Satu tiesi jo odotusaikana, että Elisabella syntyisi osa sisäelimistä kehonsa ulkopuolella.

Ensimmäisessä ultrassa lääkäri näytti Sadulle monitorista, että sikiön vieressä oli jotain, joka näytti melkein kuin kaksoselta. Se on lapsen suolisto, lääkäri selitti.

Lääkäri oli rauhallinen ja lupasi laittaa Sadun kiireellisellä lähetteellä jatkotutkimuksiin. Tällaiset tapaukset ovat harvinaisia ja valitettavia, hän selitti.

Koko raskaus oli pieni ihme. Kahdeksan vuotta aikaisemmin Sadun kohdusta oli leikattu kaksi myoomaa eli hyvänlaatuista kasvainta. Leikkausten jäljiltä kohdussa oli kiinnikkeitä, jotka vaikeuttivat munasolun kiinnittymistä, ja ensimmäinen raskaus olikin päättynyt keskenmenoon.

Nyt lääkäri kertoi, että sikiöllä on harvinainen rakennepoikkeavuus nimeltä omfaloseele. Sen takia osa suolistoa ja ehkä myös vatsaelimiä, kuten maksaa, oli kehon ulkopuolella. Sen sijaan että ne olisivat olleet normaalisti vatsanpeitteiden alla, ne olivat napanuoran sisällä kalvopussin ympäröiminä. Suomessa todetaan viisi omafaloseele-lasta kymmentätuhatta vastasyntynyttä kohden.

Sadulla oli valtavasti kysymyksiä, mutta lääkäri ei osannut vastata niihin tyhjentävästi. Kotona hänen miehensä Jere kysyi samat kysymykset: Mitä nyt tapahtuu? Mitä tällainen poikkeavuus tarkoittaa käytännössä?

Satu soitteli ystävät ja tutut läpi, olisiko joku kuullut tällaisesta rakennepoikkeavuudesta. Jere puolestaan etsi tietoa netistä. Mistään ei löytynyt selkeää vastausta.

Jatkotutkimukseen osallistui useita lääkäreitä. Myoomat tekivät tutkimuksesta haasteellisen ja pitkän, koska ne peittivät näkyvyyttä, mutta vihdoin yksi lääkäreistä kertoi tulokset.

– Minulle sanottiin, että tutkimuksessa selvinneillä perusteilla saisin abortin jo heti seuraavalla viikolla, Satu kertoo.

Mikäli lapsi saisi syntyä, hän tuskin selviäisi synnytyksen jälkeisistä hoidoista ja leikkauksista.

Lääkäri jatkoi, että Satu voisi myös odottaa rakenneultraan. Toinen tarkensi, että omfaloseele-lapsilla on usein myös monia muita poikkeavuuksia. Mikäli lapsi saisi syntyä, hän tuskin selviäisi synnytyksen jälkeisistä hoidoista ja leikkauksista.

Lääkärit suosittelivatkin yksissä tuumin aborttia. Eikö meillä siis ole mitään toivoa, Satu sai sanotuksi.

Sairaalasta pihalla Jere oli vihainen: hänestä lääkäreiden ilmeistä oli paistanut epätietoisuus.

– Halusin uskoa Jereä, mutta toisaalta miehen reaktio vaikutti vain epätoivoiselta yritykseltä paeta tosiasiaa, että lapsemme ei tulisi selviytymään.

Kampaajana Sadulla on paljon eri alojen ihmisiä asiakkainaan, myös lääkäreitä. Hän päätti soittaa tutulle anestesialääkärille. Tämä vastasi puhelimeen Tukholmassa mutta kuunteli Sadun tarinan ja lupasi auttaa etsimään tietoa. Hän myös varoitti Satua toivomasta liikoja, koska ”näissä ei välttämättä käy hyvin”.

Tunnin kuluttua lääkäri soitti takaisin. Hän oli löytänyt Helsingistä lääkärin, joka oli perehtynyt juuri tähän poikkeavuuteen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Rakenneultrassa Satu kuunteli hiljaa ja yritti ymmärtää, mitä lääkärit sanoivat. Lopuksi yksi heistä kertoi, että sikiön sydän, aivot ja muut elimet vaikuttivat normaaleilta.

– Tuntui kummalliselta, kun lääkäri kertoi minulle hyvät uutiset, mutta kukaan huoneessa ei iloinnut niistä.

Koska Satu ei edelleenkään halunnut aborttia, tutkimuksia päätettiin jatkaa viikon välein. Kasvaimet ärtyivät jokaisesta tutkimuksesta, ja Satu alkoi turhautua.

Abortista Satu oli jo tehnyt päätöksensä: hän ei tekisi sitä näin epämääräisen ja ristiriitaisen tiedon varassa.

– Viikolla 24 pyysin, että tietoihini kirjataan, ettei minulle saa enää kertakaan tyrkyttää aborttia. Kerroin myös, että aion mennä toiseen sairaalaan kuulemaan toisen arvion.

Yllättäen lääkäri kannusti häntä.

Ennen Helsinkiin lähtöä Satu rukoili: Jumala, ota tämä lapsi pois, jos hänellä ei ole mahdollisuuksia ihmisen arvoiseen elämään.

Abortista hän oli jo tehnyt päätöksensä: hän ei tekisi sitä näin epämääräisen ja ristiriitaisen tiedon varassa. Satu mietti myös sitä, että oli jo 38-vuotias. Jos hänelle tehtäisiin abortti, hän ei ehkä saisi koskaan uutta mahdollisuutta.

– Usko auttoi minua pysymään päätöksessäni, Satu sanoo nyt.

Helsingissä kirurgi vakuutti heti, että lapsi voidaan leikata ja hyvin suurella todennäköisyydellä tämä selviäisi leikkauksesta.

Lapsella ei ollut vain omfaloseelea, vaan niin sanottu jättiomfaloseele. Kehon ulkopuolelle oli joutunut suoliston lisäksi maksa. Sen takia leikkaukseen tarvittiin aivan tietyllä tavalla erikoistuneita kirurgeja, joita on Suomessa ainoastaan Helsingissä.

Sadun mieleen on jäänyt hoitajan tapaaminen lääkärin vastaanoton jälkeen.

– Hoitaja kysyi, onko kukaan muistanut huomioida, että minusta oli tulossa äiti.

Sanat liikuttivat Satua syvästi, niin oikeaan ne osuivat. Niihin sanoihin loppui Sadun murehtiminen. Hän oli hyvissä käsissä ja saattoi keskittyä tulevaan sektioon.

Kehon ulkopuolelle oli joutunut lapsen suoliston lisäksi maksa.

Vastasyntynyt leikattiin tunnin ikäisenä. Leikkaus meni hyvin. Illalla Jere työnsi Sadun pyörätuolissa katsomaan tyttöä, joka makasi sairaalasängyssä letkuihin kytkettynä.

Tuliaisiksi äiti vei tyttärelleen pupun, jonka sai narusta vetämällä soimaan, ja valkoisen rukousnauhan, jossa oli linnun kuvia.

– Tytöllä oli pitkät sormet, ja hän näytti söpöltä ja ihan valmiilta vauvalta, Satu muistaa.

Elisabellan pituus ja paino olivat normaalit. Vatsan päällä, siteiden alla kohosi kookas kumpare, jossa olivat tytön maksa ja osa suolistoa. Niiden peitoksi taitavat kirurgit olivat kurottaneet tytön omaa ihoa. Näin arvokkaat sisäelimet olivat hyvässä turvassa.

Alkuperäisen arvion mukaan sairaalassa olisi pitänyt viettää kuudesta kahdeksaan viikkoa, mutta jo kahden viikon kuluttua perhe sai luvan lähteä kotiin. Hyvä uutinen oli pienoinen sokki, sillä kotona ei ollut valmiina mitään muita lastentarvikkeita kuin äitiyspakkaus.

– Iskimme navigaattoriin lähimmän kauppakeskuksen ja ajoimme ostoksille.

Alussa Satu pelkäsi, että tyttö menee rikki, kun hänet ottaa syliin. Kumpu Elisabellan vatsan päällä tuli kuitenkin pian niin tutuksi, että ystävien litteävatsaiset lapset tuntuivat sylissä jopa oudoilta.

Perhe eli normaalia arkea. Satua pelotti ainoastaan se, että tyttö kaatuisi pahasti ja maksa saisi ison iskun ilman vatsanpeitteiden suojaa.

Kun Elisabella oli neljä kuukautta, Satu alkoi odottaa toista lasta. Toinen tytär syntyi terveenä. Satu voi myös itse hyvin, sillä Elisabellan imetys kuopuksen odotusaikana ilmeisesti hillitsi myoomien kasvua.

Alussa Satu pelkäsi, että tyttö menee rikki, kun hänet ottaa syliin.

Kun Elisabella oli puolitoistavuotias, hänelle voitiin tehdä toinen leikkaus, jossa maksa ja suolisto siirrettiin vatsanpeitteiden alle. Satu ja Jere saattoivat hänet sairaalakäytävän isoille lasioville, joiden taakse tyttö jäi katselemaan heitä kontillaan sairaalasängyllä.

Satu ei voinut olla ajattelematta hetkeä, jolloin Elisabella oli vauva ja avasi silmänsä ensimmäisen leikkauksen jälkeen. Se oli samalla valtavan onnellinen ja surullinen hetki, koska aivan vieressä toiset vanhemmat ja pastori olivat kumartuneena menehtyneen lapsen pienen ruumiin ympärille.

Nyt vanhempien piti vain luottaa, että henkilökunta tekisi parhaansa ja Elisabella avaisi silmänsä myös toisen leikkauksen jälkeen.

– Kun pääsimme ulos, itkin niin paljon että yökkäilin, Satu muistaa.

Tuttu hoitaja puhui rohkaisevasti, että ennen neljää iltapäivällä oli turha odottaa mitään uutisia, nyt kannatti levätä. Väsyneenä Satu torkahti. Kello yksitoista hän heräsi kännykän soittoääneen.

Kello on liian vähän, hän ajatteli, jokin on mennyt pieleen.

– Tartuin puhelimeen, painoin vihreää luuria ja olin valmis kuulemaan murskaavat uutiset.

Toisessa päässä olikin iloinen ääni, joka ilmoitti, että kaikki oli mennyt yli odotusten. Leikkauksen piti kestää kahdeksan tuntia, mutta siihen olikin mennyt vain kaksi. Elisabella sai nätin litteän vatsan, ja kirurgi lupasi vielä tehdä myöhemmin navan ”samaan hintaan”.

Ennen leikkausta perhe oli lomamatkalla Espanjassa, ja Elisabellan pienen rantapallon kokoinen masu oli kaikkien auringonpalvojien nähtävillä. Satu huomasi säälin ihmisten katseista.

Elisabellaa itseään pyöreä masu ei koskaan häirinnyt. Hän lepuutti mielellään käsiään sen päällä, niin kuin raskaana olevat äidit usein tekevät. Hän oli nimennyt sen pipiksi, ja masu oli ylpeydenaihe, jota hän mielellään esitteli ihmisille.

Satu iloitsee, että Elisabella oli juuri sopivan ikäinen osatakseen iloita asiasta, jota isompi lapsi olisi nolostellut.

Kun Elisabella oli puolivuotias, Satu päätti ex tempore lähteä näyttämään häntä lähisairaalansa lääkäreille, jotka olivat suositelleet aborttia. Sadusta se tuntui tärkeältä, jotta hän voisi mennä kyseiseen sairaalaan synnyttämään toisen lapsensa luottavaisin mielin.

Satu työnsi lastenrattaat sairaalan aulaan ja pyysi saada tavata tutun lääkärin. Hän halusi keskustella ja näyttää, miten hyvin Elisabella voi.

Satu päätti ex tempore lähteä näyttämään tytärtään lähisairaalansa lääkäreille, jotka olivat suositelleet aborttia.

Satu esitteli tytön pyöreää masua, ja lääkäri halusi tietää, jääkö vatsa sellaiseksi. Niinpä Satu kertoi juurta jaksaen kaiken, mitä hän oli siihen mennessä oppinut sikiön synnynnäisestä rakennepoikkeamasta nimeltä omfaloseele.

Satu kertoo mielellään Elisabellan tarinaa ja toivoo, että mahdollisimman moni kuulee sen.

– Haluan rohkaista äitejä kuuntelemaan omaa sisäistä ääntään ja etsimään itsekin tietoa.

Kaksi kuukautta toisen leikkauksen jälkeen Elisabella on terve tyttö, jonka elämässä ei ole mitään rajoitteita. Sairaalakokemusten takia häntä ujostuttaa, jos kotiin tulee vieraita. Mutta jos hän kuulee, että aikuiset puhuvat leikkauksesta, eli pipistä, tyttö nostaa mielellään paidan reunaa ja näyttää paikkaa, jossa pipi oli.

– Pipi nukkuu, Elisabella sanoo.

Satu ja Jere tietävät, että se tarkoittaa, että pipiä ei enää ole.

Mikä omfaloseele?

  • Omfaloseele, eli napanuoratyrä, on synnynnäinen rakennepoikkeavuus.
  • Neljännen raskausviikon normaaliin sikiön kehitykseen kuuluu suolen työntyminen napanuoraan, josta se palaa takaisin vatsaonteloon raskausviikkoon 12 mennessä. Kun suoli ei palaakaan takaisin, syntyy omfaloseele. Osa suolistoa ja joskus myös osa vatsaelimiä, kuten maksaa, on napanuoran sisällä kalvopussin ympäröimänä.
  • Diagnoosi voidaan tehdä ultraäänellä ensimmäisen raskauskolmanneksen lopussa tai toisen raskauskolmanneksen puoliväliin mennessä. Ennen raskausviikkoa 12 löydöstä voidaan vielä pitää normaalina, koska suolen kehittyminen on vielä kesken.
Teksti
Kuvat
Juha Salminen