Kuvitus: Satu Kettunen
Kuvitus: Satu Kettunen

Raskaaksi tullessaan Marianne Riiali oli valmis siihen, että vauvaa täytyy syöttää, pukea ja pitää kuivana. Sitä hän ei aavistanut, että tarvitsevia olikin kohta kaksi.

Nami, nami, kuuluu myssyn alta yllättäen. Äitini on ollut koko lenkin ajan hiljaa, vaipuneena omiin mietteisiinsä. Olen jutellut hänelle tyttärestäni, muistellut, kun poimimme viime kesänä yhdessä vadelmia ja kysellyt hänen kuulumisiaan. Äiti ei ole vastannut, riiputtanut vain päätään ilmeettömänä.

Kun pysähdymme ja ojennan äidille korvapuustin ja termospullosta kahvia, saan häneen viimein kontaktin. ”Nami, nami”, äiti sanoo.

Pala nousee kurkkuun. Äiti on sittenkin vielä tässä! Otan häntä kädestä, haistelemme syksyistä ilmaa. Onneksi tulimme, vaikka vain tätä hetkeä varten.

Kun kahvit on juotu, alan työntää pyörätuolia kohti hoivakotia.

Vielä viitisen vuotta sitten suurimmat huoleni liittyivät siihen, ehdinkö töiden jälkeen jumppaan. Mistään ei olisi voinut arvata, että kohta olen pienen tyttären äiti, jolla on hoidettavana myös oma, muistisairas äiti. Kysyttäessä olisin sanonut, etten ole siihen valmis. En ole valmis vaihtamaan vaippaa äidilleni, kun sama pitää tehdä kotona vauvalle. En välittäisi pukea ja riisua myös aikuista, harjata hampaita ja ulkoiluttaa, kun lapsessakin on tarpeeksi hommaa. Ennen kaikkea en tahtoisi, että samaan aikaan kun tulen itse äidiksi, menetän oman äitini.

Kun äitini Alzheimer diagnosoitiin, odotin ensimmäistä lastani.

Kun äitini Alzheimer diagnosoitiin alkuvuodesta 2014, olin 34-vuotias ja odotin ensimmäistä lastani. Hehkuin hyvää oloa, sillä olin tavannut ihanan miehen vuotta aiemmin ja nyt meistä tulisi perhe! Alzheimer kuulosti pahalta, mutta vielä tuolloin en murehtinut. Ajatukseni olivat tulevassa vauvassa ja elämänmuutoksessa.

Sitä paitsi äitini, tuolloin 75-vuotias, tuntui voivan melko hyvin. Hän oli toimelias kuten ennenkin ja kaikki itsenäiseen elämiseen tarvittavat taidot olivat tallella muistin reistailua lukuun ottamatta.

Kerroin raskaudesta kyläreissulla keväällä, kun mahani näkyi jo. ”Ai, teille tulee vauva. Ajattelinkin, oletko lihonut”, äitini sanoi suorasukaiseen tyyliinsä ja kattoi kahvipöydän. Se oli viimeinen kevät, jona hän siihen pystyi.

Äitiä lähellä

Koko seurustelumme ajan olimme eläneet etäsuhteessa mieheni kanssa, mutta kahta kuukautta ennen laskettua aikaa muutimme yhteen. Kotikaupunkini vaihtui, ystävät jäivät taakse.

Ainakin pääsen lähemmäs äitiäni, ajattelin, sillä asuimme nyt samalla paikkakunnalla. Välimme olivat olleet melko etäiset, mutta omaa lasta odottaessani tuntui tärkeältä, että äiti olisi läsnä elämässämme. Toivoin, että vieraassa kaupungissa hän olisi minulle tuki ja turva, jonka luo voisin vaunutella juttelemaan ja jolta voisin kysyä neuvoa, jos jokin vauvan kanssa askarrutti. Vasta muutettuani huomasin, että äitini on se, joka tarvitsee tukea.

On yhä tavallisempaa, että äidiksi vasta valmistautuva joutuu myös oman äitinsä hoivaajaksi.

Ensin heikkeni liikuntakyky, ja kävelyn tueksi hankittiin rollaattori. Silti äiti joskus kaatui. Hän jutteli yhä järkeviä, tunnisti ihmiset ja tiesi, missä oli. Ihmettelin äidin lääkärille, miksi toimintakyky tuntui katoavan aiemmin kuin muisti. Diagnoosi kuitenkin oli ja pysyi: Alzheimerin tauti, joka etenee vääjäämättä ja johtaa lopulta kuolemaan.

Psykoterapeutti, Helsingin Alzheimer-yhdistyksen perheterapeutti Sanna Aavaluoman mukaan on yhä tavallisempaa, että äidiksi vasta valmistautuva joutuu myös oman äitinsä hoivaajaksi. Tämä johtuu siitä, että vanhemmaksi tullaan entistä myöhemmällä iällä. Tilanne on usein hämmentävä, pelottavakin.

– Etenkin esikoista odottaessa kaikki on uutta. On luonnollista, että silloin herää halu tukeutua omaan vanhempaansa, kysyä omasta vauva-ajastaan ja kuulla oman äidin kokemuksia. On iso ristiriita, jos samaan aikaan pitääkin käydä läpi oman äidin menetystä.

Onni ja suru

Ennen synnytystä pohdin, osaisinko tuntea tyttären heti omakseni, sillä en ollut potenut vauvakuumetta. Huoli oli kuitenkin turha, sillä heti saatuani vastasyntyneen rinnalleni tunsin vahvaa kiintymystä: minun pieni tyttöni, kuulut juuri siihen! Tuoksuttelin, silittelin ja ihastelin pientä nyyttiä: miten suurenmoista ja ihmeellistä oli, että hän oli syntynyt juuri meille.

Suru iski heti, kun menimme ensimmäistä kertaa äidini luo vauvan kanssa.

Suru iski kuitenkin heti, kun menimme ensimmäistä kertaa äitini luo vauvan kanssa. Äiti istui sohvalla eikä päässyt ylös omin voimin, joten laskin tyttäreni hänen viereensä. Voi, miten avuttomia he molemmat ovat, ajattelin. Yhdessä hetkessä ymmärsin, että äitini ei kykene koskaan viettämään aikaa tyttäreni kanssa tavalla, jota varmasti olisi toivonut, eikä tytär koskaan ehtinyt tuntemaan mummiaan terveenä – sellaisena, joka kanssa peuhata tai leipoa pullaa. Ja keneltä me saisimme hoito­apua? Tunsin myös kiukkua. Äiti, miksi sairastuit juuri nyt, kun olisin tarvinnut sinua?

Vanhemman muistisairaus herättää myös tunteita, joita ei haluaisi tuntea tai tunnustaa, tietää Sanna Aavaluoma.

– Voi olla vaikeaa nähdä oma vanhempi heikkona, kun on toivonut, että hän olisi se vahva, johon minä voin nojata. Tulee avuttomuutta, vihaakin, sillä onhan se epäreilu tilanne, että vauva-arjesta väsyneenä joutuu kantamaan huolta myös äidistä.

Ensimmäisiin kuukausiin mahtui paljon myös iloa. Oli ihana nähdä, kuinka vauva kasvoi, alkoi hymyillä, oppi uusia taitoja. Nukuimme yhdessä päiväunia, lauloin hänelle ja tunsin tyytyväisyyttä imetyksen onnistumisesta. Kun lapsi ensimmäistä kertaa kikatti, soitin tohkeissani miehelle töihin. Rakkaus lasta kohtaan kasvoi päivä päivältä. Oli jo mahdotonta kuvitella maailmaa ilman häntä.


Kuvitus: Satu Kettunen
Kuvitus: Satu Kettunen


Aina väärässä paikassa

Raskaat hetket tulivat arkeen hiipien ja sitä mukaa, kun aloin väsyä. Vauvan yöheräämiset ja itkut kuuluivat asiaan. Nyt tarvitsevia oli kaksi, enkä itse voinut levätä.

Mietittävää oli koko ajan liikaa, kuten että äiti ja tytär tarvitsivat molemmat uuden takin. Jos minä en takkia äidille ostaisi, ei kukaan muukaan, sillä muu perhe ei huomannut äidin arkisia tarpeita. Tunsin usein, etten riitä, tai että olen aina väärässä paikassa: leikkiessäni lapsen kanssa aika on pois äidiltä ja toisinpäin.

”Syyllisuuden kokemuksilta on vaikea välttuä, jos tarpeita ja toiveita tulee monesta suunnasta yhtä aikaa.”

Uupumukseni koetteli myös parisuhdetta, sillä purin kuormitustani puolisooni, joka reagoi vetäytymällä. Riitoja tuli myös siksi, että kaikki oli tapahtunut niin nopeasti. Saman katon alla asumiseen olisi ollut hyvä totutella rauhassa kaksin, mutta saman tien meitä olikin jo kolme.

Sanna Aavaluoman mukaan eri roolien välillä tasapainottelu voi olla psyykkisesti raskasta, etenkin, jos on tunnollista sorttia.

– Syyllisyyden kokemuksilta on vaikea välttyä, jos tarpeita ja toiveita tulee monesta suunnasta yhtä aikaa. Etenkään omalleen lapselleen ei haluaisi olla liian poikki ja väsynyt. Auttaa, jos lähellä on ihmisiä, joihin voi itse tukeutua, Aavaluoma sanoo.

Meillä verkostot olivat huonot, ja päivät kaksin lapsen kanssa tuntuivat pitkiltä. Odotin iltoja, jolloin mies palaisi töistä ja voisin hetken hengähtää. Hälventääkseni yksinäisyyttäni ja osittain kai velvollisuudestakin kävin äidin luona monesti viikossa. Autoin hänet vessaan ja ruokapöytään, vein ulkoilemaan, lakkasin kynnet, harjasin hampaat, sheivasin leuan. Moni äidin ystävä oli lopettanut yhteydenpidon sairastumisen jälkeen ja koin, että minun pitää olla entistä aktiivisempi. En osannut vaatia, että veljeni tekisi samaa.

Sanna Aavaluoma ei ole tästä yllättynyt. Hänen mukaansa vanhemman sairastuessa vastuunkantajaksi päätyy usein nuorin lapsista, se, jota äiti on viimeksi hoivannut. Myös se, minkälainen lapsen ja vanhemman suhde on ollut, vaikuttaa.

– Jos oma äiti on kannustanut, ollut lämmin ja ymmärtävä, lapsen on helpompi ryhtyä huolehtimaan hänestä. Jos taas suhde on ollut hankala, tilanne voi olla aikuiselle lapselle sietämätön.

Hoivaamishalukkuuteni yllätti minut itsenikin, sillä välillämme oli ristiriitoja. Aikuistuttuani olimme olleet välillä pitkiäkin aikoja pitämättä yhteyttä. Alitajuisesti kai toivoin, että huolenpitoni paikkaa menneet kolhut.

Vaali hyviä hetkiä

Aloin miettiä paluuta töihin, kun tytär oli puolitoistavuotias. Se tarkoitti muuttoa, sillä työni odotti vanhalla kotipaikkakunnallani.

Tunsin huonoa omaatuntoa mutta järkeilin, että jossain vaiheessa on elettävä omaakin elämää. Perheenäkin olimme vasta oman taipaleemme alussa. Etsimme niitä tapoja, joilla me olemme me, ja halusin keskittyä meidän kolmen hyvinvointiin.

Ennen muuttoa kyläilimme mummolassa. Tytär oli oppinut kävelemään ilman tukea ja oli ohittanut tässäkin taidossa äitini. ”Teitä tulee ikävä”, äiti sanoi, ja halasimme. Hänen poskensa tuntui yhtä pehmeältä kuin lapseni.

Muuttopäivä osui keväälle 2016. Edeltävänä viikonloppuna tein hetken mielijohteesta pannukakkua. Otin pakastimesta mansikkahillopurkin ja hoksasin, että se on viimeinen lajiaan, säilömistä rakastaneen äitini tuotos. Söin tavallista hitaammin, sillä enempää ei enää ikinä tulisi. Hyvää, tapaili lapsi ja söi jo itse – jälleen yksi taito, joka äidiltä pian katoaisi.

”Kun kykyä kommunikoida ei enää ole, vanhempi tunnistaa kyllä läheistensä äänen ja tavan koskettaa.”

Nykyään äitini asuu jo hoivakodissa ja tarvitsee apua kaikissa toimissaan. Syödessä on oltava ruokalappu, yöllä vaippa. Rollaattori on vaihtunut pyörätuoliin. Puheesta saa selvää enää vaivoin. Minut ja perheeni äiti tunnistaa yhä ja muistaa aina kysyä, mitä tyttärelleni kuuluu. Se tuntuu hyvältä. Silti pelkään hetkeä, jolloin en saa äitiin enää kontaktia. Luopuminen tekee kipeää, sillä kaikki jäi niin kesken.

Tyttäreni on nyt kolmevuotias. Välillä suren, ettei äitini voi pitää häntä sylissä, sillä voimia ei enää ole. Kun tytär oli vauva ja äitini kainalossa, sain heistä yhteiskuvan. Kuva jäi ainoaksi, mutta olen siitä kiitollinen.

Sanna Aavaluoman mukaan hyviä asioita kannattaa vaalia.

– Kun muistisairaus etenee, eikä ole enää kykyä kommunikoida, vanhempi tunnistaa kyllä läheistensä äänen ja tavan koskettaa. Silloin on vielä tilaisuus muistella myös kaikkea sitä mukavaa, mitä yhdessä oli.

Pitkään minusta tuntui epäreilulta, että jouduin tuplaäidiksi. Nykyään ajattelen, että äidin sairastuessa onneni oli, että minulla on myös lapsi. Hän on tuonut suurta iloa ja kannatellut vaikeinakin hetkinä. Tyttären kasvua seuratessa näen, että elämä jatkuu.

Jos kaikki menee hyvin, kesällä lapsia on kaksi. Olen hyväksynyt sen, ettei varsinkaan nuoremmalle jää mummistaan kenties yhtään muistikuvaa. Minun tehtäväni on viedä omat muistoni eteenpäin ja kertoa lapsille, minkälainen heidän mumminsa oli terveenä ja mitä kaikkea me puuhasimme yhdessä, kun minä olin pieni.

Jutan ja Juhan yhteinen koti on Pirkkalassa, jossa Juhan lapset viettävät osan viikosta joka toinen viikko. Kuva: Anna Huovinen
Jutan ja Juhan yhteinen koti on Pirkkalassa, jossa Juhan lapset viettävät osan viikosta joka toinen viikko. Kuva: Anna Huovinen

Uusperhe on meille ihanteellisin perhemuoto, sanovat elokuussa avioituvat Jutta Gustafsberg ja Juha Rouvinen

Uusperhe on ihanteellisin perhemuoto ainakin meidän tapauksessamme, kertovat Jutta Gustafsberg ja Juha Rouvinen.

Se mahdollistaa vuorotellen täyden antautumisen sekä lapsille että parisuhteelle, joka on niin uus- kuin ydinperheen perusta, ja tarjoaa siten parhaat puolet kaikesta. Esimerkiksi ensi joulun Jutta ja Juha viettävät kahdestaan ja miettivät, lähtisivätkö lomalle. Kun toisesta saa voimaa, on ihanaa elää arkea lasten kanssa.

Tärkeää on myös se, että lapset, Jutan 14-vuotias Max-poika sekä Juhan 8-vuotiaat kaksoset, saavat nähdä vanhempiensa onnen. 

– Haluamme, että kotona on rakkauden ilmapiiri, ja lapsetkin näkevät sen. Jos me voimme hyvin, myös lapset ympärillämme voivat hyvin. He haluavat viettää aikaa kanssamme, kun he näkevät, miten hyvä meillä on. Maxkin jää usein illalla kotiin sen sijaan, että lähtisi kylille, Juha miettii.

”Parisuhdetta pitää hoitaa arjessakin, mutta vuorottelu antaa elämän osa-alueille aikaa tasapuolisesti.”

Jutta huomauttaa, että onnellisessa tapauksessa ydinperhekin toimii hyvin ja hän ihailee pitkiä liittoja. Usein parisuhde jää kuitenkin arjen kiireen taa. Sieltä voi olla vaikea löytää takaisin oman kumppanin luo.

Molemmilla on siitä myös omat kokemuksensa: elämä lapsiperheessä on päättynyt eroon.

– Liian usein perheessä ajatellaan, että kiirettä kestetään, kun parisuhdetta hoidetaan lomalla kerran vuodessa. Lomaan ladataan kovat odotukset, mutta kun se ei menekään toivotusti, tulee pettymys, Jutta jatkaa.

– Parisuhdetta pitää hoitaa arjessakin, mutta vuorottelu antaa elämän osa-alueille aikaa tasapuolisesti.

Lue koko Jutan ja Juhan haastattelu Meidän Perheen numerosta 8/2018 tai digilehdestä!

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.
Äidin tytöt. Uudessa kodissaan Heidi nauttii siitä, että lapset ovat jo isoja ja omatoimisia. ”Minusta tuntuu, että sairauden jälkeen olen ollut heille enemmän läsnä.” Kuva: Kaisu Jouppi
Äidin tytöt. Uudessa kodissaan Heidi nauttii siitä, että lapset ovat jo isoja ja omatoimisia. ”Minusta tuntuu, että sairauden jälkeen olen ollut heille enemmän läsnä.” Kuva: Kaisu Jouppi

Heidi Sohlbergin sairastama rintasyöpä aloitti ison muutoksen perheen elämässä. Nyt tärkeintä on, että lapsilla on hyvä olla.

Vaikeimmalta tuntui ajatus, että siitä pitäisi kertoa lapsille.

Heidi Sohlberg, 37, sai rintasyöpädiagnoosin kaksi vuotta sitten. Alkoi jakso, joka laittoi uusiksi paljon Heidin elämässä.

Aamun sairaalassa hän muistaa yhä terävästi. Heidi päätti toimia rintasyöpähoitajan neuvon mukaan: kerro asia kotona vielä tänään niin kuin se on.

– Hoitaja sai omalla empatiallaan ja rauhallisuudellaan vakuutettua minutkin, että hitto, ei tässä huonosti käy.

Kaiken keskellä Heidiä helpotti se, että lasten perusturvallisuus ei näyttänyt järkkyneen. Omien tunteiden ja oman pahan olon näyttäminen lapsille oli ollut oikea ratkaisu. Elämä diagnoosin jälkeen oli nimittäin yhtä tunteiden vuoristorataa: välillä itku oli herkässä, sitten nousi taistelutahto.

– Sen jälkeen, kun kerroin asian suoraan, he elivät asian kanssa aika rauhassa ja uskalsivat näyttää minulle tunteensa. En halunnut, että he joutuisivat pärjäämään ja kannattelemaan itseään liikaa. 

– Uskon, että pystyin myös positiivisella perusasenteellani pitämään tyttöjen olon turvallisena. Heille ei tullut pahempaa menettämisen pelkoa, vaikka aika oli heillekin varmasti rankka.

”Sairastumiseni jälkeen tytöt ovat reagoineet heti pienimpiinkin flunssiini.”

Huoli äidistä kuitenkin pysyy. Lapsille äidin flunssa tai kipu on vieläkin iso asia.

– Minua sattui edellisyönä vatsaan, ja aamulla Josse kysyi selvästi huolissaan, että mistä äiti toi sinun vatsakipu voi johtua, Heidi kertoo.

– Olen huomannut, että sairastumiseni jälkeen he ovat reagoineet heti pienempiinkin flunssiini. Nyt kerroin vain, että äidillä on ovulaatio. Seuraavaksi jouduinkin selittämään, mitä se tarkoittaa.

Pelko pois

Heidi käy kontrolleissa vielä seuraavan kolmen vuoden ajan. Sairauden uusimisen pelko häivähtää välillä mielessä sekä äidillä että tyttärillä, mutta Heidi on opetellut ajamaan pelon pois.

Syöpäaika meni lopulta nopeasti ohi. Äimistyneempi Heidi oli, kun hoitojakso päättyi.

– Kun hoitoputkeen hyppää, siinä on tavallaan helppo kulkea. Ajattelin, että kaikki tehty vie eteenpäin kohti paranemista. Kun se päättyy, voi tulla kriisi. Että mitäs nyt?

Tänä keväänä Heidi ja hänen puolisonsa Niklas Sohlberg ilmoittivat eroavansa. Eroa he eivät ole halunneet kommentoida julkisesti.

Tärkeintä elämässä on nyt tyttärien hyvinvointi ja terveys. Heidän arkensa rullaa kuten ennenkin: koulun jälkeen voimistelutreeneihin tai keittiöön leipomaan äidin kanssa. Kesän perhe viettää mahdollisimman rennosti. Tärkeää on tämä hetki.

– Olen todella kiitollinen syöpäpolille ja koko geenitutkimukselle. Niiden takia en edes pelkää lasteni puolesta, sillä hekin voivat olla rintasyöpägeenin kantajia.

Lue koko Heidin haastattelu Meidän Perheen numerosta 7/2018 tai digilehdistä.

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.