Lapsen harvinainen allergia muutti Tanja Näkin elämän. Hän on oppinut, että mitä tahansa voi tapahtua koska vain.

On hetkiä, joita ihminen ei unohda koskaan.

Tanja Näkin elämässä yksi niistä on tämä. Alkuilta Torremolinoksessa Espanjassa 2008. Viisto ilta-aurinko, hullu liikenneruuhka kapeilla kaduilla. Ruuhkan keskellä seisoo espanjalainen ambulanssi.

Ambulanssin takaosassa Tanjan kanssa on paikallinen ensihoitaja. Paareilla makaa Tanjan kaksivuotias esikoispoika Onni vaipoissaan. Jossakin takana ruuhkassa ambulanssia seuraa Tanjan mies Juha toisella autolla. Tarkoitus on päästä lastensairaalaan Malagaan.

Äkkiä Tanja näkee, että Onnin kasvot muuttuvat harmaiksi. Tanja yrittää kertoa siitä hoitajalle, huutaa hädissään sikin sokin suomea, espanjaa ja englantia. Tämä ei näytä tajuavan sitä, minkä Tanjan äidinvaisto sanoo. Onnin tila on huononemassa.

– Äiti, paha olo, poika sanoo hiljaa, sulkee silmät ja menee tajuttomaksi.

Huulet muuttuvat sinertäviksi, sydän hakkaa niin, että ambulanssin laitteet alkavat hälyttää rytmihäiriötä.

Nyt hoitajaan tulee liikettä. Pillit laitetaan päälle. Pahalta näyttää, sanoo hoitaja ja yrittää turhaan saada tippaa suoneen Onnin pieneen käsivarteen. Sininen hälytysvalo heijastuu valkoiseen muuriin, jonka viereen auto on pysähtynyt. Pieni tila täyttyy epätodellisella hohteella.

Enää Tanja ei huuda. Hän ei pysty kuin katsomaan lastaan. On tyhjä ja avuton olo, mieleen mahtuu yksi ainoa ajatus.

Minun poikani kuolee.

Oma koti on Onnin paikka

Perheen koti on kaunis. Huolehtivan käden jälki näkyy kaikkialla. Vihreä nurmikko on leikattu siistiksi, sievä kasvihuone tontin kulmassa kutsuu kurkistamaan sisään. Pihalla on myös trampoliini, grilli ja kukkaruukut, tietenkin.

Welcome, sanoo kyltti ulko-ovessa.

Siistiä on sisälläkin. Eteisestä aukeavat ovet kahden pienen pojan huoneisiin. Tuossa on Toivon huone, tuossa Onnin. Tummansininen säkkituoli odottaa istujaa valkoisen parvisängyn alla, pienen käden piirtämät dinosaurukset on kehystetty tauluksi seinälle. Pöydällä odottaa puoliksi luettuna Mauri Kunnaksen kirja.

– Meidän koti on Onnin paikka. Täällä kaikki on järjestetty niin, ettei ympärillä ole mitään hänelle haitallista, Tanja sanoo.

Kahdeksan vuotta äärimmäisen allergisen, astmaa sairastavan pojan äitinä ovat opettaneet hänelle paljon. Kuten varomaan visusti Onnille haitallisia asioita.

Maito, kananmuna ja pähkinät aiheuttavat pojalle hengenvaarallisen allergisen reaktion, anafylaksian. Sen Onni on kerran saanut myös MPR-rokotteesta. Pelottava tilanne on koettu tässä perheessä usein. Mahdollisia aiheuttajia ovat myös mustikat, kiivi, pinjansiemenet ja naudanliha. Raakanahkatuotteiden koskettaminen aiheuttaa Onnille kutisevaa nokkosihottumaa, siite- ja eläinpölystä hän saa astmaoireita.

Myös ristikkäisallergioita on paljon. Lisäksi Onnia vaivaa hikiallergia, eli poika saa helposti nokkosihottumaa omasta hiestään. Hänen täytyy peseytyä usein ja pukeutua oikein etenkin kuumilla kesähelteillä.

Jokainen päivä hengenvaarassa

Lista vältettävistä asioista on pitkä, ja silti ikäviä yllätyksiä tulee. Viime syksynä iltapäiväkerhossa Onni sai välipalan mukana jotakin, joka laukaisi vahvan allergisen reaktion. Tuli yskä, limaa suusta ja nenästä. Aaltoileva punainen ihottuma peitti hetkessä pojan nilkoista kaulaan asti.

Vuosien kokemuksella Tanja onneksi tiesi, kuinka toimia. Tässä kodissa apu ei ole koskaan kaukana. Löytyy lääkkeitä – antihistamiinia, keuhkoputkia avaavaa lääkettä, kortisonia. Happipullot ovat aina lähellä, samoin adrenaliinikynät. Ambulanssi on kaartanut tähän pihaan monta kertaa.

– Olen elänyt vuosia hälytystilassa. Joka ikinen päivä olemme tekemisissä mahdollisen hengenvaaran kanssa. Jotenkin sen kanssa on oppinut tulemaan toimeen.

Raskausaikana useita antibioottikuureja

Haave perheestä syntyi nopeasti. Tanja ja hänen miehensä Juha tapasivat Levillä vuodenvaihteessa 2003. He muuttivat yhteen puoli vuotta myöhemmin. Pian he menivät naimisiin ja alkoivat yrittää vauvaa. Kaikki oli helppoa, rentoa, jotenkin niin selvää. Rakkautta riitti.

He molemmat olivat kolmekymppisiä, urheilullisia, uraa luovia ihmisiä. Molemmat pitivät hyvästä ruuasta ja reissaamisesta. Häämatka Afrikkaan Tansaniaan oli ikimuistoinen.

Juhannusaattona 2006 Tanja kotiutui laitokselta Onni-vauvan kanssa.

Raskautta ja alkuvaihetta vauvan kanssa varjosti vain Tanjan terveydentila. Vuonna 2001 hän oli ollut opintoihin liittyvässä työharjoittelussa Milanossa ja saanut paikallisesta ravintolasta vaikean ruokamyrkytyksen. Ilmeisesti sen jälkitautina hänelle puhkesi haavainen paksusuolentulehdus – krooninen suolistosairaus, jonka kanssa piti oppia tulemaan toimeen. Välillä vatsaongelmat pahenivat. Niin kävi myös raskauden loppuvaiheessa, toukokuussa 2006.

– Olin juuri jäänyt äitiyslomalle, kun minulla todettiin yersinia-bakteeri. Se häädettiin Kätilöopistolla vahvoilla antibiooteilla. Kävin siellä joka päivä saamassa lääkettä suoraan suoneen, Tanja kertoo.

Se kesä oli kuuma, odottajan vatsa suuri ja olo tukala. Synnytyksessä selvisi, että lapsivettä oli paljon ja sikiökalvot olivat repaleiset.

Vain muutama päivä myöhemmin Tanja joutui sisään sairaalaan neljänkympin kuumeessa. Diagnoosi kohtutulehdus, hoitona vahvat antibiootit.

Maitoa tuli valtavasti, liikaakin. Pian Tanja sai kaksi perättäistä rintatulehdusta, hoitona jälleen varsin vahvat antibiootit.

– Ei ole mitään näyttöä siitä, että toistuvat antibioottikuurit olisivat laukaisseet Onnin allergiat. Minusta on kuitenkin aina tuntunut, että ne olivat ainakin osasyy. Perinnöllistä taipumusta löytyy meidän molempien suvuista, Tanja sanoo.

Yksivuotiaana vakava reaktio

Tällä lapsella ei ole kaikki kunnossa, Tanja miettii syksyllä 2006.

Vauvana Onni on itkuinen ja pulauttelee paljon. Hän saa jatkuvasti silmä- ja korvatulehduksia, korvista valuu märkää. Kolmikuisena hän heräilee läpi öiden. Lomalla Espanjassa Tanja syö paljon sitrushedelmiä ja suklaata. Rintaruokinnassa oleva Onni lehahtaa päästä varpaisiin täyteen näppyjä.

Suomessa lääkäri epäilee ruoka-aineallergiaa. Tanja päättää kokeilla maidotonta ruokavaliota.

Pari päivää myöhemmin lapsen iho on taas terve.

Vauvavuoden mittaan Tanja alkaa maistattaa pojallaan kiinteitä. Ja huomaa pian, miten harva niistä sopii. Selvin merkki allergiasta on nopeasti lehahtava nokkosihottuma pienen suun ympärillä.

Reilun vuoden iässä Onni saa ensimmäiset vakavat allergiareaktiot. Ensimmäisen tulehduskipulääkkeestä tai nenäsuihkeesta, toisen vieressä istuneen lapsen nokkamukista vahingossa kulautetusta maidosta. Pojan kasvot turpoavat muodottomiksi, terveysasemalla hän saa kortisonia.

Prick-testeissä lapsen iho reagoi erityisen rajusti juuri maitoon.

”Kokonaiskuva piti rakentaa itse”

Vuoden ja seitsemän kuukauden iässä Onni haukkaa äidin silmän välttäessä kuivakakkua perheystävän valmistujaisissa. Nenä ja suu alkavat valua, yskittää, hengitys vaikeutuu, soitetaan hätäkeskukseen. Onneksi vieraiden joukossa on lääkäri, ja onneksi Tanjalla on jo valmiina adrenaliinikynä. Lääkäri pistää lääkkeen ensiavuksi. Toimenpide, jonka Tanja oppii pian itsekin.

Iloinen juhla keskeytyy hälytysajoneuvojen saapumiseen. Enää ketään ei naurata, kuohuviinilasien kilinä on lakannut. Muut vieraat seuraavat tilannetta vakavina.

– Vastausta siihen, mikä lastani vaivasi, en saanut valmiina mistään. Kaikki tieto oli hajallaan. Kokonaiskuva piti rakentaa itse, pala palalta, Tanja sanoo.

Tanja ja Juha kuljettavat Onnia lääkäriin ja ravintoterapeutille. He lukevat kiihkeästi tuoteselosteita, kokeilevat reseptejä, tarkkailevat mahdollisia vaaran aiheuttajia poikansa ympäriltä koko ajan.

Oppivat varomaan, aina ja kaikkialla. Myöhemmin Tanja opiskelee restonomiksi ja tekee opinnäytetyön moniallergisen lapsen ruokavaliosta ja äkillisen yliherkkyysreaktion ennaltaehkäisystä.

Torremolinoksessa parivuotias Onni oli vähällä menehtyä ambulanssiin. Kuin ihmeen kaupalla hänet saadaan iltaruuhkasta sairaalan ensiapuun, osaavaan hoitoon. Tanja tajuaa reaktion alkaneen cashew-pähkinästä, jonka Onni oli syönyt tapaspalan mukana.

Siis yhdestä ainoasta pähkinästä.

Sitä ennen kukaan ei ollut tiennyt Onnin olevan erittäin allerginen myös pähkinälle.

Sairaalan lääkäri sanoo, että ilman Tanjan ensiavuksi pistämää adrenaliinkynää Onni olisi luultavasti menehtynyt.

– Lapsen hoidosta ja hengissä pitämisestä tuli pian minulle kokopäivätyö.

”Kotiin jäämistäni päivitellään”

Matkan jälkeen kaikki on toisin. Selvää on, ettei Tanja koskaan palaa työhönsä ruokakaupan myymäläpäälliköksi. Allergiapäiväkotia, jossa Onni voisi olla, ei kodin lähialueella ole. Pian hänelle puhkeaa myös vaikea astma.

Tanjan päätöstä jäädä kotiin vahvistaa pikkuveli Toivon syntymä vuonna 2009. Hänellä todetaan jo laitoksella synnynnäinen sydänvika, joka onneksi korjaantuu ajan myötä. Allergioitakin on, mutta ei niin vakavia kuin isoveljellä. Toivolla on myös haastetta kielellisessä kehityksessä.

– Kotiin jäämistäni on päivitelty paljon. Kaikki tuttavat, ystävät ja sukulaiset eivät ole ratkaisuani ymmärtäneet. Perheellemme tämä oli kuitenkin ainoa oikea valinta.

Ihmisten suhtautuminen ärsyttää Tanjaa joskus. Onneksi hän on oppinut sulkemaan korvansa surkutteluilta ja keskittymään olennaiseen. Huomaamaan hyvän – kauniin kotinsa, hyvän parisuhteensa, poikiensa ihanuuden.

Keväällä 2015 Onni on reipas tokaluokkalainen. Koulu sujuu, kavereita riittää. Häntä on kuitenkin tarkkailtava koko ajan. Poikaa ei voi jättää yksin kotiin kuin hetkittäin. Lääkkeet kulkevat repussa mukana kouluun. Siellä Onni syö kotoa tiiviissä kannellisessa astiassa tuodun ruoan omassa pöydässään avustajan kanssa. Viikoittaisten sählytreenien ajan joko Tanja tai Juha valvoo paikalla ensiapulääkkeiden kanssa.

Siedätyshoitoa ei ole tähän mennessä uskallettu edes yrittää Onnin allergioiden monitahoisuuden ja vaikeuden takia. Ennuste ei varsinaisesti lupaa muutosta tilanteeseen hänen kasvaessaan. Toivoa kuitenkin on. Ihmisen immuniteetti kehittyy noin seitsemänvuotiaaksi asti. Myöhemmin sen muuttaminen on mahdollista mutta vaikeaa.

– Onneksi Onnilla on hyvä itsetunto. Hän on tottunut tähän kaikkeen pienestä pitäen, Tanja sanoo.

– Mitä tahansa saattaa tapahtua ja kaikkeen on varauduttava. Onnin vointi on aina ajatuksissani.

Huoli unohtuu hetkeksi

Elämään mahtuu myös paljon iloa. Juha ja Tanja veneilevät ja matkustelevat lastensa kanssa. Perhe on nähnyt Disney Worldit ja Legolandit.

Matkoilla ensiapulaukku, Onnin eväät ja pojan erilliset ruoanvalmistusvälineet kulkevat aina mukana. Lähimmän lastensairaalan ja ensiavun sijainnin Tanja ja Juha selvittävät joka kerta jo ennen lähtöä.

Parasta ovat ystävät ja läheiset, jotka ottavat esimerkiksi kylään kutsuessaan huomioon Onnin erityistarpeet.

Vuosien myötä Tanja on oppinut parhaat tavat saada huoli lapsesta taustalle edes hetkeksi. Hän liikkuu paljon, pelaa tennistä ja käy jumpassa. Saunoo monta kertaa viikossa, menee mielellään kuntosalille.

Tai myllertää kasvimaata, upottaa sormensa multaan, kuuntelee poikiensa meteliä pihan trampoliinista.

Usein sieltä kaikuu iloinen nauru.

Meidän Perhe 7/2105

Lue lisää

Marjo Niittyviita: ”Home pakotti lapseni kotikouluun”

Miten opit elämään vanhemmuuden pelkojen kanssa?

Lastenkodissa varttunut Heidi: ”Olen antanut isälleni anteeksi”

Vierailija

Vakavasti allergisen pojan äiti: ”Olen elänyt vuosia hälytystilassa”

Kommentti tuosta siisteydestä, johon astmaatikkona kiinnitin huomiota. "Vihreä nurmikko on leikattu siistiksi. ... Pihalla on kukkaruukut." Tuo ei oikein tuntunut sopivalta / hyvältä. Nurmikolla ja kukkaruukuissa elää siitepölyn lisäksi huima määrä muuta kasvillisuutta ja pieneliöitä, jotka jätöksillään tuottavat juuri sitä ainesta, mikä saattaa olla astmaatikolle todella pahasta. Näin siitäkin huolimatta, että ne ovat "ulkona". Minä en edes mene tai jää ulos, jos nurmikko leikataan: sisälläkin...
Lue kommentti
Saako lisää? Maitovaihe on lopulta lyhyt aika lapsen elämässä. Nyt  Nuutille maistuu moni muukin ruoka. Kuva: Satu Kemppainen

Sannan molemmat pojat ovat kasvaneet pääosin äidinmaidonkorvikkeella. Pulloruokinnassa harmittaa vain ympäristön asenne.

Kahdeksankuinen Nuutti imaisee viimeiset hörpyt maitopullosta ja jaksaa taistella vielä hetken nukkumattia vastaan. Äiti Sanna laskee hänet hellästi pinnasänkyyn.

Pullolle nukahtava vauva on tässä keittiössä tuttu näky. Myös Nuutin isoveli Hermanni, 3, kasvoi aikanaan pääosin äidinmaidonkorvikkeella.

– Hermanni painoi syntyessään vain 2190 grammaa. Hän ei jaksanut imeä rintaa kuin kymmenen minuuttia kerrallaan ja oli senkin jälkeen ihan hikinen, Sanna muistelee esikoisensa ensimmäisiä viikkoja.

Imetys-lisämaito-pumppausrumbassa kului tunti kerrallaan, kolmen tunnin välein, vuorokauden ympäri. Kaksi kuukautta Sanna jaksoi sitä pahimmillaan puolentoista tunnin yöunilla. Sitten voimat loppuivat, ja Hermanni siirtyi korvikkeelle.

Kun Nuutti syntyi, kaikki oli toisin. Poika oli alusta saakka rinnalla kuin ammattilainen.

– Olin ihan fiiliksissä, että jes, nyt tämä sujuu. Opetimme silti vauvan myös pullolle, jotta isäkin voisi osallistua hoitoon.

”Ehkä imetys olisi voinut jatkua, mutta olin siihen liian loppu.”

Nuutin kanssa imetys meni loistavasti kaksi kuukautta. Sitten koko perhe sairastui rajuun enterorokkoon.

– Rintani ja Nuutin kitalaki olivat täynnä kipeitä rakkuloita. Imetys oli tuskaa molemmille. Lopulta Nuutti ei huolinut rintamaitoa edes pullosta, korviketta kyllä. Ehkä hän yhdisti äidinmaidon maun kipuun.

Kun tauti oli selätetty, Sanna yritti käynnistää imetystä uudestaan, mutta maito oli ehtinyt vähentyä. Perhe oli vasta toipumassa, kaikki nukkuivat huonosti, ja kolmivuotias Hermannikin tarvitsi äidin huomiota.

– Ehkä imetys olisi voinut jatkua, jos olisin pystynyt istumaan sohvalla ja imettämään Nuuttia tuntikausia putkeen, mutta olin siihen liian loppu.


Ruoka-aika. Samuli-isän sylissä Nuutin on niin hyvä syödä, että siihen voi vaikka nukahtaa. Usein niin käykin.

Sannalle oli lopulta valtava helpotus, kun neuvolan terveydenhoitaja antoi ikään kuin luvan lopettaa.

– Menin poikien kanssa neuvolaan naama harmaana ja väsymystäni itkien. Ihana terveydenhoitajamme totesi myötätuntoisesti, että jos imetys ei tuntunut minulle ihan äärettömän tärkeältä, hänestä voisin kyllä lopettaa yrittämisen. Nuutti oli jo saanut maidostani paljon hyötyjä, ja oli tärkeää turvata minun jaksamiseni.

Niin Nuutistakin tuli pullopoika. Sannasta se ei lopulta tuntunut kovin pahalta. Hän oli jo nähnyt, kuinka täydellinen lapsi Hermannistakin oli korvikkeella kasvanut.

– Olen sellainen, etten jaksa jäädä vellomaan vaikeuksissa. Mieluummin yritän löytää ratkaisun ja mennä eteenpäin.

Pulloruokinnassa harmittaa oikeastaan vain ympäristön asenne. Jotkut kokevat oikeudekseen neuvoa asiassa, joka ei kuulu kellekään muulle kuin äidille itselleen.

”Tuntui ärsyttävältä selitellä asiaa vieraalle.”

– Kun vielä imetin Nuuttia, eräs tuttava näki vaunukopassa maitopullon ja ihmetteli suureen ääneen, miksen imetä poikaa kaikkialla. Minusta paikallisjunassa imettäminen oli turhan hankalaa. Tuntui ärsyttävältä selitellä asiaa vieraalle.

Oli Sannalle silti pettymys, kun Nuutin hyvin sujunut imetys päättyi niin yllättäen. Kerran hän purki asiaa ystävälleen, joka oli täysimettänyt vauvaansa. Tämä lohdutti, että ekaluokan opettaja ei näe, ketä lapsista on imetetty ja kuinka kauan.

– Kun lakkasin ahdistumasta imetyksestä ja väsyttämästä itseäni, saatoin käyttää energiani siihen, että olin ihan eri tavalla läsnä lapsilleni.

Amanda ja Matleena auttavat Nelliä valitsemaan lahjoituksista nuorille sopivia vaatteita. Perheeseen kuuluu myös Tiia, 21, jolle yritetään saada virallista asemaa aikuisadoption kautta. Kuva:  Tuomas Kolehmainen

On tärkeää oppia huomaamaan muiden hätä, Nelli Niemelä sanoo.

Rapa roiskui, kun Hermanni, 12, pyöräili koulusta kaverinsa luo ja huomasi pojan, joka seisoi allapäin pyöränsä luona. Ketjut olivat pudonneet. Hermannille on täysin selvä juttu pysähtyä auttamaan.

Niemelän perheen äiti Nelli kuuli tapahtuneesta vain, koska ohiajanut tuttava sattui silminnäkijäksi ja kertoi tilanteesta Nellille myöhemmin.

Nelli ja Miika Niemelälle muiden auttaminen on elämäntapa, johon he kannustavat myös lapsiaan.

Muiden hädän huomaaminen on Nellille ja Miikalle tuttua myös töissä, sillä kumpikin työskentelee Icehearts-järjestössä. Idea on, että syrjäytymisvaarassa olevista esikouluikäisistä lapsista kootaan urheilujoukkue, joiden vetäjä kulkee lasten rinnalla 12 vuoden ajan. Kasvattaja on lasten tukena arjen pulmissa ja luo lapsille turvallisen yhteisön muista joukkuekavereista. Tällä hetkellä toimintaa on kymmenellä eri paikkakunnalla.

Nelli vetää tyttöjen salibandyjoukkuetta.

– Icehearts-tyttöni ovat yhdessätoista eri koulussa, ja käyn joka viikko niistä kahdeksassa. Tulen mukaan oppitunnille tai olen mukana neuvottelemassa, jos koulussa tai kotona on pulmia.

”Puhumme kotona paljon siitä, miksi tällaista tukea tarvitaan ja miksi me olemme siinä asemassa, että voimme auttaa.”

Myös Hermanni, Amanda, 14, ja Matleena, 8, ovat mukana toiminnassa joukkuekavereina. Muiden auttaminen näkyy perheen kotona muutenkin konkreettisesti. Nellin lajitellessa lahjoitettuja vaatteita hän saattaa kertoa etsivänsä päällepantavaa kolmen tytön perheeseen ja pyytää lapsiaan valitsemaan heille nuorten tyyliin sopivia vaatteita.

– Puhumme kotona paljon siitä, miksi tällaista tukea tarvitaan ja miksi me olemme siinä asemassa, että voimme auttaa.

Isän ja äidin muille jakama huomio aiheuttaa silloin tällöin myös mustasukkaisuutta ja napakkaa palautetta. Esimerkiksi vanhin tytär Amanda saattaa joskus tiuskaista, pitääkö juuri heidän aina olla auttamassa kaikkia.

– Silti hänkin on heti tukena, jos huomaa muiden olevan vaikeuksissa, Nelli sanoo.

Meidän Perhe 12/2017