Hän oli intensiivinen. Jos hänessä heräsi jokin tunne, se vei huomion kaikelta muulta. Kaikki muu sai jäädä.

Jos sinussa heräsi jokin tunne, hän huomasi sen ja pysähtyi sen äärelle. Kaikki muu sai jäädä.

Hän oli nopea, fokusoitunut. Jos jotain tärkeää tai mielenkiintoista tapahtui, tarttui hän asiaan välittömästi. Kaikki muu sai jäädä.

Hän oli sinnikäs. Ongelma, este tai mahdottomalta tuntuva tehtävä ja hän tarttui siihen. Meni läpi harmaan kiven. Kaikki muut sai jäädä.

Hän oli rakkaus. Rakasti aivan täysillä. Kun kyse oli rakkaudesta, kaikki muu sai jäädä.

Vaikka hän rakasti kaikkia ja rakasti täysillä, hän saattoi täysin unohtaa heidät

Mutta sitten tuli päivä, kun hän pysähtyi tulkitsemaan sinua, etkä ymmärtänyt miksi. Hän ei itsekään ymmärtänyt miksi. Mutta hänen oli otettava siitä selvää. Jos hän kuvitteli nähneensä vartalonkielessäsi ristiriitaa sanojen kanssa, hän kuvitteli nähneensä jotain hälyttävää. Ja jos hän tunsi nähneensä jotain, asia oli selvitettävä ja heti. Kaikki muu sai jäädä.

Ja sitten tapahtui se,  kun hän saattoi puhua ja puhua ja et ymmärtänyt mistä hän puhui. Olit tekemässä jotain täysin muuta, mutta olitkin ilmeisesti tehnyt jotain väärää tai ehkä et. Kuka tiesi. Hän saattoi puhua tuntikausia, vaikka et enää kuunnellut. Et pystynyt enää vastaanottamaan ja tuntui että hukut puhetulvaan. Jos yritit viestittää ettet enää kuunnellut, hän ei kestänyt sitä. Hän ei ehtinyt edes hengittää. Oli vain tunne ja tässä ja nyt. Kaikki muu maailma oli hänelle kadonnut.

Ja niin tapahtui se ilta, kun sipaisit kyynärvartta ja kysyit jotain väärällä hetkellä. Hän ei kestänytkään ajatusta juuri silloin. Että oliko pessyt lasten hampaat. Oliko ruoka valmista. Oliko sitä ja tätä. Kaikki räjähti. Hammastahnat tursuilivat päin seiniä.

Vaikka hän rakasti kaikkia ja rakasti täysillä, hän saattoi täysin unohtaa heidät. Huomio meni toisaalle ja niin lasten vienti kouluun unohtui. Illallinen unohtui. Tapaaminen unohtui. Kaupassakäynti unohtui. Pyörä jäi kaupan eteen. Auton ovet auki. Laukut kadulle. Kihlasormukset. Pikkujoulut. Lomalle lähteminen. Syntymäpäivät. Nukkuminen. Herääminen.

F84.5

Hän on kumppanini ja lasteni isä. Jo vuosia sitten hän kuvaili, miten hänen päässään on aina kaaos. Tunteet eivät pysyneet kasassa. Ajatukset tulivat ja menivät. Päässä ei ollut ikinä hiljaista.

Toisaalta hän muisti kaiken kerran oppimansa lopun elämäänsä, oli luokkansa priimus ja onnistui kaikessa mihin ryhtyi. Jos siihen vain ei liittyneet ihmissuhteet tai toisten tunteiden tulkinta.

Lapsena epäsoinnukasta käytöstä seurasivat rangaistukset, toisensa perään. Hän kun ei koskaan muistanut sovittuja tapaamisia. Tai unohti syödä. Kerran hän tuli koulusta ilman kenkiä, niitä ei vain löytynyt mistään eikä 7-vuotias muistanut mihin oli ne jättänyt. Voihan lapset unohdella asioita. Mutta eivät samassa mittakaavassa, joka päivä.

Rangaistukset eivät kuitenkaan muuttaneet hänen muistiaan. Edes kuukauden kotiaresti ei muistuttanut häntä pitämään huolta tavaroistaan. Huuto ei opettanut tulkitsemaan muiden tunteita. Hän kun ei kyennyt muuttamaan käytöstään tahdonvoimalla, ei vaikka kuinka yritti. Sillä kyseessä ei ollut huono käytös tai tahdottomuus, vaan oireyhtymä nimeltä Asperger.

"Aspergerin oireyhtymä F84.5: on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa vaihtelevia toiminnan esteitä. Aspergerin oireyhtymään liittyviä yleisiä piirteitä ovat: yksikanavaisuus,voimakas tunne-elämä,aistiyliherkkyydet, stressioireet, uupumus ja unihäiriöt, epätasainen muisti- ja kykyprofiili ja motorinen kömpelyys."  Autismiliitto

Määritelmästään huolimatta aspergerin oireyhtymä ei ole mikään stigma, joka lyödään ihmiseen ja sillä selvä. Sen vahvuus vaihtelee- ja paljon. Henkilö ei myöskään tyhjene oireyhtymän analyysiin. Helpotusta elämään tuo kuitenkin se, että tietää oireyhtymän olemassaolosta.

Vaikka perheemme matka tähän päivään on ollut kaoottinen ja raskas, suurinta vääryyttä on kohdannut ihminen, jota on kohdeltu epäoikeudenmukaisesti koko elämänsä.

Koska on erilainen ja ei ole kyennyt olemaan toisenlainen.

Joka sadas lapsi kärsii Aspergerin oireyhtymästä

Noin joka sadas lapsi kärsii aspergerin oireyhtymästä. Lapsella oireet ja vaikeudet eivät siis mitenkään johdu huonosta kasvatuksesta tai lapsen huonotapaisuudesta, vaan häririö on luonteeltaan keskushermoston kehityshäiriö. 

"Aspergerin oireyhtymästä kärsivien oirekuva ja oireiden voimakkuus vaihtelevat hyvin lievistä vakava-asteisiin. Asperger-potilaalle on usein ominaista alttius jatkaa yksityiskohtaista, monotonista tai nopeaa puhumista huomaamatta lainkaan, että toinen ei kuuntele tai haluaisi vaihtaa aihetta. Vaikeus tunnistaa toisten tunteita ja vaikeus ilmaista omia tunteitaan johtaa helposti erilaisiin vaikeuksiin sosiaalisessa vastavuoroisuudessa. Tämän vuoksi Aspergerin oireyhtymästä kärsivät epäonnistuvat ikäänsä vastaavien ystävyyssuhteiden tai aikuisuudessa kestävien seurustelusuhteiden luomisessa." Psykiatrian erikoislääkäri Matti Huttunen

Kumppanini lapsuus ja nuoruus olisivat olleet täysin erilaisia, jos hänen oireyhtymänsä olisi havaittu ajoissa. Aloitimme aktiiviset tutkimukset vuosia sitten ja diagnoosin hän sai vasta kun hän oli jo yli 30-vuotias. Kesti siis kolmekymmentä vuotta, ennen kuin hän sai tietää että hänen tilansa on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, eikä mikään henkisesti vinksahtanut persoonallisuus.

Oireyhtymästä kärsiviä lapsia ja nuoria voi auttaa monin tavoin. Diagnoosi helpottaa lapsen tai nuoren elämää ja terapia ehkäisee ristiriitoja ja ongelmia ympäristön kanssa.

"Vaikea-asteisemmista Asperger-oireista kärsivä lapsi tai nuori voi synnyttää ristiriitoja perheen muille jäsenille. Koulussa oireyhtymästä kärsivä lapsi saattaa jäädä usein kaveripiirien ulkopuolelle tai joutua koulukiusatuksi. Asperger-oireyhtymästä kärsivän aikuisen vaikeus ymmärtää puolisonsa tunteita ja vaikeus kommunikoida omia tunteitaan voi vaikeuttaa keskinäisen läheisyyden saavuttamista ja ylläpitämistä. Tällöin puolisot voivat tavattomasti hyötyä itsehoidoista, Asperger-oireyhtymän luonnetta ymmärtävästä kognitiivisesta psykoterapiasta tai pariterapiasta." Psykiatrian erikoislääkäri Matti Huttunen

Osallistuminen vertaisryhmiin joko omalla paikkakunnalla tai internetissä voi antaa vanhemmille ja oireyhtymästä kärsivälle nuorelle merkittävää tukea.

Videossa 15-vuotias Krister Palo kertoo Aspergerin syndrooman väärintulkitsemisesta:

Autismiliitto

 

 

 

 

 

Kommentit (0)

Seuraa 

Tähän blogiin kirjoittelee Tanskassa asuvan monikulttuurisen uusperheen äiti. Kuvaaja, yrittäjä, musiikintekijä, luonnonlapsi, eläinaktivisti ja vegaani.

 

Blogiarkisto

2017

Kategoriat

Instagram