Niskapoimu-ultrassa Eve saa kuulla uutisen, jota jokainen odottaja pelkää: vauvalla on todennäköisesti kehitysvamma. Eve päättää pitää lapsen – vaikka yksin.

Ultraäänitutkimuksessa on hetki sitten ääneen ihasteltu Even mahassa köllöttelevää vauvaa, jonka pieni sydän sykkii pontevasti. Kunnes tulee niskapoimuturvotuksen mittauksen aika.

Kätilön ilme muuttuu vakavaksi. Turvotusta on enemmän kuin sitä pitäisi olla – runsaasti enemmän. Nyt tarvitaan verikokeita ja lisätutkimuksia. Kätilö selittää, että kyseessä voi olla kromosomipoikkeavuus, luultavimmin Downin syndrooma. Kotimatkalla autossa Eve purskahtaa itkuun.

Raskaus on kaksikymppiselle Evelle toinen. Ensimmäinen raskaus oli vahinko, joka meni kesken hyvin varhain. Lyhytkin odotus ehti kuitenkin herättää Evessä halun perustaa perhe. Niinpä hän päättää tuoreen aviomiehensä kanssa, että vauva saa tulla niin pian kuin mahdollista.

Neljän kuukauden yrittämisen jälkeen Eve on uudestaan raskaana, mutta koettu keskenmeno ei lakkaa kummittelemasta mielessä.

– Minusta tuntui jo ultraan mennessäni, ettei kaikki ole hyvin. Kun kuulimme niskapoimuturvotuksesta, en osannut edes järkyttyä. Tunsin vain valtavaa pettymystä ja ajattelin, että minähän tiesin tämän.

Lääkäri pyytää Eveä miettimään huolellisesti, millaista elämä lapsen kanssa olisi.

Eve odottaa verikokeiden tuloksia viikon. Tulosten ja Even iän perusteella lasketaan riskiluku, jonka mukaan vauvalla on 25 prosentin todennäköisyydellä Downin syndrooma. Tämän sanottuaan lääkäri ottaa puheeksi abortin. Keskeytys tuntuu olevan lääkärin mielestä järkevin ratkaisu, ja hän pyytää Eveä miettimään huolellisesti, millaista elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa olisi.

Evestä tuntuu, että päätös raskauden jatkamista tai keskeyttämisestä jää parisuhteessa yksin hänelle. Puoliso kyllä kuuntelee hänen pohdintojaan, muttei kerro omista tunteistaan.

Lopulta Eve ilmoittaa haluavansa pitää vauvan. Hän haluaa taistella lapsensa puolesta, jopa niin kiihkeästi, että kieltäytyy lääkärin suosittelemasta lapsivesitutkimuksesta, jonka avulla voitaisiin selvittää kuinka vakavasta kehitysvammasta on kyse ja valmistautua tulevaan synnytykseen.

Tutkimuksen riskinä on keskenmenon mahdollisuus, eikä Eve halua vaarantaa raskautta. Päätös hermostuttaa lääkärit.

– Koin, että minua pidettiin nuorena ja ymmärtämättömänä, eikä mielipidettäni kunnioitettu. Ainoastaan oma neuvolantätini oli ihana ja tuki minua.

Eve on työtön, ja viettää päivät kotona. Hänellä on aikaa keskittyä kirjoittamaan blogia, josta tulee nopeasti tärkeä kanava purkaa ajatuksia. Äitiyteen Eve valmistautuu etsimällä käsiinsä kaiken mahdollisen tiedon Downin syndroomasta.

Eve eristäytyy kotiin, sillä neljä kuukautta kestävä pahoinvointi tappaa kaiken kiinnostuksen kodin ulkopuolista elämää kohtaan. Kavereiden jutut eivät enää kosketa, eikä Eve jaksa käydä tutussa seurakunnassakaan. Neuvolan kautta järjestyy aika psykiatrille, mutta matka vastaanotolle on pitkä, eikä psykiatrin kanssa löydy yhteistä taajuutta.

Ennen jokaista ultraa Eve miettii, mitähän uutta tällä kertaa löytyy. Aina löytyy jotain.

Kerran kuussa Eve ajaa autolla kotoaan Kouvolasta Kotkaan ultraan miettien, mitähän sieltä tällä kertaa löytyy. Sillä aina löytyy jotain uutta.

Raskausviikolla 20 tehtävä rakenneultra on erityisen rankka. Siinä lääkäri huomaa, etteivät vauvan kädet ja jalat kehity samassa tahdissa pään kanssa. Huolta aiheuttavat myös mahdollinen munuais- ja sydänvika.

Kaikki havainnot vahvistavat epäilyä siitä, että vauvalla on Downin syndrooma. Lääkäri ottaa taas abortin puheeksi. Sen ehtisi vielä tekemään, mutta Eve ei halua edes keskustella asiasta.

Eve on sopeutunut ajatukseen, että hänen lapsensa on kehitysvammainen ja hän ottaa jokaisen uuden tiedonmurusen rauhallisena vastaan.

– Etsin valtavasti tietoa netistä ja hain vertaistukea downlasten äideiltä.

Parisuhde rakoilee, mutta Eve toivoo, että se on ohimenevä vaihe. Kaikki muuttuisi vielä paremmaksi.

Raskausviikolla 33 verenpaine ponkaisee kattoon. Neuvolassa epäillään raskausmyrkytystä, ja Eve passitetaan sairaalaan.

Sairaalassa lääkäri toteaa vauvan kokoarvion olevan pahasti pielessä. Neuvolassa vauvan kooksi on arvioitu 2 800 grammaa, mutta lääkäri uskoo vauvan olevan paljon pienempi, vain 1700 grammaa.

Kun huomataan, ettei vauva enää kasva, synnytys päätetään käynnistää.

Even vointi on jatkuvasti huono, ja lääkärit huomaavat, ettei vauva enää kasva. Synnytys päätetään käynnistää seuraavana aamuna.

Supistusten tihentyessä vauvan sydänäänet heikkenevät, sillä napanuora on kiertynyt kaulan ympärille. Eve soittaa synnytyssalista vanhemmilleen ja käskee heidän rukoilla – kovaa.

Vauva syntyy lopulta alateitse, vain hetki ennen keskiyötä. Eve ehtii kuulla Aadan itkun ennen kuin 1 600 grammaa painava keskosvauva viedään pois tutkittavaksi.

Kun tuore äiti muutaman tunnin kuluttua pääsee katsomaan vauvaa tarkkailuhuoneeseen, hän yrittää kurkkia antureiden ja nenämahaletkujen välistä näkyykö vauvan kasvoissa downpiirteitä.

– Aada ei minusta näyttänyt downvauvalta, mutta ajattelin, että turha miettiä – olen kuitenkin väärässä.

Seuraavana päivänä lääkäri sanoo ääneen sen, mitä Eve on yöllä miettinyt. Aada ei tosiaan näytä downvauvalta. Lääkäri epäilee Turnerin oireyhtymää.

Eve googlaa kädet täristen, mitä Turnerin oireyhtymä tarkoittaa. Tämähän on pikkujuttu!

– Googletin kädet täristen, mitä se tarkoittaa. Kun luin, että Turnerin oireyhtymässä ihmiseltä puuttuu toinen x-kromosomi, ensimmäinen ajatukseni oli, että tämähän on ihan pikkujuttu!

Turnerin syndrooma on harvinainen sairaus, jonka oireet vaihtelevat. Joskus ne ovat niin lieviä, että poikkeavuus saatetaan havaita vasta murrosiän kynnyksellä. Turnerin oireyhtymää esiintyy vain tytöillä, ja yleisimpiä Turner-tyttöjen oireita ovat lyhytkasvuisuus ja munasarjojen vajaatoiminta, joka saattaa estää puberteetin ja myöhemmin raskaaksi tulemisen.

Eve on uudesta diagnoosista haltioissaan – se kuulostaa pahimpien uhkakuvien jälkeen melkein lottovoitolta.

Aada joutuu viettämään sairaalassa kaksi viikkoa. Rankasta synnytyksestä toipuva Eve ajaa kodin ja sairaalan väliä päivittäin. Vihdoin juuri ennen joulua Aada painaa vaaditut 2 000 grammaa ja pääsee kotiin.

Muutama kuukausi Aadan syntymän jälkeen Eve ja mies eroavat. Eve pakkaa tavaransa ja muuttaa Aadan kanssa Tampereelle, lähemmäs vanhempiaan.

”Miehen kaipuu oli alkuun hirvittävä. Olin katkera kaikille, joilla oli ehjä perhe.”

Itkusta ei meinaa tulla loppua. Eve ei pysty ajattelemaan mitään muuta kuin sitä, että on nyt ihan yksin.

– Miehen kaipuuni oli hirvittävä. Olin väsynyt, vihainen ja katkera kaikille, joilla oli ehjä perhe.

Eve vertaa jatkuvasti omaa tilannettaan kavereidensa parisuhteisiin.

– Kaikilla muilla oli mies auttamassa. Se tuntui ihan jokapäiväisissä asioissa. Jos meiltä loppui maito, minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin pakata Aada vaunuihin ja lähteä itse sitä hakemaan.

Välillä voimattomuuden tunne lyö yli niin lujaa, että Eve miettii selviääkö hän arjesta. Toisinaan katkeruus saa ajattelemaan kauheita asioita. Kuten Even ystävän babyshowerissa, jossa tuleva äiti kertoo niskapoimu-ultran hyvistä tuloksista.

– Ilottelu särähti korvaani ja ajattelin pahansuovasti, että voi kunpa turvotusta olisi ollut.

Toisaalta nyt kahdestaan Aadan kanssa Evellä on aikaa etsiä itseään. Terapeutti auttaa Eveä käsittelemään miessuhteita.

– Kierin itsesäälissä ja ajattelin, ettei kukaan auta minua. Samalla kuitenkin tajusin nauttivani siitä, että sain elää kuten halusin.

Pikku hiljaa vapaus alkaa tuntua vahvistavalta, ja Eve huomaa pärjäävänsä. Esimerkiksi oman talouden hoitaminen on uutta ja ihanaa. Eve on muuttanut kotoa omilleen jo viisitoistavuotiaana, ja tajuaa nyt parikymppisenä eläneensä aina parisuhteessa, jossa joku toinen on ohjaillut häntä.

– Suurin oivallukseni oli se, kuinka vahva lopulta olen.

Vuoden asumuseron jälkeen avioliitto Aadan isän kanssa päättyy viraliisesti. Eve alkaa hahmotella paperille listaa siitä, millaisen miehen hän rinnalleen haluaa. Listaan tulee kymmenen kohtaa, jotka kaikki myöhemmin toteutuvat Teemussa, jonka Eve tapaa yhteisten ystävien välityksellä. Nyt upouuden kaksion eteisessä Teemu pukee Aadalle ulkovaatteita päälle.

– En vieläkään pysty ymmärtämään, että Teemu noin vain käveli elämäämme, Eve nauraa.

"Vihdoinkin minulla on perhe, josta olen aina haaveillut."

Uudessa suhteessa rankkojen asioiden käsittely ja uusien haasteiden kohtaaminen on helpompaa.

Aada on juuri alkanut saada päivittäin kasvuhormonipistoksia. Edessä on hyvin todennäköisesti puhe- ja toimintaterapia. Myös sydämen sekä kilpirauhasen toimintaa seurataan säännöllisesti. Rankimmat ajat tuntuvat nyt kuitenkin olevan takana.

Aada kikattaa ja juoksee Teemua karkuun äidin tuolin taakse. Eveä naurattaa. Aada on kuin kuka tahansa kolmevuotias tyttö, iloinen ja reipas.

– En voi vieläkään uskoa, että elämä voi tuntua näin hyvältä. Vihdoinkin minulla on perhe, josta olen aina haaveillut.

Juttua on muokattu 18.4. Poistettu kolmatta osapuolta koskevia kohtia.

Perhe

Perhetyöntekijä Eve, 23, ja tytär Aada, 3. Eve seurustelee Teemun, 31, kanssa. Eve kertoo perheensä arjesta blogissaan hattarapilvenvarjossa.com.