Elinalla on ollut hemiplegia syntymästään lähtien. Kuva Hemilapsen matkassa

Tämä on Elinan tarina. Tarina siitä, millaista on nähdä nykyajan hemilapsia, kun itse on ollut hemilapsi 80-luvulla:

“Löysin tieni alkukesästä Hemilapsen matkassa- blogiin ja sen jälkeen olen ollut aktiivinen seuraaja myös Instagramin puolella, ja mukana eläjä arjessa. Aihe koskettaa minuakin todella läheltä, olenhan itsekin hemilapsi, nykyään hemiaikuinen. Vammaa olen kantanut mukanani koko elämän.

En ole tietääkseni tavannut koskaan aiemmin samalla diagnoosilla olevia ihmisiä 

Pääsin mukaan Päivin järjestämille hemilapsien ja heidän perheidensä treffeille. En etukäteen ajatellutkaan, kuinka tärkeältä tapaaminen minustakin tuntuisi. En muistaakseni tai tietääkseni ole koskaan aiemmin tavannut muita täysin samalla diagnoosilla olevia ihmisiä. Nuo ihanat pienet ihmisen alut, hemiplegialapset, tuntuivat vertaistuellisesti tosi tärkeiltä. 

Aloin kovasti miettimään, millaista olisi jos elämässä olisi näiden vuosien varrella ollut samanlaisten asioiden kanssa kamppailevia ihmisiä. Olisi ollut vertaisryhmä, joka ymmärtäisi täysin miltä omat erilaisuudet ja liikkumisen rajoitteet tuntuvat.

Omassa kuplassa eläminen oli pelastus? 

Olen elänyt oman lapsuuteni ja nuoruuteni 80 ja 90-luvuilla. Silloin elettiin ilman sosiaalista mediaa ja sen tuomaa helppoutta löytää todella helposti vertaisiaan, vaikka ympäri maailman.

Koen, että vammani ei ole minua elämässä juurikaan rajoittanut, mutta tietous siitä, että en ole ihan samanlainen kuin muut, oli olemassa jo pienestä lähtien. Toisaalta taas pystyttiin rauhassa elämään omassa kuplassa maalla. Minulla oli ystäviä ja harrastuksia eikä erilaisuuteni, yksittäisiä huomautuksia lukuun ottamatta, juuri kiinnostanut muita.

Toivon, että heidän luomansa siteet ja yhteiset tapaamiset kantavat monia vuosia eteenpäin 

Tapaaminen toi minulle todella lämpimän olon noiden pienten hemilasten ja heidän vanhempiensa puolesta. Lapset ovat saaneet jo pienestä pitäen ympärilleen vertaisiaan ja heidän vanhemmat ovat saaneet kaipaamaansa tukea toisten hemilasten vanhemmista. Toivon, että heidän luomansa siteet ja yhteiset tapaamiset kantavat monia vuosia eteenpäin.

Uskon, että lasten kasvaessa näiden siteiden merkitys kasvaa entisestään ja on vielä tärkeämpää voida jakaa suruja, iloja, huolia ja ajatuksia maan ja taivaan väliltä.

80-luku kohtaa 2020-luvun

Tapaaminen toi mieleeni kuitenkin myös sen surullisen huomion, että ilmeisesti psyykkinen ja sosiaalinen tuki ei tänäkään päivänä tule perheille automaattisesti eikä sitä välttämättä ole saatavilla edes halutessaan.

Jotenkin olen kuitenkin ajatellut, että nykyään tilanne on varmasti toinen. Mutta eipäs näin taidakaan olla. 

Omien vanhempieni kanssa jutellessa olen tullut siihen käsitykseen, että reilu 30 vuotta sitten ei juurikaan kukaan keskittynyt siihen miltä lapsen liikuntavamma vanhemmista tuntui, ja millaisia ajatuksia tai huolia se herätti. Jotenkin olen kuitenkin ajatellut, että nykyään tilanne on varmasti toinen. Mutta eipäs näin taidakkaan olla. Tai ainakin tilanteessa on paljon paikkakuntakohtaisia eroja.

Kuntoutus ja fyysinen apu on tietenkin se ykkösjuttu ja sitä onkin käsittääkseni paljon saatavilla. Oli jo silloin, kun itse olin lapsi. Samaa toivoisin myös hemilapsille, että olisi joku taho, johon voisi helposti olla yhteyksissä ja lapsi voisi ilman hakemuksia tai anomuksia käydä tarvittaessa tapaamassa esimerkiksi asiantuntijaa, jolle jakaa ajatuksiaan ja huoliaan.

Olen onnellinen, että nyt olen päässyt itsekin mukaan ja osaksi tällaista ryhmää 

Omien lapsuus ja nuoruusvuosien aikana on varmasti ollut ajanjaksoja, jolloin tämän kaltainen tuki olisi ollut tarpeellista. Uskon, että yhtä lailla sitä kaivattaisiin nykyäänkin. Tästäkin syystä on ihanaa ja tärkeää nämä sosiaalisen median mahdollistamat vertaisryhmät ja niiden antama tuki ja asioiden jakaminen.  Olen onnellinen, että nyt olen päässyt itsekin mukaan ja osaksi tällaista ryhmää <3“

-Elina-

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Seuraa 

Olen äiti, jonka lapsella todettiin vuoden ikäisenä aivoinfarktin seurauksena spastinen hemiplegia. Laitetaan sekaan vielä uusioperhekuvio, heinäkuussa syntyvä vauva ja ammattikorkeakouluopinnot. Blogissani käsittelen millaista sairaan lapsen kanssa elämä ja arki on. Millaisia haasteita me elämässämme koemme?

Sairaan lapsen kanssa eläminen ei aina ole itsestään selvyys, mutta elämä kantaa!

Hemilapsen matka jatkuu myös Instagramin puolella.

Tervetuloa seuraamaan!

Kiinnostaako kaupallinen yhteistyö blogini kanssa?

Laita viestiä Hemilapsen omaan s-postiin tai Sanoma Lifestylen mediamyyntiin

Päivi Pajunen

Hae blogista

Blogiarkisto

2019

Kategoriat