Kuvat
iStock
Vaikka lapsen vamma ei parane, pitää avut, tuet, kuntoutukset ja terapiat hakea vuosittain uudestaan, vanhempi kertoo.
Vaikka lapsen vamma ei parane, pitää avut, tuet, kuntoutukset ja terapiat hakea vuosittain uudestaan, vanhempi kertoo.

Asiantuntijan mukaan erityislasten perheiden ongelmista suurimpia ovat puutteellinen tieto tukimahdollisuuksista ja avun saamisen hitaus.

Vauva.fin kysely paljasti: 78 prosenttia erityislasten vanhemmista on sitä mieltä, että yhteiskunta kohtelee heitä eriarvoisesti. 

”Tukitoimien vaikea saanti pistää miettimään, onko lapsi tasa-arvoisessa asemassa muihin nähden.”

”Lapsen tuet ja osallisuus yhteiskuntaan ovat yksittäisten päätöksentekijöiden käsissä. Hänen mahdollisuuksiaan tehdä asioita ja elää arvokasta elämää ohjaa kunnan taloudellinen tilanne.”

Sisältö jatkuu mainoksen alla

”Kaikesta pitää taistella, vaikka se pitäisi lain mukaan kuitenkin saada.”

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Eniten vanhempia uuvuttaa jatkuva tukitoimista taisteleminen, tukihakemusten täyttäminen, kuntakohtaiset erot omaishoitajuuden myöntämisessä sekä lapsen kouluun ja oppimiseen liittyvä epätasa-arvoisuus.

Leijonaemojen puheenjohtaja Merja Rukko tunnistaa vanhempien tilanteet. Hän haluaa uskoa, että lähtökohtaisesti kunnissa pyritään tekemään oikeansuuntaisia päätöksiä, mutta perheiden avuntarpeen tunnistamisessa on hankaluuksia

– Ammattilaisilla on pyrkimys hyvään lopputulokseen. Perheet ovat kuitenkin avuntarpeissaan hyvin erilaisia ja varmasti väkisinkin vastaan tulee hyviä ja huonoja tapauksia.

Mahdollisuuksiaan tehdä asioita ja elää arvokasta elämää ohjaa kunnan taloudellinen tilanne.

Kysely paljastaa, että vanhempien mielestä erityislapset ja heidän perheensä eivät saa tarvitsemaansa tukea tarpeeksi tai oikeaan aikaan. 

– Kokemukseni mukaan ongelmista suurimpia ovat puutteellinen tieto tukimahdollisuuksista ja avun saamisen hitaus, Rukko sanoo. 

Rukon oma tytär sairastui syöpään vuonna 2008 ja nuorin poika on näkövammainen. Hän olisi aikanaan tarvinnut pienen vauvan ja syöpään sairastuneen 11-vuotiaan kanssa nopeasti kunnan tukea, mutta päätösten saaminen kesti kuukausia.

Kun perheeseen syntyy erityislapsi, lapsen erityisyys ajaa vanhemman uupumukseen tai lapsi sairastuu äkillisesti, perhe tarvitsisi apua heti, mutta kunnan koneisto ei välttämättä taivu siihen. Kunnissa on nykyään tarjolla nopeasti esimerkiksi perheneuvoloiden kautta psykologin palveluita tai muuta tukea, mutta aina se ei riitä.

Avun saamisen hitaus on todellinen epäkohta. 

– Perheiltä puuttuvat usein tukiverkot, sukulaiset asuvat kaukana ja isovanhemmat ovat iäkkäitä tai vielä työelämässä. Avun saamisen hitaus on todellinen epäkohta. 

Rukon mukaan tiedonsaanti on parantunut viimeisen kymmenen vuoden aikana. Paljon riippuu edelleen siitä, missä päin Suomea asuu tai kenen kanssa asioi. Haasteita aiheuttaa myös viestintä sosiaalityöntekijöiden ja vanhempien välillä. Hädässä olevan ja apua tarvitsevan vanhemman kohtaaminen ei ole aina helppoa ja vaatii ammattitaitoa.  

– Oma kokemukseni monista kohtaamisista on, että oli kuin olisimme puhuneet eri kieltä. Tässä on ammattilaisilla vielä kehitettävää.

Jokavuotinen tuen hakeminen turhauttaa

”Kun kuntoutus tehoaa ja lapsi voi paremmin, sitä ei saa enää, koska ’homma on hoidettu’. Se, että lapsi hyötyy ja on toimintakykyisempi, on kuitenkin nimenomaan merkki siitä, että hän tarvitsee terapiaa tai kuntoutusta.”

”Vaikka lapsen vamma ei parane, pitää avut, tuet, kuntoutukset ja terapiat hakea vuosittain uudestaan. Koskaan ei tiedä, saako niitä tälle vuodelle, ja hakurumba vie ne vähätkin jäljellä olevat voimat.”

Miksi monisivuisia hakemuksia pitää täyttää joka vuosi?

Vanhemmat turhautuvat jokavuotisesta tukihakemusten täyttämisestä lapselle, joka ei parane vammasta tai sairaudestaan. Rukkoakin se ihmetyttää.

– Kun ajatellaan perhettä, jossa on vaikeasti vammainen lapsi, niin minulle ei ole auennut, miksi monisivuisia hakemuksia pitää täyttää joka vuosi. Jos syynä on diagnoosin puute, niin olisiko kaikkien kannalta helpompi käytäntö se, että esimerkiksi lääkärin lausunnolla voisi todistaa, että tilanne ei ole muuttunut ja tuentarve on sama kuin viime vuonna.

Joidenkin erityisyyksien kuten Downin oireyhtymän kohdalla pitäisi Rukon mielestä saada heti jatkuva päätös tuista.

Kyselystä nousevat esiin myös omaishoitajuuten liittyvät ongelmat.

”Myös esimerkiksi omaishoidontuen kuntakohtaisuus on epätasa-arvoista. Tukien ei pitäisi olla riippuvaisia siitä, missä kunnassa asut.”

Tukitoimien vaikutuksen piirissä on koko perhe, myös terveet sisaret.

Omaishoitajuus toimii hyvin eritasoisesti riippuen asuinpaikasta, Rukko sanoo. On kuntia, joissa lasten omaishoitojärjestelmä toimii – ja kuntia, joissa sitä ei myönnetä lähes kenellekään. 

– Omaishoitajuuden myöntäminen on tavallaan myös tunnustus siitä, että vanhemmalla on niin vaikeasti erityinen lapsi, että hänen hoitamisensa vaatii vanhemman läsnäoloa. Olen jo pitkään puhunut julkisestikin siitä, että lasten omaishoitajuuden lainsäädäntö pitäisi erottaa iäkkäämmän väestön omaishoitajuudesta. Lasten tarpeet ovat niin erilaiset, ja tukitoimien vaikutuksen piirissä on koko perhe, myös terveet sisaret.

Lisää kouluavustajia 

Vanhemmat olivat huolestuneita myös kouluun liittyvistä valinnoista: avustajista, esteettömyydestä, tarvittavasta tuesta, luokkakoosta, vaatimuksista ja myöhemmin opiskelumahdollisuuksista.

”Koska koulussa saatu tuki oppimiseen ei ole ollut oikea-aikaista, ei lapsellani ole samoja mahdollisuuksia jatko-opintojen suhteen kuin luokkakavereillaan.”

”On vaikeaa löytää oikeanlainen koulu, saada sinne kaikki tarvittavat tuet sekä mahdollisesti henkilökohtainen avustaja. Jo varhaiskasvatuksessa oli nähtävissä samoja ongelmia.”

”Lapsi tarvitsee joka paikkaan avustajan mukaan. Vaikka lapsella on vammaiskortti A-merkinnällä, niin avustaja joutuu usein maksamaan lähes saman hinnan kuin aikuinen esimerkiksi koulutaksissa.”

Rukon oma kokemus näkövammaisen pojan koulunkäynnin sujuvuudesta on positiivinen. Syyksi Rukko arvelee, että näkövammaisuudella on pitkä historia: kunnalla on valmis polku, jota pitkin perhe kuljetetaan.

Lapset aina saa tarvitsemaansa avustajaa ja joskus opetus jää opettajan sijaan avustajalle.

– Tiedän, etteivät lapset aina saa tarvitsemaansa avustajaa ja joskus opetus jää opettajan sijaan avustajalle. Avustajien vähäisyys on ilmeinen epäkohta, ja niin monesta asiasta kiinni: koulusta, opettajasta, rahoituksesta ja kunnan linjauksista.

Merkitystä on silläkin, millaiseen tukeen lapsen vanhempi tyytyy.

Vanhempia huolettavat myös esimerkiksi vammaisen lapsen valinnan vapaus ja sosiaaliset taidot.

”Puhumaton ja vammainen on altavastaajana aina.”

”Sosiaalisten taitojen harjoittamiseen hänelle ei ole ollut tarjolla minkäänlaista kuntoutusta tai terapiaa, ne ovat kuitenkin valtavan tärkeitä taitoja yhteiskunnan jäsenenä toimimiseen.”

Turhaa syyllisyyttä

Moni vanhempi kertoo kantavansa syyllisyyden taakkaa: hän tietää lapsensa olevan se, johon kulutetaan niitä kuuluisia verovaroja.

”Koko ajan kuulee säästöpuhetta. Tulee syyllinen olo, että lapsi kuluttaa yhteiskunnan resursseja ja verorahoja.”

”Jatkuvasti perustellaan, ettei kunnalla ole varaa rahoittaa lapsen terapiaa. Toisaalla minulle sanotaan, että lapseni on yhteiskunnan iso menoerä. Se aiheuttaa syyllisyyden ja epäreiluuden tunteita.”

Elämä on lotto, eikä erityislasta voi tilata tukien toivossa.

Rukko tunnistaa tunteen. Hän neuvoo, että syyllisyyttä voi yrittää karistaa ajattelemalla vaikka näin: 

– Elämä on lotto, eikä kukaan tilaa erityislasta tukien toivossa. Tukitoimet on tarkoitettu sitä varten, että lapsella on kasvaessaan yhtälainen mahdollisuus osallistua yhteiskunnan toimintaan tasavertaisena jäsenenä. Säännöt on sovittu yhteisesti, eivätkä ole kenekään yksilön yksittäinen vaatimus.

Rukko kehottaa vanhempia kääntymään myös järjestöjen puoleen kaivatessaan apua tukiviidakon selättämiseen.

– Meiltä Leijoemoista löytyy aina joku toinen vanhempi, joka on jo täyttänyt kyseisen lomakkeen tai hakenut sitä tiettyä päätöstä. Tietenkään kaikki tarinat eivät pääty hyvin, mutta tukijärjestelmät ovat mielestäni hitaasti kohentumassa. Onneksi näistä asioista puhutaan yhä enemmän.

Lue alta, mitä erityislasten vanhemmat kertovat arjestaan: Erityislapsen vanhemmuus on uupumuksen ja kiitollisuuden tasapeli.

Vierailija

Autistististen henkilöiden, (Aspergerin oireyhtymästä koko autisminkirjoon), kuntoutus on Suomessa lapsenkengissä kun vertaa USA:n tai monien muiden länsimaiden tasoa.
Tästä olemme perheenä ymmärtäneet että Suomessa ei ehkä kannatakaan asua. Muutto on mielessä!

Aivan järkyttävää miten huonosti on esimerkiksi koulutaipaleelle tukea ja jo opettajien saati päättäjien keskuudessa tietotaso ja ymmärrys on alhaisella tasolla. Koulujärjestelmässä säästöjä ja avustajia ei saa.

Nimetön79

Tai sitten täytyy taistella, että pääsee lapsen sinne viemään. Töistä ei noin vaan voi olla pois ja kaikkia käyntejä ei välttämättä saa sovittua vapaapäiville.

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.
 
Sisältö jatkuu mainoksen alla