Anne Waldèn tutki väitöskirjassaan, miten lapsen sairaus tai poikkeavuus vaikuttaa perheeseen. 

Yhteiskuntatieteiden tohtori Anne Waldèn, itsekin 13-vuotiaan erityislapsen äiti, halusi tutkia väitöskirjassaan, miten lapsen sairaus tai poikkeavuus vaikuttaa perheeseen. Tutkimus jäi kesken, kun Annen oma lapsi syntyi sairaana.

"Kun lapseni syntyi, asetit harteilleni kivisen viitan, raskaan kuin kuu, polttavan kuin laava. Kohtuni lapsi ei koskaan kasvaisi omillaan elämän virtaan. Unohdin pian viittani painon, teit minut vahvaksi, muurinsärkijäksi."

Näillä sanoilla Anne Walden aloitti väitöstilaisuutensa pari vuotta. Ääni murtui kesken säkeen.

Väitöskirjan tekeminen oli kestänyt reilut kymmenen vuotta. Kun Anne aloitti tutkimuksensa, erityislapset ja heidän perheensä olivat hänelle asiakkaita.

Hän työskenteli sosiaalityöntekijänä Kuopion yliopistollisen sairaalan neurologisessa yksikössä. Nykyisin hän on sosiaalityön yliopettaja ja pian 13-vuotta täyttävän erityislapsen äiti. Hänen Vilma-tyttärellään on muun muassa diagnosoitu skolioosi, selkäytimen epämuodostuma ja lyhytkasvuisuus.

"Kun Vilma syntyi, pistin tutkimuksen pitkäksi aikaa syrjään. Jos olisin jatkanut sitä oman surutyöni keskellä, eihän se olisi ollut tutkimusta, vaan henkilökohtaista paatosta. Otin väitöskirjan esille aina kun perheemme elämä oli seesteisempää", hän kertoo.

Mitä olet oppinut erityislasten vanhemmuudesta, tutkijana ja äitinä?

"Monet asiat vaativat taistelua, tiedon etsimistä ja oman lapsen puolustamista leijoanemon lailla, jotta nämä lapset saisivat samat ihmisoikeudet kuin muillakin ihmisillä.

Muurin särkeminen on sitkeää ja määrätietoista. Siihen liittyy iloa ja tuskaa. Erityislapsen vanhemmuus jättää jälkensä parisuhteeseen, perheen vuorovaikutukseen, ansiotyöhön ja usein myös perheen talouteen.

Erityisesti äideiltä vaaditaan tiukkaa ja taitavaa kokonaisuuden hallitsemista. Heistä tulee tehokkaita organisoijia, mutta samalla huoli omasta jaksamisesta ja lapsen tulevaisuudesta painaa mieltä."

Miten ympäristö suhtautuu?

"Vanhemmat pelkäävät usein lapsen ja itsensä leimautumista, eikä pelko ole aivan aiheeton. Erityislapsen vanhemmat leimataan herkästi huonoiksi vanhemmiksi. Monet muistelevat ihanaa vauva-aikaa, jolloin lapsen poikkeavuus ei näkynyt ulospäin, ja äiti saattoi kulkea kaupungilla yhtenä muista äideistä.

Erityislapsen perhe ei välttämättä uskalla muuttaa asuinpaikkaa, koska uuden ympäristön haasteet pelottavat: Saako lapsi ystäviä? Kiusataanko häntä? Löytyykö yhtä hyvä päivähoitopaikka tai koulu?

Sukukaan ei välttämättä aina tue perhettä, vaan saattaa myös syyllistää ja torjua. Isovanhemmat voivat sanoa, että vammainen lapsi on synnin palkka."

Millaisia tunteita vanhemmat työstävät?

"Syyllisyys, viha, kieltäminen ja suru ovat tuttuja tunteita, samoin "miksi juuri meille" -pohdinnat. Lapsen poikkeavuus aiheuttaa syyllisyyttä erityisesti silloin, jos kehityshäiriö on suvussa periytyvä.

Myös siitä podetaan syyllisyyttä, saavatko perheen muut lapset tarpeeksi huomiota. Jotkut vanhemmat kertoivat myös kausittaisista vastenmielisyyden tunteista lasta kohtaan. Ylirasittuneena oma lapsi saattaa tuntua ylivoimaiselta."

Vaikuttaako erityislapsen vanhemmuus työuraan?

Ura saattaa olla hetken tauolla, mutta kun lapsi kasvaa, vanhemmat huomaavat, ettei ura ole minnekään kadonnut. Keskenjääneet opinnot ja urat jatkuivat, kun aika oli siihen kypsä.

Miten erityislasten vanhemmat jaksavat?

"Masennus ja uupumus tulevat väistämättä, jos vanhemmuus on uhrautumista. Äidin jaksaminen on selvästi yhteydessä koko perheen selviytymiseen, siksi lähipiirin kannattaa puuttua äidin uhrautumiseen. Erityislapsen äidiltä pitäisi muistaa ja uskaltaa kysyä: kuinka sinä itse jaksat?

Äiti ottaa herkästi marttyyrin kruunun. Tutkimuksessani tuli selkeästi ilmi, että äidit ovat perheen pystyssä pitäjiä ja sairaanhoitajia. Lapsen sairaudesta ei pidä kuitenkaan tulla elämäntehtävä. Sairaanhoitajuus ei saa olla pääasia, vaan vanhemmuus."

Kannattaako kenenkään ryhtyä leijonaäidiksi tai -isäksi?

"Kyllä kannattaa. Vanhemmalle kaatuu kuitenkin kapelimestarin rooli, jotta elämä pysyy kasassa. Jos vanhemman intuitio sanoo, että tämä on lapselleni parasta, ei sitä ääntä kannata sisältään hiljentää.

Erityislapsen vanhempi saa herkästi hankalan ihmisen leiman. Hankaluus on useimmiten viranomaisten korvien välissä. Jos ei vaadi, ei yleensä saa tukea eikä palvelua. Taistelu on erityislasten vanhempia yhdistävä tekijä."

Onko yhteiskuntamme suhtautumisessa erityislapsiin jotain pielessä?

"Hyvät käytännöt eivät leviä mihinkään. Kovaäänisimmät vanhemmat saavat apua eli ne, jotka tietävät, miten järjestelmä toimii ja jotka puhuvat auttajien kanssa samaa kieltä. Kärjistetysti voisi sanoa, että erityislapsen vanhemman pitää olla pärjätäkseen lääkäri, psykologi ja juristi."

Miksi erityislapsen vanhemmuus koettelee parisuhdetta?

"Jos vain toinen vanhemmista vastaa lapsen hoidosta, vieraantumisen riski on suurempi. Samoin silloin, jos toinen tai molemmat vanhemmat ovat kykenemättömiä käsittelemään lapsen sairautta. Stressi synnyttää riitoja. Hyvin toimivissa perheissä lapsen sairaus lähentää ja lujittaa vanhempien parisuhdetta.

Millaisia neuvoja haluat antaa erityislasten vanhemmille?

"Laita kello soimaan vähän aikaisemmin, niin saat viettää aamulla rauhallisen hetken. Muista, että verotuksen kotitalousvähennystä voi käyttää paitsi siivouspalveluihin, myös hyvän lastenhoitajan palkkaamiseen.

Lapset ovat tarkkoja siitä, että perheessä kohdellaan kaikkia oikeudenmukaisesti. Kannattaa pitää mielessä, että pysyvä sairaus on ominaisuus samalla tavalla kuin ruskeat tai siniset silmät. Sairaus ei anna lapselle eri vapauksia."

Runositaatti Mahdollisten ja mahdottomien äitien rukouskirjasta, Lasten Keskus 1996

Meidän Perhe 9/2008

Turvaistuintestissä arvioitiin yhteensä 29 istuinta tai istuimen ja telakan yhdistelmää.

Euroopan eri maiden autoliittojen ja kuluttajajärjestöjen yhteistyössä toteutetun turvaistuintestin tulokset julkaistiin tänään. Peräti 21 istuinta sai hyvän kokonaisarvosanan. Kolme istuinta jäi tyydyttävään arvosanaan, yksi arvioitiin välttäväksi ja neljä sai heikon kokonaisarvosanan.

Heikon kokonaisarvosanan saivat seuraavat mallit: Jané GravityAvionaut Ultralite IQ-telakallaGiordiani Evolution Isofix ja Concord Ultimax i-Size. Kaksi ensimmäistä reputtivat liian suuren kemikaalikuormituksen takia: Jané Gravityn verhoilussa oli liikaa naftaliinia ja Avionautissa liikaa palonestoainetta.

Loput kaksi istuinta arvioitiin heikoksi niiden epäonnistuttua etutörmäystestissä. Giordiani Evolution Isofix -istuimen etutörmäystestissä mitatut kuormitusarvot ylittivät raja-arvot ja lantiovyö liukui ylöspäin kohti koenuken vatsan aluetta aiheuttaen lapselle suuren loukkaantumisvaaran.

”Huonon arvosanan saanutta istuinta ei ole syytä hankkia.”

Concord Ultimax i-Size ei puolestaan kestänyt etutörmäystestin rasitusta vaan särkyi, kun istuin oli asennettuna kasvot menosuuntaan 15 kilon painoisella koenukella. Kun testi tehtiin pienemmällä Q3-koenukella selkä menosuuntaan asennettuna, istuimen takaosa irtosi telakasta. Molemmat tilanteet aiheuttavat vakavan loukkaantumisriskin.

– Testissä huonon arvosanan saanutta istuinta ei ole syytä hankkia, Autoliiton viestintäpäällikkö Jukka Tolvanen kertoo.

Integroitu turvatyyny oli hyödyksi

Turvaistuintestissä oli mukana ensimmäistä kertaa turvatyynyillä varustettuja turvaistuimia. Bébé Confort Axissfix Air ja Maxi-Cosi Axissfix Air -istuimissa valjaiden olkatoppauksiin on integroitu turvatyynyt. Järjestelmä aktivoituu, kun isofix-kiinnikkeet lukittuvat autoon.

Testi osoitti, että turvatyyny tukee etutörmäyksessä eteenpäin retkahtavaa niskaa ja vähentää siihen kohdistuvaa kuormitusta. Sekä Bébé Confort Axissfix Air että Maxi-Cosi Axissfix Air saivat hyvän kokonaisarvosanan.

Katso koko tuloslista pdf-muodossa tästä

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Ole kuten kasvatusguru Jari Sinkkonen neuvoo: kuulostele lapsen tunnelmia, juttele ja utele. Saatte siitä molemmat paljon.

Pienet lapset kysyvät, kysyvät ja kysyvät vielä vähän – satoja kertoja päivässä. Kyselyvaihe ei kuitenkaan kestä ikuisuuksia, ja yhtäkkiä huomaat, että jutteluyhteyden ylläpito on vähän vanhemmankin hommaa. Silloin viimeistään on aika ryhtyä kyselemään itse.

Lastenpsykiatri Jari Sinkkonen neuvoo, että yhteisten rupatteluhetkien avulla pysyt perillä siitä, onko lapsella kaikki hyvin. Myös sävyllä on väliä: hyvissä keskusteluissa ei ole äitiä tai isää tenttaamassa, vaan tasa-arvoisia ihmisiä juttelemassa toistensa kanssa. Rennon höpöttelyn lomassa on helpompi puhua myös niistä asioista, joiden kertominen tuntuu vaikealta.

Lapsen pitää saada kokea, että aikuinen oikeasti haluaa kuulla ja ymmärtää häntä.

– Kun lapsi on saanut kokea, että aikuinen oikeasti haluaa kuulla ja ymmärtää häntä, hänellä itsellään kehittyvät valmiudet kuulla ja ymmärtää toisia, Sinkkonen sanoo Meidän Perheen videolla.

– Meistä ihmisistä harva asia on yhtä ihana kuin se, että toinen on vilpittömästi kiinnostunut siitä, mitä minulla on sanottavana.

Aikuisen esittämät kysymykset opettavat lapselle myös kysymisen, vastaamisen ja keskustelun taitoja, Parents.com neuvoo.

Mitä sitten kysyisi? Yksi ihana tapa on opetella yhteinen iltarituaali: kysy lapselta kolme kivaa asiaa päivästä, ja kerro itsekin omasi. Kiitollisuusharjoitus auttaa teitä molempia huomaamaan hyvät arjen tilanteet ja opettaa sinulle, mistä lapsesi tykkää. Se kehittää myös vaikkapa ongelmanratkaisua, keskittymistä ja sinnikkyyttä.

Mutta muutakin voi ja kannattaa lapselta kysellä. Ihan mitä vaan! Esimerkiksi näillä pääsee liikkeelle:

  1. Mistä haaveilet juuri nyt?
  2. Jos voisit tehdä nyt ihan mitä tahansa, mitä se olisi?
  3. Mitä kaverisi tykkäävät nykyään tehdä?
  4. Jos unilelu voisi puhua, mitä se kertoisi?
  5. Ketä haluaisit kaikista eniten halata?
  6. Mille nauroit viimeksi?
  7. Mikä saa sinut tuntemaan olosi rohkeaksi?
  8. Mitä pelasit viimeksi? Mitä siinä pelissä tehdään?
  9. Mikä olisi supersankarinimesi? Mitä erityistaitoja sillä on?
  10. Kenelle haluaisit lahjoittaa sata euroa ja miksi?
  11. Mitä piirsit viimeksi?
  12. Minne haluaisit kaikista eniten matkustaa? Miksi juuri sinne?
  13. Jos saisit luoda maailman ihan alusta, millainen siitä tulisi?
  14. Mikä ääni tai musiikki saa sinut hyvälle tuulelle?
  15. Mikä asia sinua harmittaa? Mitä sille voisi tehdä?
  16. Mistä tunnistaa kivan kaverin?
  17. Minkä kivan asian olet viimeksi tehnyt jollekin toiselle?
  18. Jos kirjoittaisit kirjan, mistä se kertoisi?
  19. Jos voisit olla yhden päivän ajan jokin eläin, mikä haluaisit olla?
  20. Mitä ihan oikeasti haluaisit kesälomalla tehdä?
Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.