa, ja epätoivon hetkiäkin. Ja rakkautta! Paljon rakkautta ja ajatuksia siitä, että elämän vaikeimmistakin asioista voi seurata paljon hyvää.

Blogia voit seurailla Facebookissa ja myös Instagram täytyy meidän perheen arjesta ja joskus juhlastakin

 

Laita kuunteluun myös minun ja ystäväni Podcast Itseni näköinen elämä

 

 

Blogiarkisto

2019

Kategoriat

Instagram