Krista halusi jo odotusaikana valmistautua siihen, että perheen kuopuksella olisi Downin syndrooma. ”Etsin somesta perheitä, joiden kautta sain kurkistusikkunan elämään oireyhtymän kanssa.”
Krista halusi jo odotusaikana valmistautua siihen, että perheen kuopuksella olisi Downin syndrooma. ”Etsin somesta perheitä, joiden kautta sain kurkistusikkunan elämään oireyhtymän kanssa.”

Ennen poikansa syntymää Krista, 28, pohti paljon, millainen lapsen tulevaisuus olisi. Lue myös puoliso Jonin tavasta käsitellä uutinen.

Raskausviikolla 15 odottelin tuloksia nipt-verikokeesta, jolla selvitettiin, kuinka todennäköisesti kuopuksellamme olisi Downin oireyhtymä. Alkuraskauden seulonnan perusteella lapsellemme oli laskettu riskiluku 1:123, että hänellä on oireyhtymä. Se oli tuntunut pieneltä mahdollisuudelta.

Kun tulokset tulivat, ajattelin, että ne eivät voi olla totta. Löydökset viittasivat oireyhtymään suurella todennäköisyydellä.

Soitin ensimmäisenä äidilleni, sillä mieheni Joni oli työmatkalla. Itkin puhelimessa.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Minua pelotti suuri tuntematon, johon luulin meidän joutuvan.

Jokainen tietää Downista jotakin, mutta meilläkään ei ollut oireyhtymään todellista kosketuspintaa. Mieleeni tuli heti pitkälle tulevaisuuteen johtaneita ajatuksia, kuten saako lapsemme koskaan oppia kävelemään tai pääseekö hän itsenäistymään.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Joni suhtautui uutiseen rauhallisesti. Pohdimme, että ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, voivat tietenkin elää hyvää elämää siinä missä muutkin.

Tiesin, että Downiin kuuluu usein esimerkiksi sydänoireita ja lapsi saattaa syntyä ennen aikojaan. Kun en saanut öisin unta, selasin Instagramista kuvia tunnisteella #downsyndrome. Etsin sieltä ja Facebookin tukiryhmistä perheitä, joiden kautta saisin kurkistusikkunan elämään oireyhtymän kanssa.

Sain kuulla kokemuksia tavallisesti sujuneista raskauksista, mikä helpotti valtavasti.

Joni ei halunnut huolehtia mistään etukäteen eikä kokenut tarpeelliseksi etsiä vertaistukea. En muista, että olisimme istuneet alas keskustelemaan vauvan mahdollisesta oireyhtymästä. Joskus olisin kyllä toivonut sellaista.

Toisinaan Jonin huolettomuus ärsytti. Hänellä on tapana osoittaa tukeaan pienillä eleillä, kuten halaamalla ja olemalla läsnä. Hän kuunteli aina tarkasti, kun kerroin, mitä olin lukenut tai mitä ultrakäynnillä oli selvinnyt. Myönnän, että olisimme usein pulassa, jos hän lähtisi höystämään minun juttujani omilla huolillaan. Nytkin hän jaksoi muistuttaa, että kannattaa vain odottaa rauhassa tulevaa.

Poikamme syntyi raskausviikolla 36 terveenä ja hyvävointisena. Olin helpottunut ja onnellinen, että hän oli vihdoin täällä. Tunsin, että hän on turvassa luonamme. Näimme ulkoisista piirteistä, että hänellä on Downin oireyhtymä. Epätietoisuus asiasta oli ohi, mikä tuntui hyvältä.

Eniten minua on yllättänyt se, kuinka niin sanotusti tavallista pikkuvauva-aika voi olla, jos Downin oireyhtymän kanssa syntynyt lapsi on terve. Luulin, että joudumme ravaamaan sairaalassa, mutta Downin vuoksi ei ole järjestetty erityisiä seurantoja. Imetyskin on sujunut tavalliseen tapaan.

Ajattelen oireyhtymää poikamme ominaisuutena, en enää pelkojeni kautta.

Vanhemmille lapsillemme olemme kertoneet, että ominaisuutensa vuoksi vauva saattaa kenties oppia esimerkiksi kävelemään omassa tahdissaan. En kuitenkaan tietoisesti mieti asioita kovin pitkälle vaan ennemmin pohdin, miten kohta sujuu esimerkiksi kiinteiden aloitus tai istumaan opettelu.

Haluan tuoda näkyville arkeamme sosiaalisen median kautta. Minulle on tärkeää kertoa, että elämä erityislapsen kanssa voi olla yhtä rikasta kuin tavislapsenkin kanssa.”

Sisältö jatkuu mainoksen alla