Joni ja hänen vaimonsa eivät halua puhua Downin syndroomasta sairautena tai vammana. ”Meille kyseessä on ihmisen yksilöllinen ominaisuus.”
Joni ja hänen vaimonsa eivät halua puhua Downin syndroomasta sairautena tai vammana. ”Meille kyseessä on ihmisen yksilöllinen ominaisuus.”

Joni, 30, päätti, ettei murehdi etukäteen siitä, kuinka Downin syndrooma vaikuttaa perheen vauvan elämään myöhemmin. Lue myös Krista-puolison tavasta käsitellä raskausaikana saatu tieto.

”Olin työmatkalla, kun puolisoni Krista kertoi puhelimessa, että odottamallamme vauvalla on hyvin todennäköisesti Downin oireyhtymä. Huoli iski päälle nanosekunnin ajaksi. Olin lukenut oireyhtymästä perusasiat. Huolestuin, olisiko vauvalla sydänvaivoja, ja mietin, millaiseksi arkemme muodostuu erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa.

Minulla ei kuitenkaan ole tapana stressata liikoja asioista, joista ei tiedä varmaksi. Palasin nopeasti omaksi itsekseni. Elämä opettaa ja kaikesta selvitään, ajattelin tyypilliseen tapaani.

Joskus olin huolissani, vaivaako Kristaa se, että tiesin Downin syndroomasta paljon vähemmän häneen verrattuna. Hän huolehtii minua helpommin lähes mistä tahansa, ja yritin olla tukena rauhallisella asennoitumisellani.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Koska tapamme toimia olivat niin erilaiset, haimme tulevaan valmistautumisessa keskitietä. Se löytyi yhteisen huumorin kautta.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Meille oli tulossa kylpyhuoneremontti. Mustan huumorin hengessä mietimme, pitäisikö sinne jo asentaa liikkumista helpottavat kaiteet, jos sellaisia tarvitaan tulevaisuudessa. Ajoittaisesta huumorista huolimatta olemme todella tarkkoja siitä, ettemme puhu Downista sairautena tai vammana.

Meille kyseessä on ihmisen yksilöllinen ominaisuus.

Kristan ehdotuksesta liityin odotusaikana somen vertaisryhmiin. Toistaiseksi en ole juuri osallistunut keskusteluihin. Poikamme kasvaessa ryhmissä tulee varmasti käytyä enemmän, jos mielessä on kysymyksiä tiettyyn ikävaiheeseen liittyen. Vielä en tahtoisi tietää, mitä muissa perheissä on meneillään seitsemän- tai kymmenvuotiaan lapsen kanssa. Se tuntuu turhan kaukaiselta.

Poikamme syntyi toukokuisena sunnuntaina. Kaikki lapsemme ovat syntyneet sunnuntaina, ja aina aurinko on paistanut nätisti synnytyssalin ikkunoista.

Aiemmissa odotuksissa olin hieman huolehtinut siitä, miten arki lähtee sujumaan uuden vauvan kanssa. Nyt olin alitajuisesti pohtinut, mahtaako vauvalla sittenkään olla Downin oireyhtymää. Syntymän jälkeen asialla ei ollut merkitystä.

Myös vanhempien lasten kohdalla huolenaiheet ovat kaikonneet mielestäni syntymän hetkellä. Yksilöllinen ihminen syntyy maailmaan juuri sellaisena kuin hän on. Mukana tulee varmuus siitä, että pärjäämme kyllä.

Downin oireyhtymä ei näy arjessamme oikeastaan mitenkään.

Kun tulen töistä, vaihdamme läpsystä vastuuta lapsista, jotta Krista pääsee uppoutumaan yritykseensä liittyviin juttuihin. Eniten murehdin, riittääkö huomiotamme varmasti tarpeeksi seitsenvuotiaalle esikoiselle, kun perheessä on kaksi selvästi pienempää.

Downin oireyhtymä on tullut elämäämme jäädäkseen, mutta tällä hetkellä se ei näy arjessa oikeastaan mitenkään. Joskus mielessä käy, kuinka itsenäinen pojastamme tulee aikuisena. Haaveeni on, että yhteiskunnassa olisivat silloin asiat niin mahtavasti, että hän saisi esimerkiksi työpaikan. Toivon toki yhtä lailla, että muutkin lapsemme pääsevät maistamaan itsenäisen aikuisen elämää.”

Sisältö jatkuu mainoksen alla