Olen ollut nyt viikon todella väsynyt. En ole meinannut jaksaa tehdä mitään, muuta kuin tietenkin ne pakolliset (lastenhoito ja koirat), siinä se. Kun olen väsynyt, saan kuulla olevani laiska. Kun yritän selittää väsymyksen johtuvan sairauksistani, niin saan kuulla näyttäväni ihan terveelle. Kun jaksan hymyillä ja olla positiivinen, niin minulla on kaikki hyvin. Enhän minä tosiaan näytä sairaalla tai sellaiselle sairaalle kuin useimmat sen käsittävät.

Harva ymmärtää, että krooniset sairaudet kuluttavat, eivätkä ne tosiaan näy kaikki päälle päin. Jos teen täyden työpäivän, niin en välttämättä jaksa siivota taloa. Tai jos viihdytän päivän Ässää ja teen ruuat, niin en jaksa juosta koirien kanssa metsässä tuntitolkulla. Harva ymmärtää, että jos teen jotakin, niin se saattaa olla toisesta asiasta pois. Kaikki riippuu toki päivästä, toisina päivinä jaksan enemmän kuin toisina ja sitä ei koskaan tiedä etukäteen millainen päivä on tulossa.

Christine Miserandino on kirjoittanut lusikkateorian, joka kertoo lupuksesta ja miten lupus vaikuttaa ihmisen voimavaroihin. Mielestäni tämä sopii erittäin hyvin minuun ja muihin, jotka sairastavat kroonisia sairauksia, varsinkin niitä jotka eivät näy päälle päin. Toivon, että nyt useammat pysähtyvät lukemaan tämän ihan ajatuksella, sillä tämä auttaa teitä ymmärtämään myös minua.

Lusikkateoria

Paras ystäväni ja minä olimme kahvilassa juttelemassa. Kuten tavallista oli melko myöhä ja nautimme ranskalaisia kastikkeen kera. Kuten kaikki yliopistoikäiset tytöt vietimme paljona ikaa kahviloissa puhuen pojista, musiikista ja muista tyhjänpäiväisistä asioista, jotka tuntuivat niin tärkeiltä siihen aikaan. Harvoin puhuimme mistään erityisen vakavasta vaan vietimme suurimman osan ajasta nauraen yhteisille jutuille.

Kun olin ottamassa lääkkeitäni välipalan kera normaaliin tapaani, ystäväni katsoi minua kiusallinen ilme kasvoillaan sen sijaan, että olisi jatkanut keskustelua. Sitten yhtäkkiä hän kysyi minulta miltä tuntui sairastaa lupusta. Olin hämmentynyt, enkä vain siksi että hän esitti minulle tämän tuulesta temmatun kysymyksen, vaan myös siksi, että oletin hänen tietävän kaiken mikä lupuksessa oli tietämisen arvoista. Hän kävi lääkärillä kanssani, näki minun kävelevän kepin kanssa ja oksentavan vessassa. Hän oli nähnyt minun itkevän kivusta. Mitä muuta tarvitsisi tietää?

Aloin höpöttää pillereistä, särystä ja kivusta, mutta hän jatkoi erilaisen vastauksen takaa ajamista eikä näyttänyt olevan tyytyväinen siihen mitä sai minusta irti. Olin yllättynyt sillä hän oli sentään ollut huonetoverini ja ystäväni jo vuosien ajan; Luulin hänen tietävän mikä lupuksen lääketieteellinen määritelmä on. Sitten hän katsoi minua se ilme kasvoillaan, jonka jokainen sairas ihminen tietää hyvin: Ilme oli puhtaan utelias sellaista asiaa kohtaan mitä kukaan terve ei voi koskaan täysin ymmärtää. Hän kysyi miltä tuntui olla minä. Miltä tuntui olla sairas, mutta ei fyysisesti.

Yrittäessäni kerätä tyyneyttäni takaisi katsahdin ympäri pöytää etsien apua tai johdatusta, tai edes pientä viivytystä jotta minulla olisi aikaa miettiä. Yritin löytää oikeita sanoja. Miten vastaan kysymykseen johon en ollut koskaan pystynyt vastaamaan edes itselleni? Miten selitän jokaisen yksityiskohdan ja tunnetilan sairaan elämästä? Olisin voinut antaa periksi, heittää vitsin ilmaan kuten yleensä olisin tehnyt ja sen jälkeen vaihtaa aihetta, mutta muistan ajatelleeni, että jos en yritä selittää tätä nyt, en voisi koskaan olettaa hänen ymmärtävän. Jos en voinut selittää tätä parhaalle ystävälleni, miten voisin ikinä yrittää selittää maailmaani kellekään muulle? Minun oli pakko yrittää.

Sillä hetkellä lusikkateoria sai alkunsa. Nappasin nopeasti kaikki lusikat mitä pöydällämme oli, sekä kaikki lusikat myös muista pöydistä. Katsoin ystävääni silmiin ja sanoin "Ole hyvä, sinulla on lupus." Hän katsoi minua hieman hämmästyneesti, kuten kuka tahansa jolle lyödään käteen kourallinen lusikoita. Kylmät metalliset ruokailuvälineet kolisivat käsissäni ojentaessani niitä hänelle.

Selitin hänelle, että ero sairaan ja terveen välillä on se, etä sairas joutuu jatkuvasti tekemään valintoja mitä lopun maailman ei tarvitse tehdä. Terveillä on vapaus olla valitsematta samalla lailla, lahja, jota monet pitävät itsestäänselvyytenä.

Useimmat aloittavat päivänsä rajoittamattomien mahdollisuuksien kanssa, heillä on energiaa tehdä mitä he ikinä haluavat, etenkin nuorilla ihmisillä. Suurimman osan ajasta, heidän ei tarvitse murehtia tekojensa tai valintojensa seurauksia. Vastauksessani käytin siis lusikoita kuvaamaan tätä kohtaa. Halusin että ystävälläni oli jotain konkreettista jota pidellä käsissä, jonka voisin sitten ottaa häneltä pois, kuten monet sairaat tuntevat menetyksen tunnetta sairauden vieden heiltä pois jotain tärkeää: Terveyden. Jos minä kontrolloisin hänen lusikoidensa määrää, hän ymmärtäisi miltä tuntuu kun joku tai jokin, kuten lupus, kontrolloi minun elämääni.

Hän nappasi lusikat innoissaan. Hän ei ymmärtänyt mitä olin tekemässä, mutta hän oli aina valmis hauskanpitoon, joten luulen että hän uskoi minun olevan kehittämässä yhteistä vitsiä kuten normaalisti vakavista asioista puhuttaessa. Hänellä ei ollut aavistustakaan kuinka vakavaksi tämä oli menossa.

Pyysin häntä laskemaan lusikkansa. Hän kysyi miksi ja selitin, että terve olettaa hänellä olevan loputon varasto "lusikoita". Mutta nyt kun sinun täytyy suunnitella päiväsi, sinun tarvitsee tietää tarkalleen kuinka monen "lusikan" kanssa sen aloitat. Se ei tarkoita, ettetkö menettäisi joitakin niistä matkan varrella, mutta ainakin se auttaa sinua ymmärtämään mistä aloitat. Hän laski 12 lusikkaa. Sitten hän naurahti ja sanoi tahtovansa lisää. Kieltäydyin ja kun hän näytti pettyneeltä, tiesin heti, että tämä peli tulisi toimimaan. Olen itse toivonut lisää "lusikoita" vuosien ajan enkä siltikään ole löytänyt tapaa kerätä niitä, joten miksi hänelle pitäisi suoda se etuoikeus? Sanoin hänelle myös, että hänen tulisi olla jatkuvasti tietoinen siitä kuinka monta lusikkaa hänellä oli kädessään eikä missään nimessä tiputtaa niitä, sillä hän ei voi koskaan unohtaa, että hänellä on lupus.

Pyysin häntä listaamaan jokapäiväiset tehtävänsä, myös kaikkein yksinkertaisimmat ja normaaleimmat. Kun hän selitti askareitaan ja aktiviteettejaan selitin hänelle, että jokainen niistä maksaa hänelle lusikan. Hänen hypätessä suoraan "valmistaudun töihin lähtöön" ensimmäisenä päivän aktiviteettina keskeytin hänet ja otin hänen kädestään lusikan. Minä lähes hyppäsin hänen kurkkuunsa sanoen "Ei! Et voi vain nousta ylös. Sinun täytyy pakottaa silmäsi auki jonka jälkeen huomaat olevasi myöhässä. Et nukkut yöllä kovin hyvin. Sinun täytyy ryömiä ylös sängystä jonka jälkeen, ennen mitään muuta, sinun täytyy tehdä itsellesi ruokaa. Jos et syö, et voi ottaa lääkkeitäsi, ja jos et ota lääkkeitäsi, voit samantien luovuttaa loputkin lusikkasi tältä päivältä ja huomiselta." Otin nopeasti pois lusikan ja hän huomasi, ettei ollut edes pukeutunut vielä. Suihkussa käyminen maksoi hänelle lusikan, tavallinen hiusten pesu ja säärien ajeleminen. Ylös alas kurottelu aikaisin aamulla maksaisi normaalisti enemmän kuin yhden lusikan, mutta ajattelin olevani hieman armollinen hänelle; En halunnut pelästyttää häntä totaalisesti aivan heti. Pukeutuminen oli taas yhden lusikan arvoinen. Pysäytin hänet ja kävin vaihe vaiheelta lävitse jokaisen aamuaskareen näyttäen hänelle kaikki ne pienet yksityiskohdat joita hänen piti ajatella. Et voi vain heittää vaatteita päällesi kun olet sairas. Jos sinulla on mustelmia sinä päivänä, on hihat hyvä ratkaisua, ja jos on kuumetta, tarvitset lämmintä vaatetta. Selitin, että sairaan tarvitsee valita vaatteet jotka ovat fyysisesti mahdollista pitää päällä ja käytännöllisiä, sillä jos käsiini särkee sinä päivänä, ovat esimerkiksi napit pois laskuista. Jos hiuksia lähteepäästä normaalia enemmän, minun tarvitsee käyttää myös enemmän aikaa näyttääkseni edustavalta. Todennäköisesti sinusta myös tuntuu pahalta se, että tähän kaikkeen kului kaksi tuntia aikaa.

Luulen, että hän alkoi ymmärtää kun hän ei teoriassa ollut edes päässyt töihin, vaikka hänellä oli jäljellä ainoastaan 6 lusikkaa. Kehotin häntä valitsemaan loppupäivän viisaasti, sillä kun "lusikat" ovat menneet, ne ovat menneet. Joskus voit lainata huomisen "lusikoista", mutta voit sitten vain kuvitella kuinka vaikea seuraavasta päivästä tulisi pienemmällä varastolla. Selitin myös, että sairas elää kokoaikaisen pelon kanssa, että huomenna saatan olla flunssassa, saada tartunnan, tai mitä tahansa muuta vastaavaa. Et siis halua varastosi käyvän vähiin, sillä et voi koskaan tietää milloin todella tarvitset niitä. En halunnut masentaa häntä, mutta minun tuli olla realistinen, ja ikäväkyllä valmistautuminen pahimpaan on jokapäiväinen osa elämääni.

Kävimme loppupäivän lävitse, ja hitaasti hän oppi, että lounaan väliin jättäminen maksoi hänelle lusikan, kuten myös junassa seisominen, sekä tietokoneella kirjoittaminen liian pitkään. Pakotin hänet tekemään valintoja ja ajattelemaan asioita eri tavalla. Hypoteettisesti ajatellen, hänen piti valita olla hoitamatta muita asioita jotta hän voisi syödä illallista sinä päivänä.

Kun pääsimme hänen kuvitteellisen päivänsä iltaan hän sanoi olevansa nälkäinen. Listasin, että hänen täytyi syödä illallista, mutta hänellä oli vain yksi lusikka jäljellä. Jos hän kokkaisi, hänellä ei olisi energiaa tiskata. Jos hän lähtisi ulos syömään, voisi olla liian vaarallista ajaa takaisin kotiin. Kerroin myös, että en edes viitsinyt vaikeuttaa peliä hänen olevan niin huonovointinen, että kokkaaminen oli poissa pelistä joka tapauksessa. Hän päätti tehdä keittoa, se oli helppoa. Sitten sanoin kellon olevan vasta 7, hänellä olevan loppu ilta edessä vain yhden lusikan kanssa, joten voit tehdä jotain hauskaa, tai siivota asuntosi, tai tehdä muita askareita, mutta et voi tehdä kaikkea.

Näin häntä harvoin tunteellisena, joten kun näin hänet järkytteneenä tiesin että olin pääsemässä tavoitteeseeni. En halunnut hänestä tuntuvan pahalta, mutta samalla olin iloinen tajutessani, että ehkä olin vihdoin saanut jonkun ymmärtämään itseäni. Hänellä oli kyyneliä silmissään kun hän kysyi minulta: "Christine, miten teet sen? Käytkö tosiaan tämän läpi päivittäin?" Selitin hänelle toisten päivien olevan toisia helpompia. En silti voi ikinä unohtaa lupusta tai saada sitä menemään pois, sitä täytyy ajatella jatkuvasti. Ojensin hänelle lusikan jota olin pitänyt itselläni varalta. Sanoin "Olen oppinut elämään extra lusikka taskussani, kaiken varalta. Aina tarvitsee olla varautunut."

Vaikein asia mitä olen koskaan joutunut opettelemaan on olla paikallaan ja olla tekemättä kaikkea. Taistelen asian kanssa vielä tänäkin päivänä. Inhoan ulkopuolelle jäämistä, joutumista valita jäämään kotiin, tai sitä kun en saa asioita tehtyä vaikka haluaisin. Halusin hänen kokevan sen turhautumisen. Halusin hänen ymmärtävän, että kaikki se mitä muut saavat helpolla on minulle sata pientä asiaa yhdessä. Minun tulee ottaa huomioon sää, oma lämpöni, koko päivän ohjelma alusta loppuun ennen kuin voin käydä ensimmäisen asian kimppuun. Kun muut ihmiset yksinkertaisesti vain tekevät asioita, minun tarvitsee tehdä suunnitelma aivain kuin strategioisin sotaa. Ero terveen ja sairaan välillä on elämäntyyli. Ero on kykeneväisyydessä ei-ajatteluun ja vain-tekemiseen. Kaipaan sitä vapautta. Kaipaan sitä aikaa, kun minun ei tarvinnut laskea "lusikoita".

Kaiken tämän tunteellisuuden ja puhumisen jälkeen huomasin ystäväni olevan surullinen. Ehkä hän viimein ymmärsi. Ehkä hän tajusi, että hän ei koskaan pystyisi rehellisesti sanomaan ymmärtävänsä. Mutta nyt hän ei ehkä valittaisi enää niin paljon, kun olen kykenemätön lähtemään illalliselle ulos, tai kun hänestä tuntui, että hänen täytyi aina vierailla minun luonani. Halasin hätnä kun kävelimme ulos kahvilasta. Minulla oli viimeinen lusikka kädessäni ja sanoin "Älä huoli. Otan tämän siunauksena. Minut on pakotettu ajattelemaan kaikkea mitä teen. Tiedätkö kuinka monta lusikkaa ihmiset tuhlaavat päivittäin? Minulla ei ole mahdollisuutta tuhlata aikaani tai lusikoitani, ja valitsin viettää tämän hetken kanssasi."

Siitä illasta pitäen olen käyttänyt lusikkateoriaa selittämään elämääni useille ihmisille. Itseasiassa perheeni ja ystäväni viittaavat lusikoihin kaiken aikaa. Siitä on tullut koodisana sille mitä voin ja mitä en voi tehdä. Kun ihmiset ymmärtävät lusikkateorian he näyttävät ymmärtävän minua paremmin. Mutta luulen, että he tämän jälkeen myös elävät elämäänsä hieman erilailla. Luulen, että tämä teoria ei ole käytettävissä vain lupukseen, vaan mihin tahansa muuhun sairauteen tai vaivaan. Toivottavasti ihmiset eivät pidä kaikkea itsestäänselvyytenä. Annan itsestäni palan sanonnan kaikissa määritelmissä kun teen mitä vain. Siitä on tullut sisäpiirin vitsi. Olen tullut kuuluisaksi sanoessani ihmisille vitsaillen, että heidän tulisi tuntea itsensä tärkeiksi minun viettäessäni aikaa heidän kanssaan, koska heillä on nyt yksi minun "lusikoistani".

Kiitos, kun jaksoit lukea tämän. Tämän kirjoittamiseen, minä tuhlasin yhden minun lusikoistani, mutta tämä oli sen arvoinen. Tämä teksti löytyy myös reumaliiton sivuilta, useista muista blogeista ja tietenkin alkuperäinen teksti täältä.

Ihanaa kesän jatkoa kaikille!