Anne Waldèn tutki väitöskirjassaan, miten lapsen sairaus tai poikkeavuus vaikuttaa perheeseen. 

Yhteiskuntatieteiden tohtori Anne Waldèn, itsekin 13-vuotiaan erityislapsen äiti, halusi tutkia väitöskirjassaan, miten lapsen sairaus tai poikkeavuus vaikuttaa perheeseen. Tutkimus jäi kesken, kun Annen oma lapsi syntyi sairaana.

"Kun lapseni syntyi, asetit harteilleni kivisen viitan, raskaan kuin kuu, polttavan kuin laava. Kohtuni lapsi ei koskaan kasvaisi omillaan elämän virtaan. Unohdin pian viittani painon, teit minut vahvaksi, muurinsärkijäksi."

Näillä sanoilla Anne Walden aloitti väitöstilaisuutensa pari vuotta. Ääni murtui kesken säkeen.

Väitöskirjan tekeminen oli kestänyt reilut kymmenen vuotta. Kun Anne aloitti tutkimuksensa, erityislapset ja heidän perheensä olivat hänelle asiakkaita.

Hän työskenteli sosiaalityöntekijänä Kuopion yliopistollisen sairaalan neurologisessa yksikössä. Nykyisin hän on sosiaalityön yliopettaja ja pian 13-vuotta täyttävän erityislapsen äiti. Hänen Vilma-tyttärellään on muun muassa diagnosoitu skolioosi, selkäytimen epämuodostuma ja lyhytkasvuisuus.

"Kun Vilma syntyi, pistin tutkimuksen pitkäksi aikaa syrjään. Jos olisin jatkanut sitä oman surutyöni keskellä, eihän se olisi ollut tutkimusta, vaan henkilökohtaista paatosta. Otin väitöskirjan esille aina kun perheemme elämä oli seesteisempää", hän kertoo.

Mitä olet oppinut erityislasten vanhemmuudesta, tutkijana ja äitinä?

"Monet asiat vaativat taistelua, tiedon etsimistä ja oman lapsen puolustamista leijoanemon lailla, jotta nämä lapset saisivat samat ihmisoikeudet kuin muillakin ihmisillä.

Muurin särkeminen on sitkeää ja määrätietoista. Siihen liittyy iloa ja tuskaa. Erityislapsen vanhemmuus jättää jälkensä parisuhteeseen, perheen vuorovaikutukseen, ansiotyöhön ja usein myös perheen talouteen.

Erityisesti äideiltä vaaditaan tiukkaa ja taitavaa kokonaisuuden hallitsemista. Heistä tulee tehokkaita organisoijia, mutta samalla huoli omasta jaksamisesta ja lapsen tulevaisuudesta painaa mieltä."

Miten ympäristö suhtautuu?

"Vanhemmat pelkäävät usein lapsen ja itsensä leimautumista, eikä pelko ole aivan aiheeton. Erityislapsen vanhemmat leimataan herkästi huonoiksi vanhemmiksi. Monet muistelevat ihanaa vauva-aikaa, jolloin lapsen poikkeavuus ei näkynyt ulospäin, ja äiti saattoi kulkea kaupungilla yhtenä muista äideistä.

Erityislapsen perhe ei välttämättä uskalla muuttaa asuinpaikkaa, koska uuden ympäristön haasteet pelottavat: Saako lapsi ystäviä? Kiusataanko häntä? Löytyykö yhtä hyvä päivähoitopaikka tai koulu?

Sukukaan ei välttämättä aina tue perhettä, vaan saattaa myös syyllistää ja torjua. Isovanhemmat voivat sanoa, että vammainen lapsi on synnin palkka."

Millaisia tunteita vanhemmat työstävät?

"Syyllisyys, viha, kieltäminen ja suru ovat tuttuja tunteita, samoin "miksi juuri meille" -pohdinnat. Lapsen poikkeavuus aiheuttaa syyllisyyttä erityisesti silloin, jos kehityshäiriö on suvussa periytyvä.

Myös siitä podetaan syyllisyyttä, saavatko perheen muut lapset tarpeeksi huomiota. Jotkut vanhemmat kertoivat myös kausittaisista vastenmielisyyden tunteista lasta kohtaan. Ylirasittuneena oma lapsi saattaa tuntua ylivoimaiselta."

Vaikuttaako erityislapsen vanhemmuus työuraan?

Ura saattaa olla hetken tauolla, mutta kun lapsi kasvaa, vanhemmat huomaavat, ettei ura ole minnekään kadonnut. Keskenjääneet opinnot ja urat jatkuivat, kun aika oli siihen kypsä.

Miten erityislasten vanhemmat jaksavat?

"Masennus ja uupumus tulevat väistämättä, jos vanhemmuus on uhrautumista. Äidin jaksaminen on selvästi yhteydessä koko perheen selviytymiseen, siksi lähipiirin kannattaa puuttua äidin uhrautumiseen. Erityislapsen äidiltä pitäisi muistaa ja uskaltaa kysyä: kuinka sinä itse jaksat?

Äiti ottaa herkästi marttyyrin kruunun. Tutkimuksessani tuli selkeästi ilmi, että äidit ovat perheen pystyssä pitäjiä ja sairaanhoitajia. Lapsen sairaudesta ei pidä kuitenkaan tulla elämäntehtävä. Sairaanhoitajuus ei saa olla pääasia, vaan vanhemmuus."

Kannattaako kenenkään ryhtyä leijonaäidiksi tai -isäksi?

"Kyllä kannattaa. Vanhemmalle kaatuu kuitenkin kapelimestarin rooli, jotta elämä pysyy kasassa. Jos vanhemman intuitio sanoo, että tämä on lapselleni parasta, ei sitä ääntä kannata sisältään hiljentää.

Erityislapsen vanhempi saa herkästi hankalan ihmisen leiman. Hankaluus on useimmiten viranomaisten korvien välissä. Jos ei vaadi, ei yleensä saa tukea eikä palvelua. Taistelu on erityislasten vanhempia yhdistävä tekijä."

Onko yhteiskuntamme suhtautumisessa erityislapsiin jotain pielessä?

"Hyvät käytännöt eivät leviä mihinkään. Kovaäänisimmät vanhemmat saavat apua eli ne, jotka tietävät, miten järjestelmä toimii ja jotka puhuvat auttajien kanssa samaa kieltä. Kärjistetysti voisi sanoa, että erityislapsen vanhemman pitää olla pärjätäkseen lääkäri, psykologi ja juristi."

Miksi erityislapsen vanhemmuus koettelee parisuhdetta?

"Jos vain toinen vanhemmista vastaa lapsen hoidosta, vieraantumisen riski on suurempi. Samoin silloin, jos toinen tai molemmat vanhemmat ovat kykenemättömiä käsittelemään lapsen sairautta. Stressi synnyttää riitoja. Hyvin toimivissa perheissä lapsen sairaus lähentää ja lujittaa vanhempien parisuhdetta.

Millaisia neuvoja haluat antaa erityislasten vanhemmille?

"Laita kello soimaan vähän aikaisemmin, niin saat viettää aamulla rauhallisen hetken. Muista, että verotuksen kotitalousvähennystä voi käyttää paitsi siivouspalveluihin, myös hyvän lastenhoitajan palkkaamiseen.

Lapset ovat tarkkoja siitä, että perheessä kohdellaan kaikkia oikeudenmukaisesti. Kannattaa pitää mielessä, että pysyvä sairaus on ominaisuus samalla tavalla kuin ruskeat tai siniset silmät. Sairaus ei anna lapselle eri vapauksia."

Runositaatti Mahdollisten ja mahdottomien äitien rukouskirjasta, Lasten Keskus 1996

Meidän Perhe 9/2008