Riitta Peltonen ja Sofia liikkuvat ihan samoissa paikoissa kuin muutkin. Kuva on otettu Ylisfestareilta. Kuva: Riitta Peltonen
Riitta Peltonen ja Sofia liikkuvat ihan samoissa paikoissa kuin muutkin. Kuva on otettu Ylisfestareilta. Kuva: Riitta Peltonen

Myös kehitysvammaisilla on oikeus yksityisyyteen. Tämä ei ole kaikille kuitenkaan selvää, kertoo vaikeasti vammaisen Sofian äiti.

Vie toi pois, sen paikka ei oo täällä. Tämän lauseen Riitta Peltonen, 51, on kuullut usein liikkuessaan tyttärensä Sofian kanssa. 17-vuotiaan Sofian syntymä mullisti Peltosen elämän, sillä Sofia syntyi vaikeasti vammaisena.

Sofian sydän on hänen vartalonsa oikealla puolella. Sofian aivokurkiainen on normaalia lyhyempi, jonka vuoksi tieto aivoissa kulkee hitaammin aivolohkosta toiseen. Sofialla on diagnosoitu Rubinstein-Taybin-syndrooma, ja Sofialla on erityiset kasvonpiirteet: korkea otsa ja leveä nenänpieli.

– Meidän arkea ei oikein voi kuvailla kenellekään. Sofian kanssa olen opetellut kaiken alusta lähtien, sillä lähipiirissäni ei ole aiemmin ollut kehitysvammaista lasta tai aikuista, Peltonen kertoo.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

”Meidän arkea ei voi kuvailla kenellekään.”

Sofia on Riitta Peltosen kolmas lapsi. Vauvanhoidon piti mennä kuopuksen kohdalla rutiinilla, mutta toisin kävi. Peltonen ei ollut ollenkaan osannut varautua elämään vaikeasti vammaisen lapsen kanssa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Yhdeksän vuotta sitten Peltonen avasi Nokialle kehitysvammaisia ja heidän läheisiään tukevan hoivakodin, Sofiakylän. Sofiakylässä on vakituisia asukkaita, ja lisäksi Sofiakylä tarjoaa tilapäishoitoa erityislapsille.

Ideana hoivakodissa on, että sen asukkaat otetaan mukaan arkipäivän toimiin, mutta samalla asukkaiden yksityisyyttä arvostetaan. Kenenkään ei tarvitse viikonloppuna herätä seitsemältä ellei itse halua.  

Oman perhearjen sekä hoivakodissa työskentelyn myötä Peltonen on oppinut kuusi tärkeää asiaa. Sellaisia, joita hän toivoo jokaisen ymmärtävän kohdatessaan kehitysvammaisen lapsen – ja tämän vanhemman.

1. Uskalla kohdata

Jos kehitysvammainen ei puhu, hänelle ei myöskään puhuta. Tämän virheen monet tekevät kehitysvammaisen kohdatessaan.

Lapsen puhumattomuus ei tarkoita, etteikö hänen ajatuksensa kulkisi samalla lailla kuin muillakin. Hän ei vain syystä tai toisesta saa tuotettua ajatuksiaan puheeksi.

– Tuijottamisen sijaan lapselta voi vaikka kysyä hänen nimeään tai mitä hänelle kuuluu tänään.

Kehitysvammaisilla lapsilla voi olla poikkeavuuksia ulkonäössään. Monet saattavat myös äännellä hassusti, tai liikehtiä arvaamattomasti.

Näistä piirteistä huolimatta Peltonen kannustaa kohtaamaan erityislapset ihan samalla tavalla kuin muutkin.

2. Arvosta yksityisyyttä

Sofiakylän motto on, että kehitysvammaisten lasten ja nuorten kanssa liikutaan siellä missä muutkin. He ovat kuitenkin haavoittuvaisia nettikiusaamiselle, sillä heidän on itse vaikea vetää rajoja oman yksityisyytensä suhteen.

– Erityislapset ovat usein sinisilmäisiä. He haluavat uskoa muista ihmisistä pelkkää hyvää, Peltonen kertoo.

Tuntemattomat nuoret ovat esimerkiksi ottaneet Sofiakylän asukkaista luvatta kuvia, ja jakaneet niitä sosiaaliseen mediaan.

– Kerran yksi asukkaista sai epilepsiakohtauksen kesken kaupunkikierroksen. Tuntemattomat nuoret kuvasivat kohtauksen ja postasivat videon someen.

Peltonen toivoisi, että erityislasten ja -nuorten kohdalla muistettaisiin samat käyttäytymisnormit kuin muidenkin: jos ihminen saa sairaskohtauksen, silloin autetaan, ei ladata videota Instagramiin.

3. Ystävä, älä häviä

– Osa ihmisistä ei osannut enää suhtautua minuun, kun sain vammaisen lapsen.

Peltosen lähipiiri on kutistunut Sofian synnyttyä. Hyvät ystävät jäivät, mutta tuttavat lähtivät.

Peltonen kertoo, että jotkut hänen lähiipiristään saattoivat kaunistella Sofian poikkeavuuksia ja sanoa, että tyttöä ei saa sanoa vammaiseksi. Ikään kuin vammaisuudesta ei olisi saanut puhua suoraan. Jotkut taas ajattelivat, että antavat perheelle tilaa selvitä Sofian kehitysvamman kanssa.

Mutta Peltonen ei tarvinnut tilaa. Hän tarvitsi niitä ystäviä, jotka tulivat kylään, toivat mukanaan pullaa ja kysyivät Peltoselta mitä kuuluu. Joskus ystävä vei Sofian kävelylle ja patisti Peltosen nukkumaan.

– Moni ei ymmärrä, että erityislapsen kanssa ei voi irtaantua kotoa samalla tavalla kuin terveen lapsen kanssa. Siksi se, että ystävät tulivat käymään oli erittäin tärkeää.

Ja jos et tiedä, mitä kehitysvammaisen lapsen vanhempi toivoo sinulta ystävänä tai perheenjäsenenä, se selviää helposti: kysymällä suoraan.

4. Unohda vertailu

Erityislapsen kehitystä ei voi mitenkään verrata terveeseen lapseen. Sofia oppi kävelemään viisivuotiaana. Kun Sofia oli taapero, Peltosen tuttavat ihmettelivät monesti, miksi Sofia ei vielä kävele.

Peltosen mukaan kaikki ne kysymykset, jotka tekee mieli kysyä liittyen lapsen kehitykseen, voi unohtaa.

5. Kehitysvammainen ei ole pelkkä potilas

Sofiasta otetaan joka vuosi röntgenkuvat ja sydänfilmi. Peltonen viestittää hoitohenkilökunnalle aina ennakkoon, että käynnille tarvitaan lisää käsipareja, sillä Peltonen ei saa pidettyä tytärtään yksin paikoillaan tutkimuksen aikana.

Käsipareja ei kuitenkaan aina ole ennakkoilmoituksesta huolimatta saatavilla, ja Peltonen kuvailee esimerkiksi röntgenissä käymistä fiaskoksi.

– Hoitajat sanovat äkäisesti, että koita nyt tehdä sille jotain. Surullista, että terveydenhuollossa voidaan suhtautua erityislapseen näin.

Synnytyssairaalassa lääkäri ihmetteli suureen ääneen Sofian poikkeavaa kallon muotoa.

Kärsimättömyyden lisäksi Peltonen on kohdannut lääkäreiltä ihmettelyä Sofian poikkeavuuksista. Kun Sofiaa tutkittiin hänen syntymänsä jälkeen sairaalassa, lääkäri kiinnitti huomiota Sofian poikkeavaan kallon muotoon ja ihmetteli suureen ääneen, että mikähän tämä tämmöinen syndrooma on.

– Sama lääkäri totesi Sofian pään näyttävän roomalaiselta kypärältä. Silloin sanoin, että nyt riitti.

Peltonen toivoo, että hoitajien ja lääkäreiden valmiuksia kohdata vammainen lapsi lisättäisiin. Ja vaikka lapsella olisikin syntyessään harvinaisia poikkeavuuksia häntä pitäisi silti kohdella ihmisenä, ei kiinnostavana tutkimuskohteena.

5. Turha valitus pois

Kehitysvammaiset ovat suorapuheisia. He eivät ikinä puhu kenestäkään pahaa ihmisen selän takana, vaan sanovat asiat toiselle suoraan, juuri niin kuin ne ovat.

Kaiken kaikkiaan kehitysvammaisten tavassa elää on jotain sellaista, mistä kaikkien tulisi ammentaa omaan elämäänsä, Peltonen pohtii.

– Näille lapsille ja nuorille jokapäiväiset askareet ovat haastavia. Silti he eivät valita mistään, vaan he iloitsevat elämän pienistä asioista. Se, että pääsee munkkikahville keskustaan on maailman paras juttu.

Riitta Peltosen ja Sofian tarinasta on ilmestynyt kirja, Sydän oikealla puolella (Bazar).

Vierailija

Kiitos hyvästä kirjoituksesta.

Totta on, että kehitysvammaisten kohtaamiseen liittyvää tietoutta pitäisi lisätä lääkäreille ym.

Vierailija

Totta. Hyvä kirjoitus! Ainoastaan tuosta olen vähän eri mieltä, etteikö lapsen kehityksestä saisi kysyä. Jokainen uusi taito on meillä ollut ylpeyden aihe! Ja sitä kautta vieraammat voivat selvittää, millainen lapsen tilanne on, mikä on kumminkin hyvä ymmärtää.

Eri asia toki, MITEN asioista kysyy. Vertaileva äimistely ("miten ihmeessä teillä ei vielä kävellä, minun (normaali) lapseni oppi kävelemään jo kahdeksankuisena!") on tietysti noloa ja loukkaavaa. Asioista voi keskustella neutraalistikin.

Kaikkea hyvää jutun äidille ja teinille!

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.
 
Sisältö jatkuu mainoksen alla