Kuvat
Kaisu Jouppi
Laura on 3- ja 1-vuotiaiden lasten äiti.
Laura on 3- ja 1-vuotiaiden lasten äiti.

Erityislapsen syntymä pani perheen arjen uusiksi. Murehtimiseen taipuvainen Laura arvostaa puolisonsa tukea. Lue myös Samin tarina.

Rakenneultraan asti luulin odottavani tervettä lasta. Sitten selvisi, että sikiöllä on laajentuneet sivuaivokammiot. Se oli kamala järkytys. Kukaan ei oikein osannut sanoa meille, mitä olisi luvassa. Oli mahdollista, että saisimme vammaisen lapsen, mutta toisaalta edessä ei välttämättä olisi oppimisvaikeuksia suurempia haasteita.

"Meidän piti päättää raskauden keskeyttämisestä kolmessa päivässä."

Koska raskaus oli jo niin pitkällä, meidän piti tehdä päätös mahdollisesta keskeytyksestä kolmessa päivässä. Ilja potki kauheasti, ja välillä toivoin, että hän olisi pysynyt paikoillaan, jotta olisin voinut ajatella asiaa järjelläkin enkä vain tunteella. Lopulta kumpikin meistä oli sitä mieltä, että jatkaisimme raskautta.

Iljan syntymän jälkeen selvisi, että hänen aivoissaan on myös rakennepoikkeavuutta, joka voi esimerkiksi hidastaa motorista kehitystä. Ensimmäisellä neurologikäynnillä asiat vaikuttivat olevan suhteellisen hyvin. Lähdin vastaanotolta luottavaisin mielin.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Sen jälkeen elämä onkin ollut melkoista vuoristorataa. Nelikuisena Iljan kehitys pysähtyi, ja hänellä alkoi ilmetä poissaolokohtauksia, joiden myötä hän sai epilepsiadiagnoosin. Myöhemmin hänellä todettiin toinenkin epilepsia, harvinainen infantiilispasmioireyhtymä, joka kadottaa motoriset taidot. 

Sisältö jatkuu mainoksen alla

"Sami on antanut minulle mahdollisuuden jäädä kotiin lasten kanssa."

Tällä hetkellä Ilja osaa kääntyä selinmakuulta vatsalleen, vaikka vielä muutama kuukausi sitten hän yritti jo liikkua eteenpäin. Arki on muuttunut täysin. Kaikki pyörii Iljan ympärillä. On fysioterapiaa, tapaamisia neurologin kanssa, aivosähkökäyrätutkimuksia. Usein ei ole aikaa tavata ystäviä tai käydä perhekerhoissa, enkä aina edes halua nähdä terveitä lapsia. Kotona huomaan Iljan pienetkin edistysaskeleet, mutta kun näen muita 1-vuotiaita, jotka ottavat jo askelia, tulee sellainen olo, ettei oma lapseni osaakaan mitään.

Arvostan kovasti sitä, että Sami on antanut minulle mahdollisuuden jäädä kotiin lasten kanssa. On ollut ihana myös nähdä, miten paljon hän antaa aikaa Eeville nyt, kun minusta ei aina riitä molemmille lapsille. Sami on huomannut sen ja ottanut paljon vastuuta Eevistä.

Jatkuvan huolen kanssa eläminen on rankkaa. Ilja on minulle todella rakas, joten vaikeimmalta tuntuu, ettei ole minkäänlaista tietoa tai ennustetta hänen tulevaisuudestaan. Elän jatkuvasti ikään kuin välitilassa toivon varassa.

Välillä ajattelen, että nyt olen sinut tämän asian kanssa enkä enää vatvo sitä, mutta pian olenkin taas syvissä vesissä ajatusteni kanssa. Odotan sitä päivää, kun erityislapsen vanhemmuudesta tulee minulle normaali asia, jonka pystyn täysin hyväksymään.

Sisältö jatkuu mainoksen alla