Kuva: Satu Kemppainen
Kuva: Satu Kemppainen

Kun seuraavan kerran nolottaa kysyä lastenhoitoapua, muista, että oikeastaan teet palveluksen.

Joka kerta se on yhtä vaikeaa. Kun pitää tarttua puhelimeen ja pyytää apua lastenhoitoon, käyn mielessäni aina saman painin.

Kuormitanko liikaa? Muillakin on kiireensä ja huolensa.

Väkisinkin käy mielessä se klassinen: mitä he ajattelevat minusta? (Miksi se on ahnehtinut enemmän lapsia kuin pystyy kunnialla hoitamaan? Miten se on aina tuollainen sekava sählä?)

Sitten käyn läpi vaihtoehdot. Olen kuumeessa ja mies iltatöissä, lapsi pitää hakea päiväkodista parin kilometrin päästä. En ole siinä kunnossa, että jaksaisin kävellä. Kuumelääkettä naamaan ja bussiin muita tartuttamaan? Jospa sittenkin kysyisin naapurissa asuvalta ystävältä, ehtisikö hän työpäivänsä päätteeksi koukaista päiväkodin kautta ja saattaa lapsen kotiovelle.

Toivon, että samalla madallan rimaa myös toiseen suuntaan.

Näinä hetkinä jokainen hiekkalaatikon laidalla solmittu ystävyys on kullanarvoinen. Yritän niellä nolouteni, karaista itseäni ja hajauttaa avunpyynnöt vuorotellen mahdollisimman monelle, etten rasittaisi ketään kohtuuttomasti. Toivon, että samalla madallan rimaa myös toiseen suuntaan. Uskalsin pyytää sinulta apua, uskalla sinäkin minulta!

Jos oikein haluan tsempata itseäni, hoen mielessäni, että oikeastaan avun pyytäminen on lahja. Tutkimusten mukaan muiden auttaminen lisää omaakin onnellisuutta. Kun kehtaa pyytää apua, antaa toiselle mahdollisuuden tuntea auttamisen iloa.

Eniten kuitenkin lohduttaa, kun ajattelen, miltä tuntuu, kun joku turvautuu minuun. Hyvältä! Kyllä, meille saa mielellään tulla illalla pariksi tunniksi hoitoon. Mukavaa, että luotat ja uskallat kysyä. Pieni vaiva, iso ilo.

Kysythän toistekin?

Käy Meidän Perheen Facebookissa tai Instagramissa ja laita hyvä kiertoon!

Lisää aiheesta myös syyskuun Meidän Perheen jutussa Auttaminen kannattaa aina.

Minka oli kolmen päivän ikäinen, kun Sarita ja Mikko joutuivat tekemään päätöksen hänen elämästään.

Tyttö kiinnittää nuken rintaan sydämen sykettä mittaavan valvontaelektrodin. Vaikka tyttö ei ole vielä aivan kolmea vuottakaan, hän tietää kuinka se tehdään.

Minka on HLHS-lapsi, mikä tarkoittaa sitä, että hän syntyi käytännössä kokonaan ilman sydämen vasenta kammiota. Tai kammio oli niin pieni, kuin pieni rusina, ettei se pystynyt hoitamaan tehtäväänsä. Minkalle on tehty kolme avosydänleikkausta, niistä viimeisin keväällä. Kun sydänvika todettiin, Minka oli kolmen päivän ikäinen. HLHS on vaikein sydänvika, jota ylipäätään yritetään leikata, ja tekniikka on uutta. Jos Minka olisi syntynyt 1990-luvun alussa, hänellä ei olisi ollut mitään toivoa.

Minkan äidin raskautta seurattiin erityisellä huolellisuudella, koska Saritalla on diabetes.

– Kävin kuukauden välein ultrassa ja rakenneultrassakin kaksi kertaa, Sarita muistelee.

Tutkimuksissa ei kuitenkaan huomattu sikiössä mitään poikkeavaa. Synnytys käynnistettiin viikolla 38 + 4, koska lapsi oli penikokoinen. Saritan suvussa monet lapset ovat syntyneet pienikokoisina, joten tieto ei huolestuttanut häntä.

Sarita ehti vain kuulla rääkäisyn, kun vauvaa jo kiidätettiin tehohoitoon.

Kun supistukset alkoivat, vauvan syke muuttui. Koska tämä toistui jokaisen supistuksen kohdalla, päädyttiin kiireelliseen sektioon, joka muuttui vielä hätäsektioksi, kun äidin verenpaineet ja vauvan syke romahtivat. Vauva syntyi pikavauhtia. Sarita ehti vain kuulla rääkäisyn, kun vauvaa jo kiidätettiin tehohoitoon. Isä pääsi heti katsomaan vauvaa, mistä Sarita saattoi päätellä, että kaikki oli kuitenkin olosuhteisiin nähden hyvin.

– Minka oli pieni, mutta hän näytti ihan tavalliselta vauvalta, Mikko muistaa.

Sarita ja Mikko olivat onnellisia. Neljän vuoden yritys palkittiin, heille syntyi terve vauva.

Kolmena ensimmäisenä päivänä tyttöä seurattiin vastasyntyneiden valvontaosastolla, jossa hän sai lisähappea ja hänen sokeriarvojaan voitiin tarkkailla. Sydämessä havaittiin heti sivuääni. Vanhemmille kuitenkin sanottiin, että se on tavallista ja katoaa yleensä itsestään. Kaikki vaikutti normaalilta.

Neljäntenä päivänä synnytyksestä vauvan katsottiin olevan niin hyvissä voimissa, että hän pääsisi vihdoin äidin ja isän hoitoon perhehuoneeseen, kunhan sellainen vapautuisi. Tapausta piti juhlia. Sarita ja Mikko kutsuivat vauvan kummit paikalle. Nämä lupasivat tuoda mukanaan jotain erityistä ruokaa, vaihteluksi sairaalaruualle.

Välillä Minkan nukke sairastaa. Omien sairaala-aikojensa ansiosta Minka ei vierasta ketään ja peittoaa sosiaalisuudessa ikätoverinsa.
Välillä Minkan nukke sairastaa. Omien sairaala-aikojensa ansiosta Minka ei vierasta ketään ja peittoaa sosiaalisuudessa ikätoverinsa.

Perhehuoneen vapautumista odotellessa hoitajat päättivät ottaa vauvasta vielä neliraajapaineet. Paineissa olikin heittoa, ja lääkäri halusi tutkia tytön ultraäänellä heti, eikä vasta kotiin lähtiessä kuten oli alun perin sovittu. Vanhemmille ei kerrottu sen tarkemmin, mitä oikeastaan haluttiin tutkia. Tuskin syy oli siis mikään järisyttävä, he ajattelivat.

Lääkäri halusi tietää, oliko kummankaan suvussa sydänsairauksia. Kun Sarita ja Mikko pohtivat asiaa, lääkäri lopetti yhtäkkiä vauvan tutkimuksen, nappasi puhelimen ja soitti sillä jonnekin.

– Meistä kumpikaan ei muista, mitä lääkäri sanoi puhelimeen. Kai ajattelimme, että päivystävällä lääkärillä oli monia muitakin potilaita.

Nyt on paha tilanne, kiire. Me soitamme teille myöhemmin, lääkäri huikkasi.

Sarita ja Mikko eivät ymmärtäneet, että puhelu koski heidän omaa tytärtään. He havahtuivat vasta, kun lääkäri sanoi hoitajalle, että nyt lähdetään teholle. Lääkäri seurasi hoitajaa, joka työnsi vauvaa sairaalan lastenvaunuissa. He lähtivät etenemään vauhdilla pitkää käytävää pitkin.

– Nyt on paha tilanne, kiire. Me soitamme teille myöhemmin, lääkäri huikkasi mennessään.

Sarita ja Mikko jäivät tutkimushuoneeseen. Mitä tapahtui? Lapsihan näytti aivan terveeltä?

Noin tunnin kuluttua Sarita ja Mikko pyydettiin teho-osastolle. Ennen sitä Sarita oli soittanut siskolleen pikapuhelun, jossa hän käski perua kummien tulon, koska lapsella epäiltiin sydänvikaa.

Kardiologin ensimmäiset sanat koskivat saattohoitoa. Tällaisessa tapauksessa se olisi kuulemma ensisijainen ja aivan kunniallinen vaihtoehto, koska vanhemmat olivat nuoria ja ehtisivät vielä tehdä lisää vauvoja. Kun lääkäri sitten alkoi selostaa tarkemmin, mitä HLHS tarkoittaa, vanhemmat olivat niin järkyttyneitä, ettei kumpikaan kuullut lääkärin sanoista mitään.

– Me katsoimme mykkinä, kun lääkäri piirsi kaksi sydäntä, terveen ja sellaisen kuin meidän vauvalla oli. Me emme osanneet edes itkeä, Sarita kertoo.

Vauva oli saatu pysymään hengissä, jotta he voisivat päättää, aloitetaanko saattohoito vai yritetäänkö leikkausta.

Sanotaan, että älä ammu viestintuojaa, mutta Sarita ei voinut sille mitään, että hän vihasi naislääkäriä, joka kertoi heille uutisen.

Tässä välissä Saritan sisko oli ehtinyt paikalle. Sisko oli tärkeässä osassa, koska hän oli juuri tavannut odotushuoneessa äidin, jolle oli niin ikään syntynyt HLHS-lapsi vain vähän ennen Saritan ja Mikon vauvaa. Poika oli juuri leikattu onnistuneesti. Tämä loi toivoa myös Minkan vanhemmille.

Seuraavaksi vanhemmat pääsivät tapaamaan kirurgia. Matkalla Sarita huomasi, miten väri kaikkosi Mikon kasvoilta ja hiki nousi helmiksi kasvoille. Tuoreen isän keho pani vastaan, kaikki tapahtui liian nopeasti.

– Sanoin Mikolle, että istu alas, mutta hän ei halunnut.

Kun pari pääsi kirurgin luo, Mikon jalat pettivät. Onneksi vieressä oli hoitajia, jotka ehtivät ottaa miestä käsivarsista kiinni.

Minka näytti vuoteessaan aivan tavalliselta lapselta, mistään ulkoisesta ei voinut päätellä, että juuri äsken hänen elämänsä oli ollut vain yhden ductukseksi kutsutun valtimotiehyen varassa. Tämä tiehyt sulkeutuu noin viiden päivän sisällä syntymästä. Tavallisesti on toivottavaa, että tiehyt sulkeutuu, mutta jos HLHS-lapsen sydän halutaan leikata, suoni ei saa ehtiä sulkeutua. Jos näin tapahtuu, lapsi menehtyy. Siksi lääkäreillä oli hirvittävä kiire; heidän piti antaa vauvalle lääkitys, joka esti tiehyen sulkeutumisen.

Kalpea isä ja väsynyt äiti kuuntelivat tuomiota. Vauva oli saatu pysymään hengissä, jotta he voisivat päättää, aloitetaanko saattohoito vai yritetäänkö leikkausta.

– Lääkärit eivät maalanneet ruusuista kuvaa tulevaisuudesta vaan kertoivat, että edessä olisi kolmen avosydänleikkauksen sarja ennen kolmatta ikävuotta, Sarita muistaa.

Kun pari pääsi kirurgin luo, Mikon jalat pettivät.

He saivat kuulla, että leikkauksilla tytölle rakennettaisiin toimiva yksikammioinen sydän. Vaikka hän selviäisi leikkauksista, hänestä ei koskaan tulisi tervettä, eikä ainakaan urheilijaa. Jos hän selviäisi teini-ikään asti, hän tarvitsisi joka tapauksessa uuden sydämen ja todennäköisesti jo ennen sitä korjaavia sydänleikkauksia. Kaikki tavalliset infektiotaudit voisivat olla hänelle kohtalokkaita.

Sairaalan vuoteessa Sarita ja Mikko kuuntelivat muiden lasten itkua ja yrittivät saada unta. He olivat sanoneet lääkärille heti, että eivät halua vauvalle saattohoitoa, mutta heidän oli käsketty ”nukkua yön yli” ja päättää kantansa seuraavana päivänä. Päätös pysyi. Se sai pontta siitä, että samassa sairaalassa oli samanlaisella sydämellä syntynyt poika, joka oli leikattu ja joka voi hyvin.

Seuraavana päivänä vauva sai hätäkasteessa nimen Minka. Hoitohenkilökunta puki Minkan Saritan siskon ompelemaan kastemekkoon. Pieni juhlaväki kokoontui perhehuoneen sängyn ympärille. Sarita piti vauvaa. Lääkitys teki vauvan ihosta kosketusherkän, ja kaikkea liikuttelua sylistä syliin pyrittiin välttämään. Seremonia oli lyhyt ja ytimekäs.

– En halunnut lauluja, koska pelkäsin, että tunnelmasta tulee liian hautajaismainen.

Silti kaikki itkivät, myös hoitajat. Kasteen jälkeen Sarita ja Mikko lähtivät ilman vauvaa tyhjään kotiin. Seuraavana aamuna Minka leikattiin ensimmäisen kerran.

Kasteen jälkeen Sarita ja Mikko lähtivät ilman vauvaa tyhjään kotiin.

Leikkaus onnistui, ja neljän viikon sairaala-ajan jälkeen tyttö pääsi omaan kotiin. Siitä alkoi hoidon opettelu. Ruokinta tapahtui kolmen tunnin välein nenä-mahaletkulla. Ravintoseos oli tarkka cocktail korviketta, lisäravinteita ja lääkkeitä. Vauva piti saada kasvamaan. Leikkauksessa rintalasta oli avattu, mikä tarkoitti, että lasta piti käsitellä aivan omalla tekniikalla, niin ettei rintaan kohdistunut painetta.

Kun Minka saavutti viiden kilon painon, hän oli neljä ja puoli kuukautta, ja hänet voitiin leikata toisen kerran. Sekin leikkaus onnistui, ja sillä korjauksella pärjättiin aina viime kevääseen saakka.

Toukokuussa Minkan huulet alkoivat sinistellä yhä useammin. Joskus myös nenänpää ja sormenpäät. Se tarkoitti, että veren happisaturaatio ei ollut tarpeeksi hyvä, eli vereen ei sitoutunut tarpeeksi happea. Kolmas leikkaus alkoi olla ajankohtainen. Siihen valmistautuminen ei ollut vanhemmille yhtään sen helpompaa kuin edellisiin. Hetki juuri ennen leikkausta on aina rankka.

– En osaa kuvailla sitä tunnetta. On järjenvastaista antaa lapsi hoitajalle, kun tiedät, että lapsen rintakehä avataan ja sydän pysäytetään. Ja samalla tiedät, että näin vain on pakko tehdä.

Onneksi sairaalaklovni teki lähdönhetkestä hiukan helpomman. Hän puhalteli saippuakuplia, ja tyttö lähti leikkaukseen hymyssä suin. Vasta kun Minka katosi näköetäisyydeltä, Sarita purskahti itkuun. Hän muisti ajatuksen, jota pohti vastasyntyneen kanssa: Uskallanko kiintyä häneen, jos menetän hänet joka tapauksessa.

Kun Minka heräsi, hän ei puhunut vanhemmilleen mitään.

Mutta Minka selvisi myös kolmannesta leikkauksesta.

Kun vanhemmat pääsivät katsomaan tytärtään, he tiesivät jo valmiiksi, mikä näky heitä odotti. Minka makasi nukutettuna isossa sairaalan sängyssä täynnä johtoja, jotka kaikki olivat kiinni piipittävissä koneissa. Sellaisessa metelissä on vaikeaa nukkua, siksi vanhemmat osasivat ottaa Minkalle kotoa kuulosuojaimet.

Kun Minka heräsi, hän ei puhunut vanhemmilleen mitään.

– Hän katsoi meitä surullisesti ja vihaisesti tai käänsi päänsä pois. Hän oli meille verisesti loukkaantunut, Sarita kertoo.

Mutta aina kun vanhemmat olivat lähdössä pois, Minka puristi pienellä kädellään niin kovaa kuin jaksoi.

Tätäkin vanhemmat tiesivät odottaa. HLHS-lasten vanhemmilla on tiivis yhteisö, jossa vanhemmat tukevat toisiaan ja jakavat kokemuksiaan. Kun lapsi herää leikkauksesta, hänellä on paha olo, eikä hän ymmärrä, miksi hänet on tuotu sairaalaan. Luonnollinen kohde kiukulle ovat vanhemmat. Lapsella voi myös olla kipuja.

– Minka osasi jo sanoa, jos häntä sattui, ja sairaalahenkilökunta on koulutettu tunnistamaan lasten kipua myös ilman sanoja.

Menettämisenpelko on edelleen läsnä, mutta Sarita ja Mikko ovat huomanneet, että yhä useammin se myös unohtuu.
Menettämisenpelko on edelleen läsnä, mutta Sarita ja Mikko ovat huomanneet, että yhä useammin se myös unohtuu.

Ensimmäiset askeleet Minka otti puolentoista viikon päästä leikkauksesta. Yhtenä iltana alkoi juoksu, eikä vauhti ole sen jälkeen laantunut. Heti leikkauksen jälkeen vaihtui myös väri huulissa. Se kertoo, että happi kulkee veressä – niin hyvin kuin se voi yksikammioisella kulkea.

– Oli kuin tumma huulipuna olisi vaihtunut pinkkiin.

Minka käy edelleen kahden kuukauden välein kontrolleissa, mutta kaikki näyttää todella hyvältä. Tarkoitus olisi, että hän aloittaa kuukauden päästä päiväkodin. Mieluiten Sarita jatkaisi Minkan kanssa kotona siihen asti, kun Minka aloittaa esikoulun, mutta taloudellisesti se ei ole mahdollista.

Nyt päällimmäisenä on huoli, kuinka tyttö jaksaa ja pärjää päiväkodissa.

– Yritämme saada Minkalle omahoitajan, mutta mikään ei ole vielä varmaa.

Minka näyttää ihan tavalliselta tytöltä, jolla nyt vain sattuu olemaan iso arpi rinnassa. Mutta hän on edelleen erityinen, kovat pakkaset ja helteet vaikuttavat jaksamiseen, ja verenohennuslääkkeen sivuvaikutuksena pienetkin haavat ovat astetta vakavampia.

Minka on vähän pienempi kuin ikäisensä, eikä pysy naapurin tytön vauhdissa. Se harmittaa Minkaa. Mutta sosiaalisuudessa Minka peittoaa kenet tahansa.

– Hän ei vierasta ketään. Ehkä se johtuu sairaalassa vietetystä ajasta, Sarita-äiti pohtii.

Menettämisenpelko on edelleen läsnä, mutta vanhemmat ovat huomanneet, että yhä useammin se myös unohtuu. Varsinkin silloin kun Minka leikkii ”sulhasensa” Uunon kanssa. Uuno on se poika, jonka äidin rohkaisevat sanat vaikuttivat osaltaan siihen, että Minka on yhä täällä. Lasten kolmas leikkaus tehtiin melkein samaan aikaan, ja toipumisajan he saivat leikkiä yhdessä. Myös äideistä on tullut läheiset ystävät.

Olen aina ollut agnostikko, mutta Minkan myötä olen alkanut ajatella, että on pakko olla jotain muutakin.

Minka nauraa ja juoksee olohuoneen ja keittiön väliä niin että helmenvalkoinen tukkaa hulmuaa.

– Pitäisikö vähän hidasta tahtia? isä yrittää.

Mutta Minka ei kuule, hän lentää kuin tuulispää.

Sarita ja Mikko haluavat korostaa, että he tekivät valinnan omista lähtökohdistaan, mutta he eivät tuomitse tai arvota muiden vanhempien tekemiä muunlaisia päätöksiä. Kaikki perheet ja tapaukset ovat yksilöllisiä.

Jos sydänvika todetaan jo raskauden aikana voi olla helpompaa päätyä raskauden keskeytykseen. Tai perheessä voi olla valmiiksi monta alle kouluikäistä lasta, sekin voi vaikuttaa päätökseen. Ja vaikka lapsi saisi syntyä, hänen elämänsä saattaa olla hyvin lyhyt, tai keskeytyä yllättäen.

– Olen aina ollut agnostikko, mutta Minkan myötä olen alkanut ajatella, että on pakko olla jotain muutakin. En tiedä, onko se Jumala tai Jeesus tai mikä, mutta jotain.

Aina kun sydänlapsi menehtyy, Minka, Sarita ja Mikko sytyttävät takan reunukselle kynttilän, joka antaa sydänenkelille valoa matkallaan sinne, mistä me emme voi tietää.

Vielä on epäselvää, onko tulehdus koliikin syy vai seuraus. 

Koliikkivauvan suolisto poikkeaa terveen lapsen suolistosta, selvisi suomalaisessa tutkimuksessa. Koliikista kärsivien vauvojen suolistossa vaikuttaa olevan jatkuva matala-asteinen tulehdustila, joka muuttaa myös suoliston mikrobeja. Se saattaa osaltaan aiheuttaa haitallisten kaasujen syntymisen suolistoon.

Tutkimuksessa havaittiin myös, että koliikkivauvan suolistomikrobit ovat samanlaisia kuin aikuisilla, jotka sairastavat ärtyneen suolen oireyhtymää. Voikin olla, että koliikki on ärtyneen suolen oireyhtymän varhainen ilmenemismuoto. Jo aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että vauvoina koliikista kärsineillä on muita useammin toiminnallisia vatsaoireita teini-iässä. 

Koliikki on yleisesti yhdistetty vauvan vatsavaivoihin ja mahassa syntyviin kaasuihin, jotka aiheuttavat vauvalle vatsanväänteitä. Tarkkaa syytä koliikille ei kuitenkaan ole tiedossa. Uusikaan tutkimus ei vahvista sitä, onko koliikki tulehduksen syy vai seuraus.

Koliikista kärsivä vauva itkee vuorokaudessa selkeästi enemmän, kuin terve lapsi. Itku alkaa useimmiten tyhjästä, eikä siihen tunnu auttavan mikään. Vanhemmalle koliikkivauvan hoitaminen on uuvuttavaa.

Lääkäri pystyy usein toteamaan koliikin pelkästään sen oireista. Toisaalta ennen koliikkidiagnosia on tärkeää sulkea mahdolliset muut itkun aiheuttajat pois. 

On arvioitu, että Suomessa koliikkia esiintyy 13 prosentilla vauvoista. Probiooteista on huomattu olevan apua koliikin hoidossa, mutta varsinaista lääkettä koliikkiin ei ole. Vauvahieronta tai dimetikonitipat saattavat auttaa. Yleensä vatsavaivat helpottavat, kun vauva on puolivuotias. 

Tutkimus on julkaistu Potilaan Lääkärilehdessä.

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.