Meri-Tuuli sanoo, ettei Alfredin sairastuminen laittanut arvoja uusiksi. ”Ei meistä tullut vauvan jälkeen äitiä ja faijaa. Olemme samat ihmiset, joilla on lapsi.” Kuva: Mikko Hannula
Meri-Tuuli sanoo, ettei Alfredin sairastuminen laittanut arvoja uusiksi. ”Ei meistä tullut vauvan jälkeen äitiä ja faijaa. Olemme samat ihmiset, joilla on lapsi.” Kuva: Mikko Hannula

Meri-Tuuli Lindströmin huoleton odotus päättyi tietoon vatsassa kasvavan vauvan sydänviasta. – Me selvisimme helpolla, hän ajattelee nyt.

Tammikuisena aamuna Meri-Tuuli Lindström ja hänen miehensä pukevat 11-viikkoisen Alfredin toppahaalariin, hyppäävät autoon ja ajavat Helsingin Meilahden sairaalaan.

Vanhemmat eivät ole nukkuneet koko yönä, mutta pieni Alfred vetää rauhallisesti sikeitä perillä sairaalassakin.

Perillä Meri-Tuuli pukee poikansa pieniin sairaalavaatteisiin. Edessä on leikkaus. Alfred kärsii synnynnäisestä sydänviasta, joka pitäisi korjata.

– Onneksi hän nukkui eikä itkenyt, kun hänet vietiin leikkaukseen. Silloin olisi ollut vaikeampaa päästää irti.

Nykyään Meri-Tuulin perheessä eletään ihan normaalia vauva-arkea: maistellaan porkkanasosetta, kärrytellään pihalla ja ihmetellään saunan merkillisyyttä. Perheen siamilaiset kissatkin, Rambo-rouva, 12, ja Stinky-herra, 6, saavat ottaa juoksukisaa sitterissä jokeltavan Alfredin ympärillä.

Melkein puolen vuoden ajan perheessä kuitenkin pidätettiin hengitystä, kunnes selvisi, miten Alfredin käy.

Äitiys oli kriisi

Ensimmäinen tunne oli hämmennys.

Meri-Tuuli ei ollut koskaan potenut vauvakuumetta, mutta 35-vuotiaana hän oli raskaana. Rinnalle oli löytynyt ensimmäistä kertaa ihminen, jonka kanssa hän ajatteli lasta. Mutta tieto raskaudesta ei ollutkaan hetki, jolloin palikat loksahtavat paikoilleen.

– Minulle tulikin identiteettikriisi. En tuntenut suurta äitiyttä, ja ensimmäiset kuukaudet kuluivat miehen ja lähimmäisten vakuutellessa, että turha murehtia etukäteen.

Kun hämmennys kääntyi iloksi, Meri-Tuulille ei tullut mieleenkään, etteikö raskaus sujuisi hyvin. Niinhän se oli sujunut kaikilla tuttavillakin.

”Saimme kuulla, että poika on kehitysvammainen 30 prosentin todennäköisyydellä.”

Rakenneultrassa raskauden puolessa välissä kätilö kuitenkin näki jotakin poikkeavaa. Lisätutkimus sovittiin viikon päähän.

– Järkeilin, että jos olisi todellinen hätä, olisin mennyt seuraavaan tutkimukseen heti, Meri-Tuuli muistaa.

Uudessa tutkimuksessa kävi ilmi, että ongelma oli vauvan sydämessä. Tieto vei maton jalkojen alta. Sydänvika kuulosti jo sanana kohtalokkaalta, ja vaikeusaste oli vielä hämärän peitossa. Tulevia vanhempia pelotti, selviääkö vauva.

– Tuntui, että sillä hetkellä meidät imaistiin putkeen, jossa vain siirryimme huoneesta toiseen. Huoleton odotus päättyi siihen.

Sydänvian vaikeuden lisäksi epäselvää oli, oliko sen taustalla kehityshäiriö.

– Saimme kuulla, että poika on kehitysvammainen 30 prosentin todennäköisyydellä.

Se tieto pysäytti. Meri-Tuulin oma pikkusisko oli vaikeasti vammainen.

– Tiedän, millaista on elää erityistä huolenpitoa tarvitsevan lapsen kanssa ja mitä se tarkoittaa koko perheelle ja parisuhteelle. Mietin, millaista olisi, jos olisin itse vastuussa toisesta ihmisestä hänen koko elämänsä ajan. En ehkä olisi selvinnyt siitä.

Meri-Tuuli oli 18, kun hänen pikkusiskonsa kuoli. Sisko eli 12-vuotiaaksi.


Enää ei tarvitse varoa. Vaikka Alfred leikataan uudelleen murrosiässä, arkeen sydänvika vaikuttaa vain vähän.
Enää ei tarvitse varoa. Vaikka Alfred leikataan uudelleen murrosiässä, arkeen sydänvika vaikuttaa vain vähän.


Tietoa vain lääkäreiltä

Pahin epävarmuus kesti kuukauden. Töissä oli vaikeaa keskittyä. Meri-Tuuli ja hänen puolisonsa päättivät pitää tiedon raskaudesta lähipiirissään ja jättää lastentarvikehankinnat tekemättä. Vain yhdet sortsit Meri-Tuuli osti.

Sitten selvisi, että vauvalla on TOF, Fallot’n tetralogia. Se on monimutkainen sydänvika, joka koostuu neljästä rakennevirheestä. Käytännössä lapsella oli muun muassa reikä kammioiden väliseinässä.

TOF tunnetaan kuitenkin hyvin, ja ensimmäiset potilaat leikattiin jo vuosikymmeniä sitten. Vuosittain saman diagnoosin saa Suomessa noin 25 lasta.

– Meille kerrottiin, että 90 prosenttia TOF-potilaista selviää aikuisikään. Kaikki muu on sallittua paitsi armeija, ammattiurheilu ja laitesukellus.

Se helpotti. Alfred tarvitsisi sydänleikkauksen viimeistään yhdeksänkuisena, mutta siitä lähtien hänellä on ollut äitinsä puheissa ”vain sydänvika”, ei pahempaa.

”Paras neuvo oli, että menkää mökille ja tehkää asioita, joista nautitte.”

Asioiden sisäistämisessä auttoi sairaalan henkilökunta. Lääkärit kertoivat faktat suoraan, ja ne hälvensivät vanhempien pelkoja. Hoito oli myös empaattista. Jos Meri-Tuuli halusi jutella, joku oli aina valmis kuuntelemaan.

Nettiin Meri-Tuuli ei mennyt.

– Kuuntelin vain lääkäreitä. Paras heidän neuvonsa oli, että menkää mökille ja tehkää asioita, joista nautitte. Että levätkää nyt, sillä tarvitsette voimia syntymän jälkeen.

Toivoa toi sekin, ettei Meri-Tuuli itse voinut tehdä mitään oikein eikä väärin. Vatsassa vauva oli turvassa. Ja vaikka hän odotti sydänvikaista lasta, synnytys saisi sujua omalla painollaan.

– Oli helpotus ymmärtää, että jos pojan odotetaan selviävän synnytyksestä, ehkä tämä ei olekaan niin kauhea juttu.

Pelko hälvenee

Yhdeksän minuuttia yli puolen yön Meri-Tuuli sai tuntea pienen pojan nenän otsallaan. Sitten vauva siirrettiin teholle. Meri-Tuulia se lohdutti, ei pelottanut: teholla pojalla olisi kaikki niin hyvin kuin mahdollista. Synnytys oli päätynyt lopulta sektioon.

Jo saman päivän iltana Alfred siirrettiin valvontaosastolle, jossa häntä tarkkailtiin pari päivää.

Viiden päivän vanhana vauva pääsi kotiin. Siellä kolmikko opetteli yhteiseloa: miten vauvaa nostetaan, syötetään ja nukutetaan. Poika nukkui yöt vanhempiensa välissä, kissat tekivät tuttavuutta ja Alfred pääsi saunaankin. Pelko alkoi hälvetä.

– Lääkärit rauhoittelivat, että emme voi rikkoa häntä mitenkään.

”Olimme molemmat aika paniikissa, mutta jompikumpi otti aina tilanteen haltuun.”

Ainoa ero terveen vauvan hoitoon oli säännöllinen kontrolli: oli käytävä sairaalassa viikon välein. Äidin ja isän piti myös tarkkailla, ettei lapsi muutu sinertäväksi tai hikoile yllättävän paljon. Pari kertaa iski paniikki.

– Piti oikein miettiä, mitä sinerrys käytännössä tarkoittaa. Onko normaalia, jos jaloissa kuultavat suonet?

– Olimme molemmat aika paniikissa, mutta jompikumpi otti aina tilanteen haltuun ja oli se järkevämpi.

Kun kutsu leikkaukseen tuli, Meri-Tuulia melkein kiukutti: leikkaus olisi vain 11 päivän päästä.

– Olin tottunut olemaan vauvan kanssa ja vähän unohtanutkin sydänvian. Jo samana iltana olin tyytyväinen, että varoitusaika oli lyhyt. Muuten olisin märehtinyt liikaa.

Leikkausta edeltävänä perjantaina Meri-Tuuli kävi miehensä kanssa tutustumiskäynnillä sairaalassa. Avosydänleikkauksessa rintalasta avataan ja sydän pysäytetään. Sen ajan elämä on koneiden varassa. Alfredin pitäisi myös toipua sairaalassa yhdestä viiteen viikkoa.

Viikonlopun perhe teki vain kaikkea mahdollisimman mukavaa. He istuivat kylvyssä yhdessä ja pötköttivät sohvalla. Sohvalla sai myös itkeä.

– Emme sanoneet sitä ääneen, mutta salaa varmasti pelkäsimme pahinta. Meille oli kerrottu tarkasti, miten hyvin tällaiset sydänviat pystytään korjaamaan. Silti tuli väkisin mieleen, että mitä jos me olemme poikkeus.

Hekin selvisivät

Siisti, kaunis arpi. Sellainen halkoo nyt Alfredin rintaa. Alfredia se ei kiinnosta tuon taivaallista: hänen sormensa hamuavat mieluummin otetta Stinkystä, joka hipsii välillä ohi.

”Kun näin teini-ikäisen sydänleikatun, tajusin, että mahdollisuudet ovat meilläkin hyvät.”

Alfredin toipumisajaksi sairaalassa riitti viikko. Vanhemmatkin olisivat saaneet yöpyä siellä, mutta koska Lastenklinikalla leikataan kaikki Suomen pienet sydänpotilaat, Meri-Tuuli ja hänen miehensä ajattelivat, että joku tarvitsee tiloja heitä enemmän.

– Hoitajat lohduttivat, että me olemme tärkeämpiä päivällä, kun olemme levänneitä. Yöllä ei tapahdu muuta kuin syöttämistä ja vaipan vaihtoa.

Päivisin vanhemmat istuivat sairaalassa minkä pystyivät. Kahtena ensimmäisenä päivänä he saivat vain koskettaa teholla ollutta vauvaa, seuraavina ottaa jo syliin hoitajan avustuksella.

Tunnelma osastolla oli lämmin. Sairaala-aika oli Meri-Tuulista tärkeää myös siksi, että he näkivät siellä lapsia, jotka olivat selvinneet.

– Kun näin teini-ikäisen sydänleikatun, tajusin, että mahdollisuudet ovat meilläkin hyvät.

Kotona vauva-arki alkoi vielä kerran uudelleen. Alfredia piti käsitellä varoen, jotta rintalasta luutuisi uudelleen. Viiden viikon ajan Meri-Tuuli ja mies nostelivat Alfredia robottimaisen tarkasti. Piti muistaa, ettei häntä saakaan ottaa syliin kainaloista niskaa tukien. Myös kissat saivat porttikiellon vauvan lähelle.

Viikon jälkeen tuli pientä takapakkia. Sydänpussiin oli alkanut kertyä nestettä, ja perheen piti palata sairaalaan. Se oli kuitenkin vain säikähdys.

– Meille kerrottiin, että vauvan täysi toipuminen vie viisi viikkoa, kun aikuinen toipuu avosydänleikkauksesta jopa viisi kuukautta.

Elämä pois tauolta

Viuh! Alfred kikattaa korkealla ilmassa, kun äiti lennättää häntä pää alaspäin.

Meri-Tuuli sanoo, ettei heillä pelätä enää elää.

– Alfredin leikkaukseen saakka koko elämämme oli kuin tauolla. Emme uskaltaneet miettiä yhtään pidemmälle, sillä emme tienneet, mitä loppuelämästämme tulee. Kun leikkaus onnistui, elämä pääsi jatkumaan.

”Joku toinen lapsi saattaa valvoa puolitoista vuotta. Kumpi on rankempaa?”

Teini-ikäisenä Alfred täytyy leikata uudelleen. Myös hänen lapsuutensa voi olla erilainen. Poika saattaa hengästyä muita nopeammin, kun sydän ei saa tarpeeksi hapekasta verta. Käytännössä se vaikuttaa harrastusvalintoihin.

– Esimerkiksi jalkapallo voi olla tylsää, jos ei jaksa juosta muiden perässä ja joutuu istumaan vaihtopenkillä.

Meri-Tuuli tekee jo vähän töitä, mutta enemmän hän nauttii äitiysloman päivistä ja kokkaamisesta juuri remontoidussa keittiössään. Tulevaa leikkausta tai sitä, miksi juuri heille kävi näin, hän ei mieti. Pikemminkin hän uskoo, että he pääsivät sittenkin aika helpolla.

– Meillä lapsi on nukkunut koko ajan hyvin, joten niin olen minäkin. Joku toinen saattaa valvoa puolitoista vuotta. Kumpi on rankempaa?

Vastoinkäymiset ovat myös lujittaneet perheen perustaa, parisuhdetta. Meri-Tuuli on onnellinen, että hän koki kaiken yhdessä juuri aviomiehensä kanssa.

Vaikka kriisit yleensä ravistelevat omiakin arvoja, Meri-Tuulin käsitys onnesta ei ole muuttunut. Hän tiesi jo, mikä on tärkeää.

– Tämä on ollut hyvä muistutus, että asiat eivät mene niin kuin suunnittelisi. Sillä ajatuksella pääsee pitkälle.

Meri-Tuuli Lindström

  • Keittokirjailija, juontaja ja kokki, 36.
  • Asuu aviomienehsä ja lokakuussa 2016 syntyneen Alfred-pojan kanssa Helsingissä.
  • Perheeseen kuuluvat myös siamilaiskissat Rambo ja Stinky.
  • Meri-Tuuli on tuttu Huvilasta ja huussista, ja hän on kirjoittanut kaksi keittokirjaa, viimeisimpänä Pataruokaa.
Leleth

Meri-Tuuli Lindström ja Alfred-vauvan sydänvika: ”Meillä ei pelätä enää”

Vertaistuki on todella tärkeä asia kun vanhemmat saavat kuulla niinkin isosta asiasta kuin synnynnäinen sydänvika. Sen vertaistuen ei tarvitse olla välttämättä mitään monimutkaista, kuten Meri-Tuulikin toteaa, jo teini-ikäisen leikatun sydänlapsen tapaaminen voi olla todella tärkeä voimavara siinä prosessissa. Kaikki lapset ovat ykilöitä, kaikki leikkaukset ja niistä toipumiset hieman erilaisia, mutta kun näkee, että samalla sydänvialla varustettuja vanhempia lapsia, teini-ikäisiä tai aikuisia...
Lue kommentti
Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Teemusta, 22, vauvan syntymä tuntui yhtä aikaa hienolta, oudolta ja pelottavalta. Lue myös puolison näkemys tilanteesta.

”Kun Jenna joutui raskauden puolivälissä Helsinkiin sairaalaan, lähihoitajaopintojeni teoriaosuutta oli jäljellä enää pari viikkoa. Mietin, että mitähän tässä on tapahtumassa.

Jouduin keskeyttämään opinnot, mutta se jäi nopeasti mielestä.

Asuin Jennan sairaala-ajan hänen kaverinsa luona Vantaalla. En ollut ikinä ajanut autoa Helsingissä mutta nyt ravasin kaupunkien väliä aamuin illoin. Iltaisin tuntui hirveältä jättää Jenna yksin sairaalaan. Olisin halunnut pystyä kertomaan, kauanko tätä jatkuu.

Kun lääkäri totesi, ettei lapsi välttämättä selviä sektiosta tai ajasta sen jälkeen, pelkäsin eniten sitä, että menetän synnytyksessä molemmat, sekä lapsen että Jennan.

Näin Noonan ensimmäisen kerran, kun työnsin häntä keskoskaapissa kohti teho-osastoa. Kaapissa näin vilauksen pikku otuksesta, joka oli kääritty folioon. Folion raosta katsoivat pienet silmät. Oli vaikea tajuta, että noin pieni oli oikea ihminen.

Oli helpotus, kun Jenna viikon kuluttua pääsi pois sairaalasta ja muutimme Ronald McDonald -taloon sairaalan lähelle. Sain olla koko ajan Jennan kanssa.

Kaapissa näin vilauksen pikku otuksesta, joka oli kääritty folioon. Folion raosta katsoivat pienet silmät.

Minun oli vaikea hyväksyä, että Noonaa hoitivat muut kuin me. Ajattelin, että tärkein tehtäväni oli pitää Jennasta huolta: tuoda ruokaa ja puhua rauhallisia. Että Noona selviää kyllä.

Välillä tuntui, että olin todella yksin, sillä en puhunut omista tunteistani kenellekään.

Kaiken keskellä yritin ymmärtää, että meillä ylipäätään on lapsi. En ollut pitänyt sylissä edes tavallisen kokoista vastasyntynyttä ja nyt sain ensikosketukseni lapsiin voipaketin kokoisen vauvan kanssa.

Pelkäsimme joka päivä, että Noonan tilassa tulisi takapakkia.

Kun Noona muutti sairaalasta kotiin, aloin vihdoin uskoa, että tässä on todella meidän oma lapsemme. Olin kuitenkin ollut niin intensiivisesti Jennan tukena, että en ollut ajatellut ollenkaan omaa hyvinvointiani.

Varasin ajan psykiatriselle hoitajalle ja kävin juttelemassa. Puhuimme siitä, miltä lapsen saaminen oli minusta tuntunut: hienolta, oudolta, pelottavalta. Kaikki oli tapahtunut liian äkkiä, eivätkä ajatukseni olleet pysyneet mukana.

Kotona vielä ensimmäiset puolitoista vuotta menivät Noonan pienten kilojen kanssa taistellessa. Kun Noona tuli kipeäksi, hän lopetti syömisen. Hän oli sairaalassa ainakin kymmenen kertaa. Onneksi olimme tottuneet siihen ja osasin luottaa, että sairaalassa Noonalla on hyvä olla.

Kaikki oli tapahtunut liian äkkiä, eivätkä ajatukseni olleet pysyneet mukana.

Noona ottaa edelleen päivittäin lääkettä kroonisen keuhkotaudin vuoksi. Toiset lääkkeet ovat aina mukana siltä varalta, että Noona juoksee ulkona liian lujaa ja saa hengitysvaikeuksia.

Nyt kaikki tuntuu kuitenkin tasapainoiselta. Jatkuva pelko on vaihtunut siihen, että huomaan, kuinka Noona kasvaa päivä päivältä

Parasta on saada seurata hänen 3-vuotiaan mielikuvitustaan. Kun Noona etsii keittiön pöydän alla näkymättömiä hiiriä, on turvallinen olo.”

Jenna, 28, tunsi itsensä ensimmäistä kertaa äidiksi, kun hän sai vauvan paitansa alle kenguruhoitoon. Lue myös puolison näkemys tilanteesta.

”Raskausviikolla 29 jouduin kiireelliseen sektioon. Ennen leikkausta hoitajat kertoivat, että saisimme nähdä tyttäremme Noonan heti leikkauksen jälkeen. Emme kuitenkaan ehtineet, kun Noona vietiin jo pois. Taisin silloin sanoa Teemulle, että Noona ei ole hengissä.

Heräämössä näin kuvan vauvastamme, joka painoi alle 900 grammaa. Noona makasi keskoskaapissa eikä näyttänyt tavalliselta vauvalta. Oli outoa, että hänestä lähti piuhoja ja letkuja joka suuntaan.

Pääsin katsomaan Noonaa teho-osastolle vasta seuraavana päivänä. Kun näin hänet, en osannut ajatella, että siinä oli minun lapseni.

Kiintyminen oli vaikeaa, sillä pelko menetyksestä oli niin iso. Kun hoitaja sanoi, että saisimme laittaa kädet Noonan kaappiin, en uskaltanut koskea. Pelkäsin, että vauva hajoaa. Tuntui pahalta liikkua sairaalan yleisissä tiloissa, sillä muilla oli lapsi mukanaan, mutta minulla ja Teemulla ei.

Kiintyminen oli vaikeaa, sillä pelko menetyksestä oli niin iso.

Ensimmäistä kertaa tunsin itseni äidiksi, kun sain Noonan muutaman päivän ikäisenä paitani alle kenguruhoitoon. Vaikka Noona oli pelottavan pieni, hänen lämpönsä tuntui hyvältä rintaani vasten. Viimein hän oli lähelläni.

Myöhemmin Noona siirrettiin lähelle kotiamme Lappeenrannan sairaalaan, jossa häntä hoidettiin vielä kaksi kuukautta. Oli oudon ihanaa totutella siihen, että myös minä ja Teemu saimme vaihtaa Noonan vaipat ja hoitaa häntä.

Pelottavinakin hetkinä auttoi, että saimme kysyä Noonan voinnista milloin vain, vaikka keskellä yötä. Hoitajat osasivat aina vastata.

Kolmen kuukauden ikäisenä Noona pääsi muuttamaan kotiin, ja alkoi totuttelu tavallisempaan lapsiperheen arkeen. Olimme oppineet sairaalassa tietyn päivärytmin: maitoa kolmen tunnin välein. Se rauhoitti minua kotonakin. Tiesin, mitä piti tehdä.

Myöhemmin arkeen taaperon kanssa on liittynyt paljon kinaa ja uhmaa, ja minun on ollut vaikea hyväksyä omia negativiisiakin tunteitani. Hetken aikaa ajattelin, ettei Noonan uhmaikä voi enää pahentua, ja sitten se paheni taas.

Noona koettelee rajojaan jatkuvasti, ja kun hän ei kaupassa osaa päättää, istuisiko rattaiden kyydissä vai kävelisikö, alkaa huuto ja raivoaminen. Niissä tilanteissa tuntuu, etten saisi itse kiukustua ollenkaan. Huomaan ajattelevani, että pitäisi olla vain iloinen, että lapsi on tässä. Vaikka eihän se ihan niinkään mene.

Olen iloinen, että pysyimme pahimpina aikoina Teemun kanssa samalla puolella.

Tiedostan kyllä, että kaikenlaiset tunteet ovat sallittuja ja normaaleja ja että minun ei pitäisi tuntea niistä syyllisyyttä. Mutta kun Noonan elämä on ollut niin pienestä kiinni, syyllistän itseäni todella herkästi.

Kun nyt mietin Noonan ensimmäisiä kuukausia, olen iloinen, että pysyimme pahimpina aikoina Teemun kanssa samalla puolella. Pelottavissakaan tilanteissa emme riidelleet keskenämme.

Luulen, että Teemu yritti pitää minua kasassa, vaikka oli itsekin todella väsynyt. Kun minua itketti, Teemu muisti aina sanoa, ettei Noona voisi olla paremmassa hoidossa. Olen hänelle kiitollinen. Kovin moni parikymppinen ei pystyisi samaan.”