Anne Waldèn tutki väitöskirjassaan, miten lapsen sairaus tai poikkeavuus vaikuttaa perheeseen. 

Yhteiskuntatieteiden tohtori Anne Waldèn, itsekin 13-vuotiaan erityislapsen äiti, halusi tutkia väitöskirjassaan, miten lapsen sairaus tai poikkeavuus vaikuttaa perheeseen. Tutkimus jäi kesken, kun Annen oma lapsi syntyi sairaana.

"Kun lapseni syntyi, asetit harteilleni kivisen viitan, raskaan kuin kuu, polttavan kuin laava. Kohtuni lapsi ei koskaan kasvaisi omillaan elämän virtaan. Unohdin pian viittani painon, teit minut vahvaksi, muurinsärkijäksi."

Näillä sanoilla Anne Walden aloitti väitöstilaisuutensa pari vuotta. Ääni murtui kesken säkeen.

Väitöskirjan tekeminen oli kestänyt reilut kymmenen vuotta. Kun Anne aloitti tutkimuksensa, erityislapset ja heidän perheensä olivat hänelle asiakkaita.

Hän työskenteli sosiaalityöntekijänä Kuopion yliopistollisen sairaalan neurologisessa yksikössä. Nykyisin hän on sosiaalityön yliopettaja ja pian 13-vuotta täyttävän erityislapsen äiti. Hänen Vilma-tyttärellään on muun muassa diagnosoitu skolioosi, selkäytimen epämuodostuma ja lyhytkasvuisuus.

"Kun Vilma syntyi, pistin tutkimuksen pitkäksi aikaa syrjään. Jos olisin jatkanut sitä oman surutyöni keskellä, eihän se olisi ollut tutkimusta, vaan henkilökohtaista paatosta. Otin väitöskirjan esille aina kun perheemme elämä oli seesteisempää", hän kertoo.

Mitä olet oppinut erityislasten vanhemmuudesta, tutkijana ja äitinä?

"Monet asiat vaativat taistelua, tiedon etsimistä ja oman lapsen puolustamista leijoanemon lailla, jotta nämä lapset saisivat samat ihmisoikeudet kuin muillakin ihmisillä.

Muurin särkeminen on sitkeää ja määrätietoista. Siihen liittyy iloa ja tuskaa. Erityislapsen vanhemmuus jättää jälkensä parisuhteeseen, perheen vuorovaikutukseen, ansiotyöhön ja usein myös perheen talouteen.

Erityisesti äideiltä vaaditaan tiukkaa ja taitavaa kokonaisuuden hallitsemista. Heistä tulee tehokkaita organisoijia, mutta samalla huoli omasta jaksamisesta ja lapsen tulevaisuudesta painaa mieltä."

Miten ympäristö suhtautuu?

"Vanhemmat pelkäävät usein lapsen ja itsensä leimautumista, eikä pelko ole aivan aiheeton. Erityislapsen vanhemmat leimataan herkästi huonoiksi vanhemmiksi. Monet muistelevat ihanaa vauva-aikaa, jolloin lapsen poikkeavuus ei näkynyt ulospäin, ja äiti saattoi kulkea kaupungilla yhtenä muista äideistä.

Erityislapsen perhe ei välttämättä uskalla muuttaa asuinpaikkaa, koska uuden ympäristön haasteet pelottavat: Saako lapsi ystäviä? Kiusataanko häntä? Löytyykö yhtä hyvä päivähoitopaikka tai koulu?

Sukukaan ei välttämättä aina tue perhettä, vaan saattaa myös syyllistää ja torjua. Isovanhemmat voivat sanoa, että vammainen lapsi on synnin palkka."

Millaisia tunteita vanhemmat työstävät?

"Syyllisyys, viha, kieltäminen ja suru ovat tuttuja tunteita, samoin "miksi juuri meille" -pohdinnat. Lapsen poikkeavuus aiheuttaa syyllisyyttä erityisesti silloin, jos kehityshäiriö on suvussa periytyvä.

Myös siitä podetaan syyllisyyttä, saavatko perheen muut lapset tarpeeksi huomiota. Jotkut vanhemmat kertoivat myös kausittaisista vastenmielisyyden tunteista lasta kohtaan. Ylirasittuneena oma lapsi saattaa tuntua ylivoimaiselta."

Vaikuttaako erityislapsen vanhemmuus työuraan?

Ura saattaa olla hetken tauolla, mutta kun lapsi kasvaa, vanhemmat huomaavat, ettei ura ole minnekään kadonnut. Keskenjääneet opinnot ja urat jatkuivat, kun aika oli siihen kypsä.

Miten erityislasten vanhemmat jaksavat?

"Masennus ja uupumus tulevat väistämättä, jos vanhemmuus on uhrautumista. Äidin jaksaminen on selvästi yhteydessä koko perheen selviytymiseen, siksi lähipiirin kannattaa puuttua äidin uhrautumiseen. Erityislapsen äidiltä pitäisi muistaa ja uskaltaa kysyä: kuinka sinä itse jaksat?

Äiti ottaa herkästi marttyyrin kruunun. Tutkimuksessani tuli selkeästi ilmi, että äidit ovat perheen pystyssä pitäjiä ja sairaanhoitajia. Lapsen sairaudesta ei pidä kuitenkaan tulla elämäntehtävä. Sairaanhoitajuus ei saa olla pääasia, vaan vanhemmuus."

Kannattaako kenenkään ryhtyä leijonaäidiksi tai -isäksi?

"Kyllä kannattaa. Vanhemmalle kaatuu kuitenkin kapelimestarin rooli, jotta elämä pysyy kasassa. Jos vanhemman intuitio sanoo, että tämä on lapselleni parasta, ei sitä ääntä kannata sisältään hiljentää.

Erityislapsen vanhempi saa herkästi hankalan ihmisen leiman. Hankaluus on useimmiten viranomaisten korvien välissä. Jos ei vaadi, ei yleensä saa tukea eikä palvelua. Taistelu on erityislasten vanhempia yhdistävä tekijä."

Onko yhteiskuntamme suhtautumisessa erityislapsiin jotain pielessä?

"Hyvät käytännöt eivät leviä mihinkään. Kovaäänisimmät vanhemmat saavat apua eli ne, jotka tietävät, miten järjestelmä toimii ja jotka puhuvat auttajien kanssa samaa kieltä. Kärjistetysti voisi sanoa, että erityislapsen vanhemman pitää olla pärjätäkseen lääkäri, psykologi ja juristi."

Miksi erityislapsen vanhemmuus koettelee parisuhdetta?

"Jos vain toinen vanhemmista vastaa lapsen hoidosta, vieraantumisen riski on suurempi. Samoin silloin, jos toinen tai molemmat vanhemmat ovat kykenemättömiä käsittelemään lapsen sairautta. Stressi synnyttää riitoja. Hyvin toimivissa perheissä lapsen sairaus lähentää ja lujittaa vanhempien parisuhdetta.

Millaisia neuvoja haluat antaa erityislasten vanhemmille?

"Laita kello soimaan vähän aikaisemmin, niin saat viettää aamulla rauhallisen hetken. Muista, että verotuksen kotitalousvähennystä voi käyttää paitsi siivouspalveluihin, myös hyvän lastenhoitajan palkkaamiseen.

Lapset ovat tarkkoja siitä, että perheessä kohdellaan kaikkia oikeudenmukaisesti. Kannattaa pitää mielessä, että pysyvä sairaus on ominaisuus samalla tavalla kuin ruskeat tai siniset silmät. Sairaus ei anna lapselle eri vapauksia."

Runositaatti Mahdollisten ja mahdottomien äitien rukouskirjasta, Lasten Keskus 1996

Meidän Perhe 9/2008

Halu ymmärtää tehoaa melkein kaikkiin kodin konfliktitilanteisiin, sanoo tunnekouluttaja ja kolmen pojan äiti Camilla Tuominen.

”Lasten ruma kielenkäyttö saa minut välillä hermostumaan. Meillä on kolme melkein teini-ikäistä poikaa, ja arkea on, että kun pyydän laittamaan kännykän pois tai lopettamaan pelaamisen, joku inttää vastaan. Lapsi tuntee, että rajoitan hänen itsemääräämisoikeuttaan, ja siitä saattaa syntyä konflikti.

Jos heittäytyisin tunteiden vietäväksi, lähtisin ärsytykseni mukaan ja suuttuisin. Tunteita ei voi hallita, mutta niitä voi oppia johtamaan. Ensimmäiseksi hengitän syvään. Otan tavallaan aikalisän, rauhoitan itseäni fyysisesti ja yritän nähdä lapsen kiukun taakse. Sen sijaan, että pitäisin tiukasti pääni, yritän olla utelias. Miksi pelaaminen on juuri nyt niin tärkeää, että keskeytys saa pojan hermostumaan noin paljon?

Mieti, miten itse reagoit, jos joku laittaa läppärisi kiinni kesken tärkeän meilin?

Kiukku tai marina on usein vain jäävuoren huippu, jonka alle piiloutuu käytöksen oikea syy. Jos löydän sen, minun on helpompi ymmärtää uhmakastakin käytöstä. Pikkulapsella voi olla vaikka pikkarit huonosti tai leikin maailma täysin kesken.

Mieti, miten itse reagoit, jos joku laittaa läppärisi kiinni kesken tärkeän meilin?

Poikani ei voi lähteä nettipelistä kesken siksi, että hän saisi pelissä rangaistuksen. Se on joukkuepeli, ja rangaistus olisi kurja sekä hänelle että tiimille. Siksi olemme sopineet tarkat peliajat, ja jos kohta syödään, hän osaa varautua siihen.

Kerran kinasin yhden kanssa kotiintulosta. Laitoin WhatsApp-viestin, että nyt pitää tulla, ja poika jankkasi pitkään, että ei vielä. Sitten tajusin kysyä, mikä siellä on niin ihmeellistä. Tytöt. Heitä oli paikalla ensimmäisiä kertoja. Se oli hyvä syy venyttää kotiintuloaikaa.

Jos perusrajat ovat kunnossa, voi antaa periksi asioissa, jotka ovat toiselle hyvin tärkeitä.

Minusta moni kasvattaa liikaa kontrollilla ja kuuntelematta. Meillä saa olla eri mieltä, kunhan perustelee sen kunnolla. Se on lapsen kunnioittamista. Jos perusrajat ovat kunnossa, voi antaa periksi sellaisissa asioissa, jotka ovat toiselle hyvin tärkeitä. On ihan turha kinata, mistä ovesta lapsi tulee ulos autosta, kunhan tulee. ”Valitse taistelusi” on viisaus, jonka isosiskoni Carita opetti minulle vuosia sitten.

Joskus lapset eivät tiedä itsekään, mikä heitä marisuttaa. Syy tuntuu mössöltä. Silloin yritän vain kysellä ja sanoittaa sitä. Kielteisiäkään tunteita ei pidä vältellä, sillä kun syyn saa sanottua ääneen, jakaminen helpottaa oloa ja rauhoittaa tutkimustenkin mukaan aivoja.

Sama toimii aikuisella. Kerron läheisilleni omista virheistäni ja vaikeista kasvatustilanteista.

Iso riita päättyi siihen, että poikani tönäisi minua. Olin aivan järkyttynyt.

Syntymäpäiväni aattona tapahtui jotain, mikä tuntui todella nololta. Meillä oli poikani kanssa iso riita, joka päättyi siihen, että hän tönäisi minua. Olin aivan järkyttynyt.

Käsittelimme asian heti, ja poika oli itsekin järkyttynyt, surullinen ja pahoillaan. Minä olin surullinen vielä syntymäpäivänäkin. Tuntui kornilta, kun ystävät laittelivat onnitteluviestejä, ja uskalsin kertoa asiasta ensimmäiselle ystävälle vasta illalla. Hän vastasi täysin odottamattomasti, että ”jaa, en osaa olla kovin järkyttynyt, kun meidän pienet lapset ovat olleet aina fyysisiä”. Asian nolouskupla puhkesi heti, eikä oloni tuntunut enää niin pahalta. Tajusin, että asia taitaa olla tabu.

Jos hermot ovat tiukalla lapsen kanssa, syynä ei useinkaan ole lapsi.

Jotta ymmärtää omia tunteitaan, on tärkeää tietää, mitä myös oman jäävuoren huipun alla on. Jos hermot ovat tiukalla lapsen kanssa, syynä ei useinkaan ole lapsi.

Minut herätti yksi hetki. Luin läppäriltä kurjaa meiliä, kun taaperoikäiset lapset pyörivät ympärilläni. Yksi lapsista tuli viattomasti kysymään jotain, ja käännyin suoraan häneen päin ja aloin huutaa. Kaadoin meilin huonot uutiset pojan niskaan.

Se oli kamalaa, mutta mitä suurempi tunnereaktio on, sitä todennäköisemmin siitä oppii. Sen jälkeen tajusin keskittyä erikseen lapsiin ja töihin.

Näytin lapsilleni, että itseään pitää kuunnella.

Kuusi vuotta sitten huomasin, etten ole se äiti, joka haluan olla. Tulin kotiin väsyneenä ja esitin iloista, vaikka olin poikki ja ärtynyt. Lapset myös näkivät naisen, joka omalla toiminnallaan näytti, että on ok esittää muuta kuin on. Ymmärsin, että he eivät niinkään kuuntele sanojamme vaan näkevät suoraan lävitsemme, mitä olemme. Se antoi voimaa elämänmuutoksen tekemiseen.

Irtisanouduin töistäni ja aloin yrittäjäksi. Löysin taas iloisen Camillan, joka oikeasti olen. Näin näytin myös lapsilleni, että itseään pitää kuunnella ja unelmia voi tavoitella.

Opetan poikiani huomaamaan myönteiset tunteet. Silloin ne vahvistuvat. Joka ilta kysyn heiltä kolme kivaa asiaa päivästä. Jos joku vielä sen päätteeksi sanoo, että ”äiti, mulla olisi vielä yksi juttu”, tiedän tehneeni jotain oikein.

Camilla Tuominen

  • Tunnekouluttaja Camilla Tuominen, 42, asuu Espoossa.
  • Perheeseen kuuluvat pojat Joona, 14, Aleksi, 12, ja Niklas, 11, sekä aviomies, yrittäjä Pekka Tuominen.
  • Camilla on kehittänyt tunteita mittaavan Emotion Tracker -sovelluksen, kirjoittanut ja kuvittanut Tunnekuvakirjan ja luennoi tunteiden johtamisesta.
Moi! Mitä te teette? Kuva: iStockphoto

”Kurkin seksin aikana ovelle, ettei kukaan lapsista vain seiso siellä”, kolmen lapsen äiti tunnustaa.

”Nyt ymmärrän, mistä pimeässä ja peiton alla -myytti on lähtöisin. Lapsiperheestä”, kertoi 39-vuotias kahden lapsen äiti sen jälkeen, kun hänen nuorimmaisensa tassutti vanhempien makuuhuoneeseen kesken seksin.

Sen jälkeen ei tehnyt enää mieli pitää valoja päällä. 

Seksi pikkulapsiaikanakin on kuitenkin mahdollista, vaikkakin harvoin kovin spontaania. Kun arki ja ylimääräiset silmäparit kotona asettavat rajoituksensa aikuisten keskinäiselle kanssakäymiselle, tarvitaan vinkkejä heiltä, jotka asiasta tietävät: pienten lasten vanhemmilta. 

1. Tarjoa ruutuaikaa. 

”Kun lapsemme olivat pienempiä, heidät sai tehokkaasti naulittua puoleksi tunniksi ruudun ääreen pistämällä Muumit pyörimään. Edelleen, kun kuulen ohjelman tunnusmusiikin, mieli vaeltaa seksiin.” Nainen, 28, kolme lasta

2. Luota lukkoon.

”Lukittava makkarin ovi on ihan ehdoton. Lapsetkin tietävät, että äiti ja isä laittavat välillä oven lukkoon, kun haluavat jutella rauhassa keskenään.” Nainen, 37, kolme lasta

3. Mene saunaan. Tai ”saunaan”.

”Kylpyhuoneen ovessa on lukko, joten lasten hereillä ollessa harrastamme seksiä siellä. Ilmoitamme menevämme kahdestaan päiväsaunaan – tai vain 'satumme' yhtä aikaa suihkuun. Kun laittaa suihkun täysillä valumaan, ei tarvitse olla edes ihan hipihiljaa.” Nainen, 38, kaksi lasta 

4. Muista kuuloetäisyys.

”Seksiä harrastetaan vain, kun lapset ovat nukkumassa, ja silloinkin eri kerroksessa kuin lastenhuone on. Portaiden narahtelu paljastaa yössä vaeltelijat, joten meille jää aina aikaa teeskennellä, että katseltiin tässä vain telkkaria… Se toimii, jos kylpytakki on käden ulottuvilla.” Nainen, 38, kaksi lasta

5. Odota iltaan.

”Minun on vaikea antautua seksin vietäväksi, jos lapset katsovat seinän takana Pikku Kakkosta. Se tunne, että lapset saattavat tulla koska vain, ei kiihota. Siksi meillä on seksiä lähinnä iltaisin lasten jo nukkuessa tai jos lapset eivät ole jostain syystä kotona. Iltaisinkin kurkin seksin aikana ovelle, ettei kukaan lapsista seiso siellä tuijottamassa häkeltyneenä.

Ikimuistoisimmat kokemukset liittyvät siihen, kun melkein laukeamisen hetkellä lapsen kuulee oksentavan viereisessä huoneessa. Lapsiperheessä todella mennään tunnelmasta toiseen sekunnissa.” Nainen, 42, kolme lasta

Vierailija

Naiset kertovat: Mene ”saunomaan” ja 4 muuta keinoa, miten seksi pikkulapsiperheessä onnistuu varmimmin

Meillä on neljä lasta, nyt jo koululaisia ja teini-ikäisiä. Heidän ollessaan pieniä harrastimme mm. naapureiden kanssa "vaihtokauppoja" eli lähetimme lapset naapuriin tai he omansa vastavuoroisesti meille. Siinä tunnissa jolloin vauva ja taapero päiväunilla sekä isot lapset naapurissa ehti nauttia vähän pidemmälläkin kaavalla. Toinen suosikki oli viikonloppuaamujen lastenohjelmat. Lapset istuivat kuin nakutettuna television äärellä puolisen tuntia. Siinä hiljaa peiton alla lusikka-asennossa...
Lue kommentti