Johanna kutsuu kolmatta poikaansa Juusoa, 7 kk, downshiftaajavauvaksi. Rankkojen syöpähoitojen jälkeen raskauden ei pitänyt olla mahdollinen. Vaikean sairauden läpikäyminen sai Johannan muuttamaan arkeaan niin, että perheelle jää mahdollisimman paljon aikaa.

Marraskuisena alkuiltana Johanna, 33, katseli raskaustestin tulosta häkeltyneenä kauppakeskuksen vessassa. Aiemmin päivällä kahvikupillinen oli ollut pakko jättää juomatta ystävän luona kyläillessä. Kahvin hajukin ällötti.

Johanna oli vastikään parantunut leukemiasta, ja hänellä oli takanaan raskaat syöpähoidot. Raskaaksi hän ei voisi enää tulla, lääkärit olivat sanoneet, sillä hoidot olivat jättäneet jälkensä myös munasoluihin.Nyt raskaustesti näytti positiivista, eikä Johanna tiennyt, mitä ajatella. Uskaltaisiko tästä raskaudesta iloita? Jaksaisiko hänen kovia kokenut kehonsa kasvattaa uutta elämää?

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Vuotta myöhemmin Johanna imettää seitsenkuista Juusoa kotisohvallaan

– Jokin tarkoitus sillä on, että meille tuli tällainen ihana downshiftaajavauva. Hän pakottaa ikiliikkujaäitinsä istumaan alas tuntien imetysmaratoneille.

Keväällä 2015 Johannan vauhti pysähtyi karummalla tavalla. Hän oli jo usean viikon ajan ollut flunssainen, mikä oli hänelle epätyypillistä. Kipu nielussa yltyi, eikä kuume ottanut laskeakseen.

Johanna sai antibioottikuurin angiinaan, mutta tauti ei hellittänyt. Kuume laski välillä muutamaksi tunniksi palatakseen taas takaisin. Laajassa verenkuvassa tilanteen vakavuus valkeni. Syöpä. Akuutti myelooinen leukemia. Kyseessä oli vakava syöpäsairaus, jossa pahanlaatuiseksi muuttunut verisolun esiaste alkaa jakaantua ja käyttäytyä poikkeavasti.

– Olin energinen, aktiivinen ja hyväkuntoinen kolmekymppinen nainen ja elänyt terveellistä elämää. Päässäni jyskytti, miten minä saatoin saada syövän.

Syöpä oli valtava järkytys myös Johannan miehelle Nikolle.

– Niko esitti minulle reipasta ja lupasi, että kaikki järjestyy. Todellisuudessa häntä pelotti yhtä paljon.

”Päässäni jyskytti, miten minä saatoin saada syövän.”

Hematologisen osaston ylilääkäri istui Johannan vieressä kaksi tuntia ja vastasi tämän kysymyksiin. Johanna halusi kuulla sairaudesta kaiken. Mitä hoitoja hän joutuisi käymään läpi, millaisia oireita niistä tulisi ja koska hän pääsisi kotiin. Ennuste näytti valoisalta.

– Kyseessä oli tuossa vaiheessa matalan riskin leukemia, eli sytostaateilla hoidettavissa oleva syöpä, jollaisella on yleensä hyvä hoitovaste.

Lääkäri vastasi kaikkiin Johannan esittämiin kysymyksiin ja kielsi ehdottomasti googlaamasta. Kahden päivän kuluttua alkoivat sytostaattihoidot.

Johanna muutti pieneen sairaalahuoneeseen sadan kilometrin päähän perheestään. Ikävä tuolloin 5- ja 2-vuotiaita Niiloa ja Ottoa kohtaan tuntui fyysisenä kipuna. Pisin yhtäjaksoinen sairaalareissu kesti kuukauden päivät. Johanna suri etenkin sitä, että kotona pojat kaipasivat häntä eikä hän päässyt peittelemään heitä iltaisin.

Mielessään Johanna päätti, että paranisi.

Johanna oli huolehtinut perheen arjesta töidensä ohella pääasiassa yksin, sillä Niko teki reissutyötä. Nyt poikien, perheen koirien ja kodin hoidosta ottivat kopin Niko ja Johannan äiti, joka jäi vuodeksi vuorotteluvapaalle työstään.

Otto ja Niilo olivat syksyn ajan onneksi terveinä ja pääsivät katsomaan äitiään sairaalaan. Tapaamisilla ei puhuttu sairaudesta. Johanna ja pojat pelasivat lautapelejä ja piirsivät, istuivat sylikkäin ja kertoilivat kuulumisiaan.

– Emme halunneet, että jokaista hetkeä hallitsisi minun sairauteni, Johanna sanoo.

Pojille Johanna ja Niko kertoivat, että äiti oli vakavasti sairas mutta lääkärit hoitivat häntä. He selittivät myös, että lääke voi tehdä äidin hieman hassun näköiseksi mutta sitä on otettava, jotta äiti tulee kuntoon. Mielessään Johanna päätti, että paranisi. Hänestä tuntui hyvältä, että pojat tulivat innokkaina katsomaan häntä sairaalaan. Siellä huomioitiin koko perhe.

– Aina kun hoitajilla oli aikaa, he tulivat juttelemaan poikien kanssa. He eivät jääneet etäisiksi hahmoiksi, jotka käyvät pistämässä äitiä neuloilla, vaan pojat oppivat tuntemaan monet heistä nimeltä.

Kun Johannan hiukset lähtivät sytostaattihoitojen takia, hän oli poikia vastassa pipo päässään.

– Kysyin, että muistattehan, kun äiti kertoi, että hiukset saattavat lähteä. Sitten otin pipon pois.

Otto tuijotti äitiään hetken ja tokaisi, että olet käynyt parturissa. Niilo kohautti olkiaan, ja pojat menivät piirtämään.

– Meidän perheessä ei olla ulkonäkökeskeisiä, ja pojat olivat jo tuossa vaiheessa tottuneet siihen, että äiti saattaa tehdä jotain hupsua.

Johanna ei halunnut tehdä syövästä pojille mörköä vaan puhui asioista sellaisina kuin ne olivat. Peruukki olisi tuntunut hänestä sairauden peittelyltä, joten hän ei halunnut hankkia sellaista.

”Sairaalassa oli aikaa vertailla lastenvaatteiden ominaisuuksia ja hintoja.”

Kotoa soiteltiin joka päivä, ja ystäviin Johanna piti yhteyttä Facebookissa. Aika kului myös katsellessa tabletilta Wallander-sarjan jaksoja. Johanna otti tekstityksen pois, jotta sai vetreytettyä ruotsin kielen taitoaan. Vaikka Johanna oli fyysisesti kaukana perheestään, hänestä tuntui tärkeältä saada pitää käsissään joitain arjen lankoja.

– Mietin esimerkiksi lasten seuraavan kauden vaatteita. Sairaalassa oli aikaa vertailla ominaisuuksia ja hintoja. Tarkastin myös aina, mitä pojilla on seuraavalla viikolla hoidossa ja koulussa.

Alkuvuonna 2016 tilanne näytti valoisalta. Syöpä vaikutti nujertuneen, ja tavallinen arki alkoi uudelleen. Johanna halusi päästä takaisin liikkeelle ja palkkasi itselleen personal trainerin. Sairausloman jälkeen hän palasi töihin ja treenasi kahvakuulalla kodin patiolla.

Positiivisesta asenteesta ja hyvistä aikomuksista huolimatta syöpä ei kysynyt lupaa vaan palasi seuraavana kesänä. Sokki odotti rutiinitarkastuksessa. Tilanne oli pahempi kuin ensimmäisellä kerralla, eivätkä sytostaatit enää tehoaisi. Ainoa parantava vaihtoehto oli kantasolunsiirto.

– Olin ensin katkera siitä, että kovalla treenillä saavuttamani hyvä kunto romahtaisi taas. Tajusin kuitenkin, että ilman hyvää kuntoa siirto olisi paljon rankempi.

”Mietin, saanko olla äiti pojilleni vielä vuodenkin päästä.”

Johannan sisko tarjoutui välittömästi luovuttajaksi mutta ei ollut sopiva. Johannalle oli seulottu mahdollista luovuttajaa varmuuden vuoksi jo syövän ensimmäisellä kierroksella.

– Olin yleistä kudostyyppiä, mutta ennen luovuttajan löytymistä ehdin miettiä, saanko olla äiti pojilleni vielä vuodenkin päästä.

Vajaata viikkoa myöhemmin Johannalle löytyi kansainvälisestä rekisteristä luovuttaja, saksalainen mies.

– Tiedon saaminen oli huojentavaa, mutta samalla aloin jännittää. Mietin, voiko jokin mennä vielä pieleen.

Lääkärit kertoivat, että kantasolusiirron jälkeen Johanna ei voisi saada enempää lapsia. Johanna totesi, että tärkeintä oli, että hän saisi olla edelleen äiti Niilolle ja Otolle.

– Ennen sairastumistani Niko oli haaveillut hieman kolmannesta lapsesta, minä taas en niinkään. Sairaus oli haudannut tuon haaveen lopullisesti.

Syksyisenä perjantai-iltana elämän pelastavat solut tiputettiin Johannan verenkiertoon. Toimenpide kesti vain vain puoli tuntia.

– Niin pieni hetki, ja sen ansiosta minä saan elää. Pelkäsin viimeiseen saakka, että jokin kone rikkoutuu tai siirre häviää.

Päästyään kotiin Johanna jaksoi ensimmäisinä viikkoina ainoastaan maata sohvalla. Aiemmat rankat hoidot ja kantasolusiirto olivat vieneet kehon äärirajoille. Kantasolunsiirrossa Johannan koko luuytimen sisältö oli tuhottu, jotta sinne oli saatu istutettua uudet solut, ja toimenpide oli vaatinut myös rankat esihoidot.

Johanna otti tavoitteekseen kävellä aluksi postilaatikolle.

Pienenkin asian toimittaminen, kuten lasten lähettäminen mummin kyydissä kouluun tai päiväkotiin sai Johannan tuntemaan itsensä ikivanhaksi.

– Vaikka aikainen kotiutuminen oli tavallaan riski, uskon, että se mahdollisti nopean toipumisen. Siinä missä sairaalassa esimerkiksi aamiainen tuotiin suoraan sänkyyn, kotona oli pakko huolehtia lasten ja koirien aamupuhteet.

Niilo oli aloittanut koulun, Otto jatkoi päivähoidossa. Johanna otti tavoitteekseen kävellä aluksi postilaatikolle. Perillä koirat heiluttivat häntäänsä kysyvän näköisinä – eikö tämän pidemmälle?

– Koirat tavallaan kiskoivat minut kävelemään metrin pidemmälle, sitten toisen. Ensin kävelin pienen pellon ympäri, pian kiersimme sen jo monesti.

Elimistö toipuu kantasolunsiirrosta hitaasti, ja lääkärit olivat arvioineet, että Johanna olisi sairauslomalla vähintään puolitoista vuotta.

Johannalle toimettomana oleminen oli kova pala, ja hän ajatteli, että töihin paluu auttaisi hänen tapauksessaan kuntoutumisessa. Niinpä Johanna palasi työhönsä hotellin vastaanottopäälliköksi jo yhdeksän kuukautta kantasolusiirron jälkeen.

Ennen sairastumistaan Johanna oli viihtynyt työssään ja paikannut tunnollisena muidenkin vuoroja. Työ palautti arjen uomiinsa, mutta jokin oli toisin kuin ennen.

– Havahduin siihen, miten paljon työni vei minulta. En ollut läsnä lapsilleni, Johanna miettii.

Illat ja viikonloput kuluivat valmiustilassa. Jos joku työpaikalta sairastui, Johanna oli vastuussa tuuraajan hankkimisesta. Sijaisen saaminen lyhyellä varoitusajalla ei useinkaan onnistunut, ja Johanna joutui lähtemään töihin itse. Hän ei uskaltanut suunnitella harrastus- tai perhemenoja viikonlopuille, koska ei olisi kuitenkaan päässyt mukaan.

”Raha on rahaa, perhettä ei saa ikinä uutta.”

Johanna päätti vaihtaa päivätyöhön. Työpaikka pysyi samana, mutta Johanna siirtyi vastaanotosta myymään hotellin ryhmä- ja kokouspaketteja. Viikonloppuihin tuli tilaa lasten kanssa puuhailulle, koiraharrastuksille ja extempore-reissuille.

– Totta kai vastuun väheneminen näkyy tilipussissa, mutta tälle vapaudelle ei voi laittaa hintalappua. Raha on rahaa, perhettä ei saa ikinä uutta. Enää en arvioi omaa tärkeyttäni vain sillä perusteella, paljonko tuon rahaa tilille.

Johanna iloitsee siitä, että on iltaisin kotona lukemassa pojilleen iltasadut ja voi lähteä viikonloppuna kivaan lastentapahtumaan.

– Kun elämä on meinattu ottaa pois, siitä osaa nauttia uudella tavalla.

Aina kun Otolta oli kysytty, mikä hänestä tulee isona, hän oli tavannut vastata isoveli. Kun pojat sitten kuulivat saavansa pikkusisaruksen, etenkin Otto oli innoissaan.

Johanna koetti suhtautui raskauteen ensin kevyesti, koska sen kestäminen arvelutti lääkäreitäkin. Eräänä päivänä hän kaatui töissä kiviportaissa suoraan vatsalleen. Matkalla lääkäriin pelko täytti mielen. Johanna tajusi, ettei missään nimessä haluaisi menettää vauvaa.

– Käsitin, että tämä lapsi voidaan viedä minulta aivan yhtä nopeasti kuin hänet minulle annettiinkin.

Raskaus jatkui, ja Johanna alkoi nauttia odotuksesta. Kromosomi-, ultraääni- ja lapsivesitutkimusten perusteella hän odotti tervettä lasta. Siitä huolimatta Johannaa jännitti, voisiko lapsella olla esimerkiksi sisäelinvika. Hänen kehoonsa oli laitettu niin paljon myrkkyjä, että Johanna pelkäsin niiden jäämien vaikuttavan vauvaan.

Juuso syntyi toukokuussa, neljä vuotta Johannan saaman syöpädiagnoosin jälkeen.

– Juuso oli rauhallinen vauva ja aivan erilainen kuin veljensä vastasyntyneinä. Hän vain nukkui ja söi. Sekin sai minut pelkäämään, että jokin on vialla.

Kolmannen lastenlääkärireissun jälkeen Johanna suostui uskomaan, että pieni poika on täysin terve.

Jos flunssa kipeyttää Johannan kurkun, mieleen nousevat väkisin neljän vuoden takaiset tunnelmat. Sairauden pelko ei kuitenkaan hallitse arkea, ja unelmillekin on tilaa. Johanna haaveilee opettajan ammatista, tavallisesta arjesta ja terveydestä – sekä siitä, että vielä jonain päivän kirjoittaa kirjeen saksalaismiehelle.

– Hän antoi minulle lahjaksi aikaa. Hänen lahjoituksensa mahdollisti elämän kahdelle ihmiselle ja pelasti kokonaisen perheen.

Kuvat
Riina Peuhu