Kuva: Teemu Kuusimurto
Kuva: Teemu Kuusimurto

"Anni on ollut sisupussi alusta saakka. Pikkukeskosilla on pakko olla vahva tahto, muuten he eivät selviäisi", äiti Sanna kertoo.

Pienen pieni, hauras ja hämmästyttävän punainen. Maailman kaunein olento, muistelee helsinkiläinen Sanna, 32, sektiolla syntynyttä tytärtään. Vain 665 grammaa painava ja vähän yli 30-senttinen ihmisenalku oli hänelle ja puolisolle Mikolle, 33, suuri ihme. Pitkään toiveissa ollut esikoinen syntyi jo raskausviikolla 24+3.

Sannan raskaus sujui normaalisti viikolle­ 13 saakka. Sitten alkoi verenvuoto, jonka syyksi paljastui etinen istukka. Ultraäänitutkimuksessa huomattiin myös, ettei kohdussa ollut enää lapsivettä, mikä viittasi keskenmenoon.
Odotus oli niin alussa, että pelättiin, ettei vauva ollut pelastettavissa.

Kaikkien yllätykseksi raskaus ei mennytkään kesken, vaan lapsivettä alkoi jälleen muodostua. Tilanne rauhoittui viideksi viikoksi. Juuri kun Sanna ja Mikko uskalsivat huokaista helpotuksesta, verenvuoto alkoi uudestaan. Lopulta myös lapsivedet menivät viikolla 22, ja Sanna joutui Naistenklinikalle vuodelepoon.

”Pelästyin, kun lääkärit kertoivat, että tulehdus uhkaa vauvan terveyttä. 22-viikkoinen oli aivan liian pieni syntymään. Eihän sen ikäisiä edes hoideta! Juttelin vauvalle ja pyysin tätä sinnittelemään vielä kohdussa. Jokainen päivä oli taistelua aikaa vastaan.”

Viikolla 24 Sannalle nousi kuume ja tilanne oli niin paha, etteivät lääkärit nähneet muuta mahdollisuutta kuin sektion. Ennen leikkausta Sanna ehti onneksi saada kortisonipistoksia, jotka vahvistivat vauvan kehittymättömiä keuhkoja.

Hetki kerrallaan

Sannalle kerrottiin, että jos vauva olisi riittävän hyväkuntoinen, häntä näytettäisiin pikaisesti äidille ennen teho-osastolle kiidättämistä. Vanhemmat ehtivät häthätää sopia vauvan nimestä hätäkasteen varalta.

Leikkaus sujui nopeasti, ja kun pientä linnunpoikaa muistuttavaa tytärtä sitten vilautettiin Sannalle, hän ilahtui. Toivoa siis oli. Lääkärit kuitenkin varoittivat, ettei vauvalla olisi suuria mahdollisuuksia selvitä. Eloonjäämisen todennäköisyys oli 50 prosenttia ja vammautumisen riski suuri.

”Tyttö, jonka nimeksi olimme päättäneet antaa Anni, siirrettiin keskoskaappiin, ja sain ensimmäisen kerran koskettaa hänen pientä jalkaansa. Tilanne tuntui käsittämättömältä”, Mikko kertoo.

Sanna jäi heräämöön, kun tuore isä lähti saattamaan tytärtään vastasyntyneiden teho-osastolle. Seuraavana päivänä Sanna pääsi pyörätuolilla katsomaan vauvaansa.

”Hän oli suihkumyssyn sisällä keskoskaapissa kuin pienessä pesässä, silmät suljettuina. Iho oli ohut ja punainen verisuonten­ kuultaessa läpi. Pelkäsin tietysti hänen puolestaan­, mutta samalla uskoin, että hän selviäsi.”

Ensimmäiset tehohoitopäivät olivat kriittisiä. Kukaan ei osannut sanoa, miten vauva selviäisi. Sanna ja Mikko tiesivät, ettei auttanut kuin elää pieni hetki kerrallaan.

”Kun emme saaneet olla teho-osastolla­, soittelimme sinne vähän väliä. Uutiset pelottivat ennen jokaista puhelua”, Mikko muistaa.

Mieleen jäivät lääkärin sanat: ”Ei voi sanoa, että on ollut hyvä päivä ennen kuin päivä on ohitse.”

Kun eräs hoitaja kehotti Mikkoa nauttimaan hetkistä vauvansa kanssa, tämä ymmärsi, ettei aikaa välttämättä olisi paljon. Sannan mieleen jäivät lääkärin sanat: ”Ei voi sanoa, että on ollut hyvä päivä ennen kuin päivä on ohitse.”

Sanna oli itkuherkkä, vaikkei itkusta tahtonut tulla mitään kipeän sektiohaavan takia. Aika teho-osastolla oli aluksi raskasta­, mutta toisaalta Sanna tunsi helpotusta siitä, ettei voisi ainakaan omilla toimillaan aiheuttaa­ vauvalle mitään vahinkoa. Sitä hän oli jännittänyt synnytyksen käynnistymistä odotellessaan.

”Jotenkin pidin itseni kasassa, enkä itkenyt myöhemminkään Annin nähden.”

Läheisyys auttaa

Sanna näyttää muistona säilytettyä kangaspalaa. Pikkuruisen tytön peitoksi riitti aluksi nenäliinan kokoinen harso.

Sanna vietti kaiken mahdollisen ajan Annin vierellä. Hän olisi ollut vauvansa lähellä­ yötkin, jos se olisi ollut mahdollista.­ Mikko sai viikon sairaslomaa, ja sen päätyttyä hän kiirehti sairaalaan joka päivä töistä päästyään.

Hengityskoneessa olleelle Annille syötettiin alusta saakka Sannan lypsämää rintamai­toa nenämahaletkun kautta. Ruiskupumppu sääteli maidontulon vauhtia, sillä liian nopeasti annettu maito täyttää keskosen vatsan eikä keuhkoille jää tilaa toimia. Aluksi annokset olivat miniatyyrikokoa, millilitran tai kaksi.

”Kun Anni oli kuuden päivän ikäinen, vaihdoin keskoskaapissa ensimmäistä kertaa vaipan. Kenguruhoitoon paitani alle sain hänet 11 päivän ikäisenä. Samana päivänä hän aukaisi silmänsä ensimmäistä kertaa”, Sanna kertoo.

Annilla oli varhaisesta syntymästä johtuva hengitystä vaikeuttava BPD-keuhkosairaus­, ja hänen valtimotiehyensä oli avoin kuten pikkukeskosilla usein. Valtimotiehyt sulkeutui lääkityksen avulla ilman leikkausta­, samoin sydämen eteisten välisessä seinässä ollut aukko.

Pelottava takapakki oli verenmyrkytys kolmen viikon iässä, mutta siitä selvittiin onneksi kortisonin avulla. Pienen keskosen elämänlanka oli ohut, mutta hämmästyttävän vahva.

”Laitoimme kellon soimaan aikaisin aamulla, jotta pystyimme­ soittamaan sairaalaan ennen vuoronvaihtoa. Halusimme­ kuulla Annin voinnin yöhoitajalta. Välillä oli pakko soittaa myös keskellä yötä”, Mikko kertoo.

Sanna ja Mikko olivat Annin tukena verikokeissa ja kaikissa toimenpiteissä joissa vain saivat olla, pitivät häntä lähellä ja lohduttivat. Läheisyys auttaa keskosta kestämään kipua, mutta tukee myös hänen kehitystään, joka jatkuu äidin kohdun sijasta sairaalahoidossa usein kuukausia.

”Juttelin ja lauloin Annille paljon, kehtolauluista Tao-Taon tunnussäveleen, häntä kun kutsuttiin odotusaikana Tao-Taoksi­. Luimme hänelle satuja ja pidimme paljon kenguruhoidossa, jossa hän selvästi rauhoittui. Olen varma, että hän tunnisti ääneni ja tuoksuni”, Sanna sanoo.

Varhain syntyneet voivat viettää sairaalassa koko sen ajan, kun heidän aivojensa tärkeimmät verkostot kasvavat. Varhaisella­ vuorovaikutuksella on myönteisiä vaikutuksia niin aivojen kuin tunne-elämänkin kehitykseen. Läheisyys ja kosketus saavat vauvan tuntemaan olonsa turvalliseksi.

”Annin hapenotto parani aina kengu­ruhoidossa. Ja tuntui mahtavalta, kun pieni käsi kutitteli rintaa”, Mikko sanoo.

Sisukkaat minivauvat

Annin nopea kehitys hämmästytti paitsi vanhempia myös hoitavia lääkäreitä ja hoitajia. Esimerkiksi ruokailu sujui hyvin alusta­ lähtien eikä suoliston toiminnassa­ ollut ongelmia, mikä ei pikkukeskosten­ kohdalla ole aina selvää. Anni säästyi aivove­renvuodoilta, ja silmien verkkokalvon verisuoniston sairaus parani seurannassa.

Sitkeä vauva vieroittui hengityskoneesta­ asteittain, viiden viikon iässä kevyempään nasaalihengityskoneeseen ja sitten pelkkiin happiviiksiin. Sannan pumppaaman maidon lisäksi vauva sai keskosille tarkoitettuja­ ravintolisiä ja kasvoi vauhdilla.

Kilokakkua syötiin, kun Anni oli puolentoista kuukauden ikäinen.

Kilon juhlia päästiin viettämään puolentoista kuukauden iässä. Sanna, Mikko ja isovanhemmat saivat päivän kunniaksi sairaalan tarjoamaa kilokakkua. Annin maitoannosta voitiin samana päivänä korottaa, pikkumahaan upposi kerralla jo 29 milliä.

”Anni on ollut sisupussi alusta saakka. Pikkukeskosilla on pakko olla vahva tahto, muuten he eivät selviäisi. Joku teho-osaston vanhemmista kutsui keskosia sporttisiksi minivauvoiksi.­ Se on kuvaava ilmaus”, Sanna sanoo.

Kahden Lastenklinikalla vietetyn kuukauden jälkeen Anni siirrettiin jatkohoitoon Kätilöopistolle, jossa hän varttui vielä kuukauden. Siellä Sanna ja Mikko opettelivat keskosensa­ hoitoa toden teolla, ja pian vauva sai harjoitella maidon imemistä suoraan rinnasta­ ja tuttipullosta. Loput maidot valutettiin vielä nenämahaletkusta.

Kolme viikkoa ennen laskettua syntymäaikaansa Anni oli saanut painoa jo 2 300 grammaa, ja hän pääsi kotihoitoon. Annin ulkonäkö alkoi muistuttaa yhä enemmän normaaliin aikaan syntynyttä vauvaa. Lisähapesta luovuttiin juuri ennen kotiutusta.

”Kun tulimme sairaalasta kotiin, eräs naapureistamme kysyi, olemmeko adoptoineet lapsen. Hän ei ollut varhaisesta synnytyksestä johtuen huomannut raskauttani lainkaan”, Sanna kertoo.

Ristiäiset järjestettiin lasketun ajan paikkeilla. Nelikuisesta tytöstä tuli virallisesti­ Anni Aurora.

Keskosen ikä voidaan ilmaista kalenteri-iän tai keskosen korjatun eli nollaiän mukaan. Nollaikä lasketaan lasketun syntymäajan perusteella.

”Korjattuna syntymäpäivänä juhlimme kotona nollavuotissynttäreitä. Pöydässä oli tietysti kakku, jossa oli nollakynttilä.”

Kotiintuloa helpotti Sannan ja Mikon mukaan se, että vauvan tavat ja päivärytmi olivat tuttuja jo sairaalasta. Arki poikkesi normivauvan arjesta silti paljon. Annin hoidossa tarvittiin unen aikaista hengitystä valvovaa apneahälytintä, ravintolisiä ja lääkityksiä, ja rajoituksia oli infektioherkkyyden vuoksi paljon.

Kotiutumisen jälkeen sairaalan perhetyöntekijä kävi kotona pari kertaa opastamassa alkuun.

Sanna ja Mikko kiittävät Lastenklinikan K7-osaston hyvää hoitoa, vaikka tilat ovat toistaiseksi ahtaat ja vanhanaikaiset. Sairaala-ajoilta jäi elinikäisiä ystäviä. Huoli pikkukeskosten selviämisestä yhdistää vanhempia teho-osastolla.

”Tsemppasimme ja lohdutimme toisiamme, kun pelotti, ja iloitsimme yhdessä, kun naapurisängyn pikkuinen ponnisti takapakin jälkeen takaisin elämään.”

Keskoset, omanlaiset

Terve keskonen kasvaa ja kehittyy yleensä normaalisti korjatun aikataulunsa mukaan. Vauvan motorista kehitystä voi viivästyttää esimerkiksi BPD eli krooninen keuhkosairaus, koska lapsi ei sen vuoksi jaksa olla vatsallaan kuin lyhyitä aikoja.

Annikaan ei aluksi viihtynyt lainkaan mahallaan. Hänen kehityksensä jatkui ensimmäisen vuoden aikana kuitenkin johdonmukaisesti. Kävelemään hän oppi vuoden ja neljän kuukauden kalenteri-iässä eli vuoden ikäisenä korjattua ikää.

”Annin askeltamisessa oli alussa varvistelua ja ryhdissä yliojennusta, mikä on keskosille tavallista. Molemmat jäivät kuitenkin­ pois, kun tyttö oppi kunnolla liikkumaan.”

Noin 30 prosentilla pikkukeskosista todetaan viivästymää puheenkehi­tyksessä. Kuten Annikin, he oppivat paljon aiemmin ymmärtämään puhetta
kuin tuottamaan sitä itse.

”Tukiviittomisen aloitimme, koska Anni ymmärtää enemmän kuin pystyy kertomaan. Sanoja tulee muutamia, mutta peukalot viuhuvat, kun tyttö tahtoo maitoa.”

Keskosvauvan ja vanhempien hyvä vuorovaikutus on lapsen kehityksen kannalta keskeisen tärkeää. Jos vanhemmat osaavat lukea lastaan, he ymmärtävät hänen tarpeensa ja osaavat vastata niihin paremmin. Keskosen kehitystä ei voi eikä tule kiirehtiä, vaan vauvan pitää antaa oppia itse. Fyysistä kehitystä voidaan tukea fysioterapialla, mutta esimerkiksi kävelyä ei pidä erityisesti opettaa ennen kuin lapsi on itse valmis nousemaan ylös.

Annin kehitystä seurataan lukuisan asiantuntijajoukon voimin. Kaikki ennen 32. raskausviikkoa syntyneet käyvät kasvu- ja kehityskontrolleissa lastentautien poliklinikalla. Seurannan sisältö ja aikataulu riippuvat lapsen ennenaikaisuuden asteesta ja mahdollisista sairauksista.

Kaksivuotiasta, 12-kiloista Annia ei enää millään uskoisi keskoseksi. Enää ei nenäliina riitä peitoksi. Keskosuus ei kuitenkaan tarkoita vain pientä kokoa eikä siinä ole kyse ainoastaan varhaisista viikoista vaan siitä, että keskosilla on kaikki kesken, kun he syntyvät. ”Kaapissa kasvaneet” ovat omanlaisiaan­, eikä heitä pidä verrata normaaliaikaisiin vauvoihin.

Sanna uskoo, että Anni kasvaa keskosuudestaan ajan myötä, mutta kokemus vaikuttaa silti edelleen.

”Emme ole voineet liikkua Annin kanssa normaalin tapaan, koska hänellä on vieläkin suuri infektioriski. Keuhkosairauden vuoksi päiväkotiin ja vauvauinteihin ei ole ollut asiaa. Jos flunssa iskee, hänet on vietävä sairaalaan saamaan lisähappea.”

Infektioiden tarttumisessa kriittistä­ aikaa ovat ensimmäiset kuukaudet ja joillakin­ vuodet, mutta myöhemmin flunssat eivät ole yleensä sen hankalampia kuin muillakaan­ lapsilla. Vaikka BPD on krooninen sairaus, kasvun myötä useimmat keskoset toipuvat siitä hyvin. Pienellä osalle jää astman kaltaisia oireita, jotka lääkittyinä eivät häiritse normaalia elämää. Suurin osa keskosista voi harrastaa normaalisti esimerkiksi urheilua.

Anni, laululintu

Anni pörhältää määrätietoisesti keittiön kattilakaapille. Kun Sanna joutuu nappaamaan rämisevät kattilankannet pois, tyttö suuttuu, mutta alkaa jo pian laulella. Tuiki tuiki tähtösen sävel on ihan selvä.

”Vaikka Anni toistaiseksi laulaa enemmän kuin puhuu, hän yllättää meidät joka päivä oppiessaan uutta”, Sanna sanoo.

Hän odottaa perheen toista lasta raskausviikolla 36. Vaikuttaisi siltä, että Annin pikkuveli syntyy täysiaikaisena, vaikka tässäkin raskaudessa oli alkuvaiheessa ongelmia­.

”Anni käy silittelemässä ja suukottelemassa kasvavaa vatsaani päivittäin. Taannoin hän yllätti minut sanomalla vauva.”

Useimmista pikkukeskosista kasvaa terveitä ja reippaita taaperoita, eikä keskosuus yksinään aiheuta lapselle välttämättä suuria vaikeuksia. Keskosuuden komplikaatiot­ voivat tietenkin vaikuttaa ennusteeseen. Osa keskosista tarvitsee lääkitystä tai hoitoja ja terapiaa vuosien ajan.

Jotta kehitystä tukevaa tehohoitoa ja keskosten ennustetta voitaisiin edelleen parantaa, Helsingin yliopistossa ja Lastenklinikalla tutkitaan keskosten aivojen kehitystä ja häiriöiden syntymekanismeja. Aivojen selviytyminen syntymästä ja sairaala-ajasta kun määrittää pitkälti keskoslapsen elämää jatkossa.

”Pikkukeskosen saaminen on ollut rankka kokemus, mutta olemme myös oppineet matkan varrella uskomattoman paljon uutta. On jännittävää nähdä, kuinka erilaista on saada täysiaikainen vauva kotiin vain muutaman sairaalapäivän jälkeen.”

Vauva 2/2012

Kolme vuotta jutun kirjoittamisen jälkeen, marraskuussa 2015 Sanna Pitkänen kertoo tyttärestään näin: "Anni on jo reipas esikoululainen, joka tänään keskoslasten päivän kunniaksi halusi pukeutua violetin sävyisiin vaatteisiin. Hän on siis hyvin tietoinen omasta keskostaustastaan ja ylpeä siitä."

Lisätietoja aiheesta Keskosvanhempien yhdistys Kevyt

Teemusta, 22, vauvan syntymä tuntui yhtä aikaa hienolta, oudolta ja pelottavalta. Lue myös puolison näkemys tilanteesta.

”Kun Jenna joutui raskauden puolivälissä Helsinkiin sairaalaan, lähihoitajaopintojeni teoriaosuutta oli jäljellä enää pari viikkoa. Mietin, että mitähän tässä on tapahtumassa.

Jouduin keskeyttämään opinnot, mutta se jäi nopeasti mielestä.

Asuin Jennan sairaala-ajan hänen kaverinsa luona Vantaalla. En ollut ikinä ajanut autoa Helsingissä mutta nyt ravasin kaupunkien väliä aamuin illoin. Iltaisin tuntui hirveältä jättää Jenna yksin sairaalaan. Olisin halunnut pystyä kertomaan, kauanko tätä jatkuu.

Kun lääkäri totesi, ettei lapsi välttämättä selviä sektiosta tai ajasta sen jälkeen, pelkäsin eniten sitä, että menetän synnytyksessä molemmat, sekä lapsen että Jennan.

Näin Noonan ensimmäisen kerran, kun työnsin häntä keskoskaapissa kohti teho-osastoa. Kaapissa näin vilauksen pikku otuksesta, joka oli kääritty folioon. Folion raosta katsoivat pienet silmät. Oli vaikea tajuta, että noin pieni oli oikea ihminen.

Oli helpotus, kun Jenna viikon kuluttua pääsi pois sairaalasta ja muutimme Ronald McDonald -taloon sairaalan lähelle. Sain olla koko ajan Jennan kanssa.

Kaapissa näin vilauksen pikku otuksesta, joka oli kääritty folioon. Folion raosta katsoivat pienet silmät.

Minun oli vaikea hyväksyä, että Noonaa hoitivat muut kuin me. Ajattelin, että tärkein tehtäväni oli pitää Jennasta huolta: tuoda ruokaa ja puhua rauhallisia. Että Noona selviää kyllä.

Välillä tuntui, että olin todella yksin, sillä en puhunut omista tunteistani kenellekään.

Kaiken keskellä yritin ymmärtää, että meillä ylipäätään on lapsi. En ollut pitänyt sylissä edes tavallisen kokoista vastasyntynyttä ja nyt sain ensikosketukseni lapsiin voipaketin kokoisen vauvan kanssa.

Pelkäsimme joka päivä, että Noonan tilassa tulisi takapakkia.

Kun Noona muutti sairaalasta kotiin, aloin vihdoin uskoa, että tässä on todella meidän oma lapsemme. Olin kuitenkin ollut niin intensiivisesti Jennan tukena, että en ollut ajatellut ollenkaan omaa hyvinvointiani.

Varasin ajan psykiatriselle hoitajalle ja kävin juttelemassa. Puhuimme siitä, miltä lapsen saaminen oli minusta tuntunut: hienolta, oudolta, pelottavalta. Kaikki oli tapahtunut liian äkkiä, eivätkä ajatukseni olleet pysyneet mukana.

Kotona vielä ensimmäiset puolitoista vuotta menivät Noonan pienten kilojen kanssa taistellessa. Kun Noona tuli kipeäksi, hän lopetti syömisen. Hän oli sairaalassa ainakin kymmenen kertaa. Onneksi olimme tottuneet siihen ja osasin luottaa, että sairaalassa Noonalla on hyvä olla.

Kaikki oli tapahtunut liian äkkiä, eivätkä ajatukseni olleet pysyneet mukana.

Noona ottaa edelleen päivittäin lääkettä kroonisen keuhkotaudin vuoksi. Toiset lääkkeet ovat aina mukana siltä varalta, että Noona juoksee ulkona liian lujaa ja saa hengitysvaikeuksia.

Nyt kaikki tuntuu kuitenkin tasapainoiselta. Jatkuva pelko on vaihtunut siihen, että huomaan, kuinka Noona kasvaa päivä päivältä

Parasta on saada seurata hänen 3-vuotiaan mielikuvitustaan. Kun Noona etsii keittiön pöydän alla näkymättömiä hiiriä, on turvallinen olo.”

Jenna, 28, tunsi itsensä ensimmäistä kertaa äidiksi, kun hän sai vauvan paitansa alle kenguruhoitoon. Lue myös puolison näkemys tilanteesta.

”Raskausviikolla 29 jouduin kiireelliseen sektioon. Ennen leikkausta hoitajat kertoivat, että saisimme nähdä tyttäremme Noonan heti leikkauksen jälkeen. Emme kuitenkaan ehtineet, kun Noona vietiin jo pois. Taisin silloin sanoa Teemulle, että Noona ei ole hengissä.

Heräämössä näin kuvan vauvastamme, joka painoi alle 900 grammaa. Noona makasi keskoskaapissa eikä näyttänyt tavalliselta vauvalta. Oli outoa, että hänestä lähti piuhoja ja letkuja joka suuntaan.

Pääsin katsomaan Noonaa teho-osastolle vasta seuraavana päivänä. Kun näin hänet, en osannut ajatella, että siinä oli minun lapseni.

Kiintyminen oli vaikeaa, sillä pelko menetyksestä oli niin iso. Kun hoitaja sanoi, että saisimme laittaa kädet Noonan kaappiin, en uskaltanut koskea. Pelkäsin, että vauva hajoaa. Tuntui pahalta liikkua sairaalan yleisissä tiloissa, sillä muilla oli lapsi mukanaan, mutta minulla ja Teemulla ei.

Kiintyminen oli vaikeaa, sillä pelko menetyksestä oli niin iso.

Ensimmäistä kertaa tunsin itseni äidiksi, kun sain Noonan muutaman päivän ikäisenä paitani alle kenguruhoitoon. Vaikka Noona oli pelottavan pieni, hänen lämpönsä tuntui hyvältä rintaani vasten. Viimein hän oli lähelläni.

Myöhemmin Noona siirrettiin lähelle kotiamme Lappeenrannan sairaalaan, jossa häntä hoidettiin vielä kaksi kuukautta. Oli oudon ihanaa totutella siihen, että myös minä ja Teemu saimme vaihtaa Noonan vaipat ja hoitaa häntä.

Pelottavinakin hetkinä auttoi, että saimme kysyä Noonan voinnista milloin vain, vaikka keskellä yötä. Hoitajat osasivat aina vastata.

Kolmen kuukauden ikäisenä Noona pääsi muuttamaan kotiin, ja alkoi totuttelu tavallisempaan lapsiperheen arkeen. Olimme oppineet sairaalassa tietyn päivärytmin: maitoa kolmen tunnin välein. Se rauhoitti minua kotonakin. Tiesin, mitä piti tehdä.

Myöhemmin arkeen taaperon kanssa on liittynyt paljon kinaa ja uhmaa, ja minun on ollut vaikea hyväksyä omia negativiisiakin tunteitani. Hetken aikaa ajattelin, ettei Noonan uhmaikä voi enää pahentua, ja sitten se paheni taas.

Noona koettelee rajojaan jatkuvasti, ja kun hän ei kaupassa osaa päättää, istuisiko rattaiden kyydissä vai kävelisikö, alkaa huuto ja raivoaminen. Niissä tilanteissa tuntuu, etten saisi itse kiukustua ollenkaan. Huomaan ajattelevani, että pitäisi olla vain iloinen, että lapsi on tässä. Vaikka eihän se ihan niinkään mene.

Olen iloinen, että pysyimme pahimpina aikoina Teemun kanssa samalla puolella.

Tiedostan kyllä, että kaikenlaiset tunteet ovat sallittuja ja normaaleja ja että minun ei pitäisi tuntea niistä syyllisyyttä. Mutta kun Noonan elämä on ollut niin pienestä kiinni, syyllistän itseäni todella herkästi.

Kun nyt mietin Noonan ensimmäisiä kuukausia, olen iloinen, että pysyimme pahimpina aikoina Teemun kanssa samalla puolella. Pelottavissakaan tilanteissa emme riidelleet keskenämme.

Luulen, että Teemu yritti pitää minua kasassa, vaikka oli itsekin todella väsynyt. Kun minua itketti, Teemu muisti aina sanoa, ettei Noona voisi olla paremmassa hoidossa. Olen hänelle kiitollinen. Kovin moni parikymppinen ei pystyisi samaan.”