Isovanhemmuus on kaksinkertaista rakkautta ja kaksinkertaista huolta.

– Voinhan minä katsoa, Tuula sanoo. Mutta ajattelee: Eivät ne toisten lomakuvat niin jännittäviä ole.

On loppukesä 2006, ja Tuulan poika Mikko ja hänen vaimonsa Elke ovat käyneet Tallinnassa ja näyttävät nyt kuvia. Keskellä pinoa yksi kuva on mustavalkoinen, ohutta paperia. Se on ultraäänikuva vauvasta.

Tuulalla kestää hetki tajuta: Mikko ja Elke odottavat esikoistaan. Tuulasta tulee mummo. Onni panee sanattomaksi ja itkemään ja nauramaan yhtä aikaa. Tuula on jo toivonut lapsenlasta, ajatellut, että kunhan Mikko vain löytää elämänsä naisen, sitten.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

– Esikoispojastani tulee isä. Olin niin onnellinen ­lapseni puolesta, Tuula muistelee.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Mustavalkoinen kuva on alku uusille tunteille. Ne ovat suurta onnea, mutta pian myös suurta huolta.

Erilainen viiva kämmenessä

Se viiva on erilainen. Se, mikä menee kämmenen poikki, tavallisesti etu- ja keskisormen hangasta kohti kämmenen sivua.

Mikko on soittanut synnytyssairaalasta äidilleen ja kertoo, että vauvaa tutkitaan vielä. Hoitaja on huomannut, että vauvan kämmenessä on suora nelisormipoimu, ja ura menee kokonaan kämmenen poikki.

Se voi olla ihan tavallista. Mutta se voi olla myös merkki kehitysvammasta.
Tuulan pojanpoika on syntynyt kaksi päivää aiemmin, ja nyt lääkärit tutkivat, onko hänen kromosomeissaan poikkeamaa. Tuula kuulee huolen poikansa äänessä.

Huoli tarttuu, mutta on vain odotettava tuloksia. Ja juurihan Mikko kertoi lääkärin näyttäneen omaa kättään – hänelläkin viiva on suora. Se ei ole välttämättä mitään.

Kun tulokset tulevat, ne vierittävät huolen pois. Mitään poikkeavaa ei löydy.
Kevätvauva saa nimekseen Niilonuutti ja ristiäislahjakseen pienen jääkiekkomailan ja ensimmäiset leikkigolfmailat.

Mikko on pelannut koko nuoruutensa pesäpalloa ja jääkiekkoa. Koko suku pelaa yhdessä golfia.

Itkuinen vauva

Älä ala neuvoa, poika sanoo äidilleen. Tuulan ja Mikon välit ovat läheiset. Mikko ja hänen siskonsa ja veljensä ovat aina puhuneet asiat selviksi äitinsä kanssa. Aina on ollut tapana sanoa suoraan.

– Välimme ovat niin hyvät ehkä siksi, että sain Mikon nuorena, Tuula miettii. Hän oli Mikon syntyessä seitsemäntoistavuotias.

On kesä 2007, ja Niilonuutti on itkuinen vauva. Ehkä koliikkia, vanhemmat arvelevat ja odottavat kuukau­sien kuluvan. Vauva alkaa jokellella, muttei käänny selältä vatsalleen. Ei ala kontata, ei istua. Niilonuutti pääsee neuvolan kautta fysioterapiaan.

– Vauvat vain ovat erilaisia, oppivat asiat eri aikaan. Antaa hänen kasvaa omaan tahtiinsa, Tuula sanoo Mikolle.

Kromosomitutkimushan on tehty, ja tulos oli normaali. Moni Tuulan tuttavakin kertoo oppineensa asioita myöhään, kävelemäänkin vasta kaksivuotiaana. Ja eikö Kalle Päätalostakin ole sanottu, että hän oppi puhumaan vasta leikki-ikäisenä?

Moninkertainen murhe

Tuula työskentelee sairaanhoitajana aluesairaalan päivystyksessä. Hän rauhoittaa mieltään puhumalla vauvojen kehityksestä tutun lääkärin kanssa.

Kun Niilonuutti on vuoden ja neljä kuukautta, hän saa pikkusiskon. Tuula on onnellinen toisesta lapsenlapsesta, mutta ajattelee, että Mikko ja Elke ovat pian kovilla. Niin kuin ovat kaikki, jotka saavat lapsia pienellä ikäerolla.

Samalla Tuula näkee, miten Mikon huoli Niilonuutista kasvaa. Kannustuksesta, ponnistelusta ja fysioterapiasta huolimatta Niilonuutti ei lähde kävelemään.

Tuula haluaisi auttaa, tehdä jotain, pystyä vahvistamaan toivon kipinää, ettei Niilonuutin kehityksessä ole vikaa.

– Tuntui, että sydämeni vuotaa verta. Vaikka lapseni oli melkein nelikymppinen mies, hän on silti minun lapseni ja hyvin vaikeassa tilanteessa.

Tuula huomaa, että huoli lapsenlapsesta on kovempi kuin omista lapsista aikaisemmin.

– Murhe on moninkertainen, jos jotain sattuu lapsenlapselle. Ahdistus kertautuu. On yhtä aikaa huoli pienestä lapsesta ja oman lapsen jaksamisesta vanhempana.

Niilonuuttia tutkitaan taas sairaalassa.

Diagnoosi selviää

On Tuulan päivä, neljästoista toukokuuta 2009. Tytär Mari on kylässä, kun puhelin soi. Mikon numero, Tuula huomaa ja vastaa puhelimeen.

– Kyllä on nimipäiväkahvia, tulkaa vaan.

– Nyt ei tulla, Mikko sanoo.

– Niilonuutilla on Williamsin syndrooma.

Mikä, Tuula kysyy. En tiedä vielä itsekään, Mikko vastaa.

Kaikki alkavat etsiä tietoa. Tuula ja Mari avaavat ­heti tietokoneen ja lukevat. Vaikka Tuula on työskennellyt sairaanhoitajana 23 vuotta, hän ei ole koskaan kuullut Williamsista.

Williams-lapset ovat sosiaalisia ja puhuvat paljon, ­Mari lukee. Tuulan olo vähän helpottuu. Onko se nyt paha?

Williamsiin liittyy usein sydänverisuonten ongelmia, juttu jatkuu. Tuulaa alkaa taas pelottaa. Hän on nähnyt työssään leikkauksia ja vaikeita sairauksia ja miettii, kuinka isoja asioita lapsi voi joutua kestämään.

Mitä enemmän he lukevat, sitä toiveikkaammiksi he tulevat. Oireyhtymän kirjo on laaja. Aikuisilla se on jäänyt jopa diagnosoimatta, koska kehitysvamma voi olla lievä. Vielä ei voida tietää, millainen se Niilonuutilla on.

Rakkaus ei vähene

Silti Tuulaa itkettää. Hirveästi.

– Ei minun elämäni romahtanut, surin Mikon puolesta. Näin omassa lapsessani stressin ja kamppailun. Mietin pieniäkin asioita: kaatuvatko hänen haaveensa, pelaako hän koskaan poikansa kanssa niin kuin on haaveillut, millaista arki on.

Williamsin syndrooma on hyvin harvinainen. Vuosittain Suomessa syntyy noin viisi lasta, joilla on se. Useimmat lääkäritkään eivät ole nähneet Williams-lasta, ja diagnoosin saaminen voi kestää vuosia.

Niilonuutti on kaksi vuotta ja kaksi kuukautta, kun oireyhtymä toisessa kromosomitutkimuksessa huomataan.

Ja vielä tarvitaan aikaa. On hyväksyttävä, että elämä menee nyt näin. Surtava ja sopeuduttava.

– Se ei vähennä rakkautta lasta kohtaan.

"Onni, että Niilonuutti syntyi tähän perheeseen"

Mitä mummo voi tehdä. Sitä Tuula alkaa nyt miettiä. Olen tässä rinnalla, hän sanoo Mikolle. Lähdetään yhdessä viemään ja kasvattamaan Niilonuuttia maailmaan. Minä autan teitä, missä vain voin.

Ainakin Tuula voi kutsua syömään ja laittaa ruoat. Ja voi olla useinkin hoitoapuna. Hän asuu lähellä ja tekee sairaalan päivystyksessä pitkiä vuoroja, joiden takia hänellä on välillä monta vapaapäivää peräkkäin.

Kun Niilonuutti on mummolla, pikkusisko Nellinoora saa vanhempiensa kaiken huomion. Kun molemmat lapset kyläilevät mummolla, vanhemmat saavat hetken hengähtää. Lastenhoidossa auttavat myös Mikon sisarukset perheineen.

– Tavallisissakin ruuhkavuosissa parisuhde jää sivuun. Sen hoitamiseen ja aikuisten yhteisen ajan ottamiseen haluan vähän patistaakin, Tuula sanoo.

– Erityislapsen kanssa vanhempien on jaksettava enemmän: varottava, ennakoitava, jaksettava toistaa. Ihailen Elkeä ja sitä, miten uupumaton ja toimelias hän on.

Tuula alkaa ajatella, että on onni, että kehitysvammainen lapsi syntyy perheeseen, jolla on voimia mennä eteenpäin ja auttaa lasta.

On onni, että Niilonuutti syntyi juuri tähän perheeseen ja sukuun. Jos jotain on menettänyt, on saanut jotain enemmän tilalle. Paljon pahempaakin sattuu.

– Niilonuutti on niin rakas. Ihana. Iloinen ja sosiaalinen. Niin hirmu rakas.

– Minun elämäni mies, niin minä aina sanon.

Kiusaaminen ahdistaa

Kunpa tämä maa muuttuisi, Tuula toivoo. Ja näkee muutoksen hituja, pieniäkin.

Televisiossa on Toisenlaiset frendit, keikoilla punkbändi Pertti Kurikan nimipäivät. Golfissakin on edustusjoukkueita ja kisoja kehitysvammaisille. Ne murtavat ennakkoluuloja, Tuula uskoo.

Silti niitä vielä on. Työssään Tuula näkee myös kehitysvammaisuuteen liittyvää häpeää. Se tuntuu kipeältä ja niin vaikealta ymmärtää.

Marraskuussa 2013 Tuula ja Niilonuutti menevät viikonloppuleirille Ylöjärvelle. Leirin järjestää Kehitysvammaisten tukiliitto, ja siellä isovanhemmat ja lapsenlapset tapaavat toisiaan.

Leirillä Tuula kuuntelee toisia isovanhempia ja tajuaa, ettei kaikkien ole helppo hyväksyä erilaisuutta. Hän kuuntelee tarinoita ukeista, jotka eivät ota ­kehitys­vammaista lapsenlastaan luokseen. Eivät lähde hänen kanssaan kauppaan, eivät suostu olemaan hänen kanssaan julkisilla paikoilla.

Jos kehitysvamma ei näy päälle, moni pelkää arvostelua. Miksi lapsi käyttäytyy noin, eikö ole kuria?

Se tuntuu väärältä ja surulliselta. Ja se rikkoo väistämättä isovanhempien, heidän lastensa ja lastenlastensa välit. Juuri silloin, kun lapsi tarvitsisi turvallista joukkoa, jossa kasvaa ja tulla hyväksytyksi.

Mahdollista kiusaamista on vaikea ajatellakin.

– Minua ahdistaa ajatuskin siitä, että Niilonuuttia kiusattaisiin. Se sattuu jo etukäteen. Että tällaista ihanaa lasta joku kiusaisi, Tuula sanoo.

Hän miettii, miltä lapsesta tuntuu, jos kukaan ei hae leikkimään. Ei pimpota ovikelloa ja kysy, oletko mun kaa.

Pienet asiat ovat suuria. Siksi Niilonuutin ja hänen kaveriensa vanhemmat sopivat, että lapset hakevat toisiaan leikkimään.

– Vuodet ovat muuttaneet huolia. Ne ovat erilaisia kuin osasin ensin ajatella.

Mummolassa on mummolan jutut

Se on meidän mummo! Niilonuutti huutaa ja innostuu niin, että tupsahtaa alas keinusta päiväkodin pihalla.

Mummo tekee yllärihakuja, Tuula sanoo. Hän sopii Mikon ja Elken kanssa erikoispäivästä ja ilmaantuukin päiväkodin pihalle ilman, että Niilonuutti ja Nellinoora ovat osanneet odottaa.

– Tällaisia mummon juttuja... Talvella hain lapset päiväkodista, menimme pizzalle ja katsomaan Onnelia ja Annelia ensi-iltaan.

Ja kun sisarukset olivat viikon riitelemättä, Tuula vei heidät uimaan ja pizzalle, osti vielä elokuvan ja irtokarkkejakin.

Kun lapset ovat mummolassa, Mikko ja Elke voivat käydä elokuvissa ja syömässä, ja viikonloppumatkalla Kööpenhaminassa. Tuula ja hänen miehensä Jorma vievät lapset vaikka juna-ajelulle ja Visulahteen katsomaan dinosauruksia.

Ja mummolassa lapsille on mummolan jutut. Saunotaan, leikitään vesisotaa ja grillataan makkaraa. Chippaillaan golfpalloja takapihalla. Syödään minimunkkeja, joista Niilonuutti erityisesti tykkää, ja joita Tuula ostaa varoiksi pakastimeen viisikymmentä kerrallaan. Katsotaan iltasaduksi jakso Muumilaakson tarinoita.

Mummolan keittiön pöydän ääressä on hyvä ­harjoitella kirjaimia ja numeroita ja hiljaisella pihatiellä polkupyöräilyä. Kun polkupyöräily alkaa sujua, mummo on luvannut Niilonuutille potkulaudan.

Mutta mummolassa pitää myös siivota omat jäljet, nostaa tiskit pois, kerätä lelut, pestä kädet, sammuttaa valot ja sulkea ovi jäljessään.

– Yhdessä opettelemme näitäkin asioita.

"Haaveilen lottovoitosta"

Jääkaapin ovessa on lasten askarteluja. Kortissa on sydämiä sisäkkäin ja niiden keskellä teksti Mummolle, allekirjoituksena Nellinoora ja Niilonuutti.
Tuula nostaa Niilonuutille pöytään mehua ja minimunkkeja ja kertoo, mitä toivoisi, jos mitä vain saisi.

– Haaveilen lottovoitosta, niin kuin kaikki muutkin suomalaiset. Palkkaisin Niilonuutille henkilökohtaisen avustajan koko kouluajaksi.

Tänä syksynä Niilonuutti aloittaa koulun. Hän osaa jo lukea lyhyitä sanoja, laskea, kirjoittaa ja uida. Hän osaa skypettää Mari-tädin kanssa ja etsiä netistä videoita ja musiikkia.

Mummon iPadilta löytyy Granlundin ilmaveivi, Röllipeikon Sammakoiden kuoro, Hevisaurusta ja Cheekiä.

– Sellaisia pikkupoikien juttuja.

– Tulehan Niilonuutti tänne, niin rutistan.

Kuva: Kristiina Kontoniemi

Anna Ruohonen, Aivan erityisen rakas, Meidän Perhe 8/2014

Sisältö jatkuu mainoksen alla